12 grudnia 2012 r.

Rozmowa z Tomaszem Leleniem, cierpiącym na Zespół Aspergera, i jego mamą Iwoną

Anna Dymna: Witam Tomka.

Tomasz Leleń: Dzień dobry.

A.D.: I jego mamę Iwonę.

Iwona Leleń: Dzień dobry.

A.D.: Słuchajcie, będziemy sobie rozmawiać o bardzo niezwykłej… Jak to nazwać, Tomku? Chorobie?

T.L.: Chorobie, przypadłości, a nawet darze.

A.D.: Przy takim darze to jest dość skomplikowana sprawa. W związku z tym przechodzimy na „ty”. Iwono, my jesteśmy prawie rówieśnice. To jest dla Ciebie (wręcza rozmówczyni kamyk). Tomeczku, to jest dla Ciebie (wręcza rozmówcy kamyk). Ty byś mógł być moim synkiem… A co tam masz?

T.L.: To jest komiks z zajęć programu pomocy ludziom z syndromem Aspergera. Należę do grupy pilotażowej składającej się z niezwykle inteligentnych i mających kłopoty społeczne młodych ludzi.

A.D.: W ten sposób zdradziłeś już, o czym będziemy rozmawiali.

T.L.: Zespół Aspergera trafia się ludziom inteligentnym. Jest to bardzo łagodna forma autyzmu. Stereotypowy obraz autystyka to obraz osoby mającej bardzo dużo dziwnych zachowań i z niczym sobie nie radzącej.

A.D.: Dobrze, Tomku. Nie mów mi teraz tego, tylko powiedz, dlaczego na tym rysunku są koty, nie ma ludzi.

T.L.: Ponieważ odmienności, z jakimi rodzą się osoby z Zespołem Aspergera, osoby kilka procent inne od całego społeczeństwa, które są od razu rozpoznawalne jako odmieńcy – czasami powoduje to dyskomfort u innych ludzi. Dlatego zilustrowałem je jako koty.

A.D.: A lubisz koty?

T.L.: Lubię.

A.D.: Macie w domu koty. Ile?

T.L.: Trzy.

A.D.: Jesteś po studiach?

T.L.: Tak, skończyłem jedne z najlepszych studiów w naszym kraju – Uniwersytet Warszawski, wydział dziennikarstwa i nauk politycznych.

A.D.: Tomeczku, zanim porozmawiamy o tym wszystkim, pomówię z mamą o czasach, których Ty nie możesz pamiętać. Czy Tomek urodził się zdrowy?

I.L.: Tomek urodził się jako wcześniak. Prawdopodobnie doszło do dziecięcego porażenia mózgowego, urazu okołoporodowego, w wyniku – myślę – błędu lekarskiego. Nie pozwalano się Tomkowi urodzić.

A.D.: Co to znaczy?

I.L.: To znaczy, że powstrzymywano akcję porodową zastrzykami. Doszło do porażenia mózgowego.

A.D.: Od razu o tym wiedziałaś, kiedy wypisali Cię ze szpitala?

I.L.: Nie, broń Boże. Tomek bardzo szybko przybierał na wadze. Przez dwa lata o niczym nie wiedziałam. Aż zaczęło mnie martwić, że nie chodzi i nie mówi.

A.D.: Wtedy pojechałaś do lekarza.

I.L.: Do specjalistów.

A.D.: I jak się Tomek rozwijał, kiedy był już zdiagnozowany? Mijały lata, odbywała się rehabilitacja…

I.L.: Przez to, że miał niedowład spastyczny nóg, trafił do Konstancina na operację wydłużenia ścięgien Achillesa – bo chodził na palcach, przewracał się ciągle. Po długim okresie chodzenia w gipsie aż do ud, okazało się, że ten chód nie jest tak idealny, jak sobie myśleliśmy wszyscy: że Tomek będzie zasuwał. Chodził na przygiętych nogach. To jest widoczne do dzisiaj, tego nie udało się zmienić. Pierwsza diagnoza była: mózgowe porażenie dziecięce. I nic więcej.

A.D.: A jak rozwijał się intelektualnie? Zaczął mówić?

I.L.: Przez to, że nieustająco z nim rozmawiałam, i cała rodzina, stwierdzono u niego echolalię. Echolalia to jest powtarzanie, jakby bezwiedne, pewnych słów. Specjalnie się tym nie przejmowałam. W końcu my też powtarzamy słowa, na przykład wtedy, gdy nad czymś się zastanawiamy albo o czymś rozmyślamy. Ale były inne rzeczy niepokojące: na przykład lubił bawić się sam, miał swój własny świat, z dziećmi to różnie bywało. Przede wszystkim – autoagresja.

