12 grudnia 2014 r.

Zapis rozmowy z Zofią Marciniak, osobą po przeszczepie szpiku

Anna Dymna: Moim gościem jest lekarz, ginekolog,  czyli pani doktor Zofia. Ale nie będziemy mówiły o problemach ginekologicznych tylko zupełnie o czymś innym.  Ponieważ jesteśmy rówieśniczkami, proponuję Ci, Zosiu, żebyś mi mówiła: „Aniu”. To jest nasz bruderszaft na szczęście. Masz kamyczek (wręcza rozmówczyni kamyk).

Zofia Marciniak: Bardzo dziękuję, z ogromną przyjemnością

A.D.: Tak sobie myślę, jak zacząć rozmowę. Cofniemy się sześć lat. Jesteś wtedy w jakim stanie? Tuż przed tym, zanim coś się okazało.

Z.M.: Jest 2008 rok. Moje życie jest w sumie uporządkowane. Mam stałą pracę, swoje pacjentki. Moje dzieci kończą studia. Zaczynają swoje dorosłe życie. Wydaje się, że wszystko jest piękne i że tak będzie zawsze. Któregoś dnia okazuję się, że wszystko jednak runęło.

A.D.: Ale to się zaczęło tak nagle?

Z.M.: Zaczęłam źle się czuć. Zaczęłam być trochę słaba. Ale pomyślałam, że może to wiosna, przepracowanie. Był marzec. Nie zwracałam na to uwagi. Bezpośrednią przyczyną było to, że zaczęła mnie boleć noga. Pojawił się obrzęk. Postanowiłam skontrolować, co się dzieje z tą nogą. Zrobiłam badania i okazało się, że są złe, że coś się tam dzieje. Że jest bardzo dużo leukocytów, jakieś blasty. To było dla mnie jak z grom z jasnego nieba. Postanowiłam to skonsultować z lekarzem hematologiem, który postawił diagnozę. Potworne rozpoznanie: białaczka szpikowa.

A.D.: Uwierzyłaś w to?

Z.M.: Trudno w to uwierzyć. Wydawało mi się, że to jakiś zły sen. A jednocześnie lekarz, który zdiagnozował to rozpoznanie, w pierwszych słowach powiedział, że właściwie nic nie może mi obiecać.

A.D.: Nie rozmawiał z Tobą lekarz o tym, że jednak jest jakaś szansa na wyzdrowienie. Że jakiś przeszczep czy coś?

Z.M.: O przeszczepie na początku nie było mowy. Z rozmów z lekarzami wynikało, że do przeszczepu mam niepoprawną metrykę. Już mam 57 lat i tak naprawdę w tym wieku przeszczepów nie wykonuje się.

A.D.: Ale dlaczego nie wykonuje się? Organizm nie ich przyjmie? Z jakiego powodu?

Z.M.: W jednym z ośrodków zapytałam, dlaczego nie można zrobić przeszczepu. Usłyszałam taką odpowiedź: „Pani nie przeżyje przeszczepu. Panią zabije chemia. I to leczenie, immunosupresja jest też tak ciężkie, że po prostu pani tego nie przeżyje”.  To był jeden z najgorszych  momentów w moim życiu. Stanęłam nad przepaścią. Czułam, że wpadam gdzieś do studni i nie mogę wyjść.

A.D.: Nie rozumiem, jak lekarz może tak powiedzieć, że „nie ma pani żadnej szansy”. Co Ci zaproponowali?  Że masz sobie tak żyć?

Z.M.: Chemioterapia. Nic tylko typowe leczenie przy białaczce.  Niszczy się szpik, potem następna chemioterapia i następna. Tak do końca. W końcu któraś  okazuje się ostatnia.

A.D.: Jak tę chemię przeżywałaś?

Z.M.: Jedyną szansą na wyleczenie białaczki jest przeszczep szpiku. Chemia jest rzeczą straszną, trudno jest sobie odpowiedzieć na pytanie, jak się człowiek czuje. Człowiek jest tak słaby, że nie ma siły wstać z łóżka, jest wykończony.

A.D.: Kto Cię wspierał wtedy? Kto przy Tobie był?