A.D.: A co mówili Ci lekarze? Że skąd się to bierze?

I.L.: Nie mówili. Natomiast mówili, co mam robić: wziąć gazetę, zrobić dziurkę w środku i nie reagować, kiedy Tomek, na przykład, walił głową w ścianę.

T.L.: Zmiana sytuacji wywoływała we mnie wielki szok. Gdy, zamiast ulubionej nauczycielki, zjawiała się pani dyrektor, uderzałem w ławkę i mówiłem: „Pani nie może uczyć!”. To jest sztywność myślenia i zachowań – jeden z filarów Zespołu Aspergera.

A.D.: A jak czułeś się w szkole? Bo nagle zostałeś otoczony rówieśnikami. Miałeś wcześniej kontakt z dziećmi?

T.L.: Najlepsze były pierwsze dwa lata. W następnych czterech – z powodu niezrozumienia, wielu sytuacji w szkole – zachowywałem się agresywnie i niepokojąco.

A.D.: A co Cię drażniło?

T.L.: Nie wiadomo, co. Na tym polega Zespół Aspergera, że coś na świecie, pewne wydarzenia wywołują negatywne emocje czy też emocje radosne w nieodpowiedniej chwili.

A.D.: Dziwnie się zachowywałeś. A jak na to reagowali Twoi koledzy: spokojnie czy też byli agresywni?

T.L.: Byli agresywni. Zaczęli się szybciej rozwijać w końcu podstawówki.... Zdarzały mi się różne nieciekawe sytuacje. Było bardzo dużo znęcania się… I, na przykład, kolega, który mnie pchnął na parapet „załatwił” mi tydzień, dwa tygodnie spokoju od szkoły. Bo już miałem fobię szkolną.

I.L.: No i miałeś pęknięte żebra.

T.L.: Dzięki temu miałem dwa tygodnie odpoczynku od szkoły.

A.D.: A dobrze się uczyłeś, lubiłeś się uczyć?

T.L.: Miałem same piątki, czwórki. Tróje – z matematyki.

A.D.: Czyli nie masz umysłu ścisłego?

T.L.: Nie mam. Z matematyką niezbyt sobie radziłem.

A.D.: Iwono, a jak szkoła reagowała na jego zachowania? Często byłaś wzywana przez nauczycieli?

I.L.: Tak, tak, usiłowano „wcisnąć” Tomkowi indywidualne nauczanie. Co to oznaczało? Że przychodzi bardzo miła pani nauczycielka do domu, odbywa się bardzo przyjemna lekcja. I sobie idzie. A Tomek pozbawiony jest towarzystwa i współplemieńców, że tak się wyrażę. Udałam się do Warszawy. Na ulicy Hożej znajdowała się taka Międzyszkolna Poradnia Psychologiczna, prowadziła ją doktor Korczak, starsza pani doktor, która powiedziała: „Natychmiast wiem, co zrobić: napiszę list do pani dyrektor”. Napisała epistołę, trzystronicową: proszę dać Tomkowi zadania, niech będzie tym, który gąbkę zmienia, niech dowie się, za ile minut będzie dzwonek albo niech będzie asystentem nauczyciela; niech takie ma zadania. Wtedy go to zajmie i nikomu nie będzie przeszkadzał, wszyscy będą zadowoleni. Przestano więc już myśleć o indywidualnym nauczaniu. Byliśmy właściwie prekursorami nauczania integracyjnego. Co więcej – pracowałam w szkole integracyjnej w Milanówku, zupełnie nowo założonej, chyba drugiej w Polsce. Dyrektor mówił: „Proszę, niech pani swojego syna do nas przyprowadzi. Są dzieci z Zespołem Downa, inne przypadki. Tomek akurat świetnie się nadaje”. Jestem taką matką, która wszystko konsultowała z Tomkiem, więc zapytałam go: „Chcesz się przenieść do szkoły, w której uczę?”. Syn odparł: „Nie, mnie się tam podoba, gdzie chodzę”. Skończył normalną podstawówkę.

A.D.: A potem poszedłeś do liceum.

T.L.: Było znacznie lepiej. Były ogniska, imprezy integracyjne z koleżankami i kolegami u mnie w ogrodzie.

A.D.: A masz przyjaciół?