Z.M.: Na szczęście miałam bardzo dużo wsparcia. Przede wszystkim moje dzieci. Moje dzieci stanęły na wysokości zadania, walczyły o mnie od początku do końca. Jestem im naprawdę bardzo wdzięczna. Ale również moi przyjaciele i moje pacjentki. To, co się działo, było tak budujące dla mnie... Bez przerwy dzwonił telefon. Ludzie chcieli pomagać. Chcieli oddawać krew, oddawać szpik. Pytali, czy jakieś pieniądze są potrzebne, transport. To była taka siła, która była przy mnie. Ogromna energia, która mnie nastawiała pozytywnie, że  tylu ludzi we mnie wierzy, tylu ludzi się modli, że Pan Bóg nie ma wyjścia. Musi mnie  ocalić. Wydaje mi się, że dla chorego jest to bardzo ważne, żeby nie został sam w czasie takiej ciężkiej choroby i żeby wierzyć, że jednak  może cud się stanie. Bo jednak cuda się zdarzają. Walczyć trzeba do końca.

A.D.: Ale pewnego dnia pojawiło się światełko, że jednak ten przeszczep jest możliwy. Byłaś gdzieś w Poznaniu. Tak?

Z.M.: Dowiedziałam się, będąc w szpitalu, że jest fundacja w Warszawie i trzeba się tam do nich zgłosić. To jest taka fundacja, która pomaga chorym na białaczkę. I koniecznie trzeba tam zadzwonić i może tą drogą…

A.D.: A kto Ci o tym powiedział?

Z.M.: Powiedziała mi o tym pacjentka, z którą leżałam, która, niestety, zmarła. Też miała jakiś kontakt z fundacją, ale okazało się, że jest już za późno.  Odegrała dużą rolę w moim życiu. Pokazała mi drogę, że można zadzwonić do fundacji, podała mi nazwisko. Zadzwoniłam do pani Moniki Sankowskiej i zapytałam ją, czy ona może mi pomóc. Ja jestem chora na białaczkę i nie wiem co mam robić. Jest taka niemoc, że nic nie można dla mnie zrobić. I po raz pierwszy usłyszałam, że można z tą chorobą wygrać. Można zrobić przeszczep. Ona dała mi nadzieję, dała mi wiarę w to, że może się udać ten przeszczep, że trzeba walczyć,że trzeba probować. I to był bardzo ważny moment, bo faktycznie zaczęliśmy probować w różnych ośrodkach. Były konstultacje, że może gdzieś ten przeszczep uda się zrobić. I w ten sposób trafiłam do Katowic. Tam zostałam zakwafilikowana do przeszczepu, z tym, że tam pan profesor od razu powiedział, że to będzie trudne ze względu na wiek, ale można sprobować, jeżeli dawca będzie w 100% zgodny ze mną. I potem to był już wyścig z czasem. Zaczęła się procedura szukania dawcy. Okazało się, że dawca bardzo szybko się znalazł i doszło do przeszczepu. Bardzo szybko to się stało. W marcu zachorowałam, a w lipcu już miałam przeszczep w Katowicach.

A.D.: A znasz dawcę?

Z.M.: Tak. To jest wspaniały człowiek. To jest młody mężczyzna, ma 40 lat teraz. Mieszka w Belgii. Jest Polakiem. I w czasie jego pobytu w Polsce była taka akcja w Białymstoku, gdzie były zapisy do bazy potencjalnych dawców szpiku. I on się zapisał, nawet mi mówił,że kiedyś stał w kolejce, żeby się zapisać, bo jeszcze były takie czasy, że było bardzo dużo chętnych. 5 lat czekał, aż zadzwonił do niego telefon z zapytaniem, czy potrzymuje decyzję. On oczywiście się zgodził. Przyjechał do Warszawy na pobranie szpiku. Ja czekalam w Katowicach na ten szpik. I, jak widać, wszystko poszło dobrze.

A.D.: Ale ten przeszczep wygląda tak, że leżysz normalnie, jesteś świadoma wszystkiegoo. I to Ci podają? Jak to się podaje?

Z.M.: Szpik wkłada się do żyły. Są dwa sposoby pobierania szpiku. Jeden – ze stawu kości biodrowej albo z komórek macierzystych, czyli podłącza się chorego do aparatury i produkuje komórki macierzyste. I pamiętam ten moment, jak weszła pielegniarka z tym szpikiem i powiedziała,że jest ten szpik. Pamiętam, że skok ciśnienia miałam straszny i nie mogli mi go obniżyć.

A.D.: Jak się widzi swoje życie w worku, to skacze ciśnienie.