T.L.: „Przyjaciel” to jest bardzo wielkie słowo. W różnych sytuacjach trafiali się ludzie naprawdę „w porządku”. I, czasami z powodu perturbacji życiowych czy bezrobocia, czy oddalenia, zaniedbywałem te osoby, kontakt z nimi.

A.D.: Tak naprawdę wolisz być sam czy z ludźmi?

T.L.: Nie lubię być sam, nie lubię być w tym samym miejscu, nie lubię takiej niezmienności, powtarzalności pewnych sytuacji. Bardzo dobrze było na wycieczce w Grecji, gdzie poznałem nowe miejsca.

A.D.: Pojechałeś sam, bez mamy?

T.L.: Sam pojechałem, kupując wycieczkę za pośrednictwem studenckiego biura podróży.

A.D.: Porozmawiajmy, Tomku, teraz o tym, co to znaczy, że jesteś inny. Bo zdajesz sobie z tego sprawę.

T.L.: Z tego, że jestem inny, zacząłem zdawać sobie sprawę, kiedy moje życie zaczęło inaczej wyglądać niż każdej osoby obok – na tym samym etapie życia. Trudności mam z rzeczami oczywistymi dla ludzi kończących swoje dojrzewanie. Może trudniej mi wywierać dobre wrażenie na innych ludziach, sterować wrażeniem, odczytywać intencje i niewerbalne komunikaty innych. I przekazywać odpowiednio własne komunikaty niewerbalne. A odczytywanie komunikatów było takie… Pocałowałem kiedyś koleżankę i ona uśmiechnęła się. Myślałem, że się cieszy. Dopiero kolega mi powiedział, że uśmiechała się, ale jest wściekła.

A.D.: Tego nie czujesz, tak?

T.L.: Nie odczułem tego. Dopiero mi mój dobry kolega powiedział.

A.D.: A nie jesteś w stanie jakoś nad tym zapanować? Przecież taki inteligentny jesteś.

T.L.: Jestem inteligentny. W zakresie merytorycznym są też inne formy inteligencji – emocjonalnej. Trochę mam mniej tego.

A.D.: Masz trzydzieści cztery lata. Jakie masz marzenia?

T.L.: Marzę o samodzielności, o możliwości wpływu na własne życie – o wiele większego niż mam do tej pory. Chciałbym założyć rodzinę, chciałbym mieć dzieci, pomagać innym ludziom.

A.D.: A wierzysz, że to możliwe?

T.L.: Tylko częściowo, ponieważ co innego chcę, a co innego zdarza się w moim życiu. Pokazały mi to też długie okresy bezrobocia.

A.D.: Ale wreszcie pracujesz.

T.L.: Teraz pracuję i to jest świetne. Dzięki pracy w archiwum, zacząłem żyć systematycznie. Mam łatwy dojazd, mam etat. Wcześniej – przez te cztery, pięć lat – to były umowy paromiesięczne. Również umowy „śmieciowe”. Nawet próbowałem tak okropnej rzeczy, jaką jest telemarketing, przez parę miesięcy – żeby pomóc sobie i rodzinie finansowo.

A.D.: Nie wytrzymywałeś tego?

T.L.: Nie wytrzymywałem powtarzania kilkaset razy wyuczonej formuły z zamiarem zmuszenia innej osoby… Bo musiałem zmusić piętnaście osób dziennie, żeby dokonały transakcji próbnej, transakcji dotyczącej jakiegoś głupiego poradnika księgowego.

A.D.: A co robisz w ogóle najlepiej?

T.L.: Różne negatywne oceny innych ludzi…

A.D.: A co Cię tak obchodzą te oceny? Liczysz się z ocenami?

T.L.: Trochę mnie zniechęcają i poddają w wątpliwość: że jednak nie umiem tego tak dobrze, żeby mi ktoś za to zapłacił.

I.L.: Wydaje mi się, że Tomek jest bardzo dobrym wykładowcą. Jest taki bloger amerykański z Zespołem Aspergera, który jest wykorzystywany przez jakieś towarzystwo autystyczne – jeździ i tłumaczy Amerykanom, co to jest syndrom Asbergera, jaki to jest cudowny dar w pewnych przypadkach, jakie przekleństwo. To, być może, byłoby dla Tomka bardzo dobre.

A.D.: Mógłbyś być takim terapeutom po prostu, pomagać ludziom. Bo Ty jesteś tak świadomy wszystkiego…

T.L.: Powiedziała to nawet trenerka z projektu „Zatrudnij ASA”, pani Karolina.

A.D.: A powiedz mi, Tomku, co z tymi atakami smutku, agresji, takiej depresji? One Cię nachodzą czasem?

T.L.: Nachodzą mnie, jeżeli jestem w złym humorze, jeżeli mi się nie udaje…

A.D.: I co się z Tobą wtedy dzieje? Długo to trwa?

T.L.: To trwa parę sekund.

A.D.: Często zdarzają Ci się takie momenty?

T.L.: Coraz rzadziej. Jak miałem dwadzieścia cztery lata, miałem ich cztery razy więcej, bo czułem się nieszczęśliwy z tego powodu, że się nie zakochałem. Wtedy niszczyłem rzeczy, psułem nawet przystanki autobusowe. Z powodu tego, że autobusy źle chodziły.

A.D.: A potem Ci głupio, jak to przechodzi.

T.L.: Strasznie głupio. Nie chcę być z zewnątrz uspokajany z powodu krytycznej chwili.

A.D.: Jakim jesteś człowiekiem? Jak myślisz?

T.L.: Jestem człowiekiem nadmiernie dobrym, szybko uczącym się. W pewnym obszarze mam nadmiar empatii, w innych – znacznie mniej niż przeciętni ludzie albo znacznie więcej.

A.D.: Nie panujesz nad tym wszystkim, tak?

T.L.: Mam deficyty w komunikacji społecznej. Mam sztywność zachowań, rutyny… To są cechy ogólne syndromu Asbergera.

A.D.: Niby wszystko wiesz, jesteś inteligentny, znasz swoją wartość. Jesteś wartościowym człowiekiem. Z drugiej strony – takimi drobiazgami niszczysz sobie różne rzeczy.

T.L.: Nie zdając sobie sprawy. Albo niszczę pewne rzeczy, albo wrażenie osoby odrobinę innej.

A.D.: Podkreślasz to „odrobinę”.

T.L.: To powoduje dyskomfort i utrudnia współpracę z innymi ludźmi, przekaz tych dobrych rzeczy, wartości, jakimi dysponuję.

A.D.: Miałeś już kiedyś jakąś miłość? Potrafisz się zakochać?

T.L.: Nie wiem, czy potrafię się zakochać, bo nie zakochałem się w życiu. Nie mogłem zrozumieć sygnałów od innych, a i ja nie umiałem wysłać takiego sygnału, który by ona zrozumiała.

A.D.: Gdyby Ciebie ktoś dobrze poznał, to Ty jesteś do zakochania. Jak to zrobić, żeby tego pierwszego momentu nie zniszczyć?

T.L.: To jest mój największy problem.

A.D.: Jak to zrobić?

T.L.: Sam ciągle zadaję sobie to pytanie. Począwszy od studniówki, kiedy nie znalazłem pary do poloneza.

A.D.: A czy w Twoim życiu pojawiła się taka dziewczyna, o której wiesz, że Cię lubi?

T.L.: Jest dużo takich dziewczyn, które dają mi bardzo dużo dobrych rad, naprawdę troszczą się o mnie i życzą mi bardzo dobrze.

A.D.: A kiedy czujesz się najszczęśliwszy?

T.L.: Kiedy coś tworzę, kiedy się bawię, kiedy jem coś dobrego.

A.D.: Ty, Tomku, momentami wyglądasz jakbyś był oazą spokoju, a potem…

T.L.: Jestem mieszaniną człowieka spokojnego i nerwowego. Teraz. Wcześniej, przez całe dziesięć lat, ciągle płakałem w wyniku stresu. Potem stres, kiedy się kumulował, zaczynał mnie denerwować.

A.D.: A nie możesz powiedzieć: „Nie będę się już niczym przejmował. Jestem, jaki jestem. Robię to, co robię i odczepcie się ode mnie wszyscy”?

T.L.: Dochodzę do takiego momentu, że, mając miniaturę bezpieczeństwa, mogę tak powiedzieć, mogę jakby stonować się.

A.D.: Jeśli miałabym Ci czegoś życzyć, to cierpliwości, której Tobie brakuje. Za szybko się zniechęcasz, denerwujesz. Musisz nad tym popracować, a wtedy uda Ci się wiele rzeczy. I może też pewnego dnia ktoś popatrzy na Ciebie i zobaczy to wszystko dobre, co masz. Wtedy spełni się Twoje największe marzenie.

T.L.: Zbyt ukryte mam dobre cechy przez to, jak powstałem.

12 grudnia 2012 r., godz.11.55