Z.M.: Patrzyłam, jak kapią kropelki czerwonego płynu w moje żyły, jak wpływają z nadzieją na nowe życie.

A.D.: Ludziom się wydaje: „O miała przeszczep, uratowana!”. Ja wiem, że od przeszczepu do uratowania to jest daleka droga.

Z.M.: To jest bardzo trudne.

A.D.: Tobie przyjął się ten szpik od razu?

Z.M.: Tak, tak.  Dlatego, że nasze geny były w 100% zgodne. U mnie ten szpik dość szybko zaczął pracować. To znaczy szybko… W 10. dobie.

A.D.: A jak to widać, że on pracuje?

Z.M.: Ten okres po przeszczepie jest bardzo trudny. Nie ma szpiku, nie ma leukocytów. Jest wysoka gorączka. Są dreszcze. U mnie były urządzenia w jamie ustnej i było to bardzo bolesne. Nie moża było nic przełknąć. Poczułam, że lżej mi się zrobiło. Poczulam, że jest jakiś przełom. I popatrzyłam na ręcę. To byl lipiec. Bardzo wcześnie był wschód słonca i, jak zrobiło się widno, spojrzałam na dłonie i zobaczyłam te własnie malinowe dłonie. I tak sobie pomyśłałam,że ten szpik zaczyna działać. Bo mam malinowe dlonie. Każdy widzi to, co chce zobaczyć. I przyszedł pan doktor na obchód, pyta mnie, jak ja się czuje. Powiedziałam: „Panie doktorze, wie pan, co ja bym chciała? Tak śmiać się jak pan. Bo pan jest taki uśmiechęty”. Doktor odparł: „Chyba będzie się pani śmiała, bo szpik zaczyna pracować”. On zobaczyl to w komputerze, że jakieś krwinki się pojawiły. I potem, z dnia na dzień, zaczelo się poprawiać. Te rany, które miałam w jamie usnej w ciągu kilku dni zagoiły się. Co dzien było więcej tych leukocytów.

A.D.: Sześć lat minęło.

Z.M.: Tak.

A.D.: A kiedy do pracy wróciłaś?

Z.M.: Dość szybko wróciłam do pracy, po roku. Jeszcze nie miałam włosów. Jeszcze perukę nosiłam, ale chciałam wrócić. Bo jest coś takiego, że człowiek chce wrócić do życia, jakby udowodnić sobie i wszystkim, że jednak można, że można wyjść z choroby i wrócić do normalnego życia.

A.D.: Teraz jeszcze Ciebie jakaś nagroda wielka spotkała. Prawda?

Z.M.: Tak. To rzeczywiście była wielka nagroda. Zostalam babcią. Mam cudowną wnuczkę. To ma dla mnie podwójny wymiar, podwójne znaczenie, ponieważ jak czlowiek jest ciężko chory i nie wie, co będzie dalej, czy przeżyje, to sobie robi podsumowania. Czytałam, że, podobno, ludzie najbardziej żałują podróży. Ja najbardziej żalowałam, że nie mam wnuków. I tak mi było smutno i żal, że wielu rzeczy nie doczekam:  jak moje dzieci będą sobie radziły w życiu. To było dla mnie najsmutniejsze. No i teraz okazało się, że doczekałam się wnuczki. Ma pół roku. Urodziła się w dzień moich urodzin. To też taka symbolika. I na imię ma Zoja. „Zoja” to znaczy „życie”, po grecku.

A.D.: Czy masz kontakt z tą fundacją,k tóra Ci pomogła? Jak ona się dokładnie nazywa?

Z.M.: Tak, cały czas mam kontakt. To jest Fundacja Przeciwko Leukomeni. Mogę przekazać informację, że jeżeli ktoś jest chory i nie może sobie poradzić, nie wie, w którą stronę ma iść, co zrobić, to radziłabym, żeby skontaktował się z tą fundacją. Podam adres: www.leukonemia.pl. Tam na pewno znajdą pomoc. Tam są wspaniali ludzie, którzy poświęcili całe swoje życie, żeby pomagać innym. W moim przypadku, ta pomoc okazała się po porstu bezcenna. Myślę, że dzięki temu doszłam  do przeszczepu i takiego miejsca jak teraz.

A.D.: Prawie na Kilimandzaro doszłaś. Co to była za akcja?

Z.M.: To była dość głośna wyprawa dla osób po przeszczepie. Pomysłodawcą tej wyprawy była Ania Czerwinska, która również jest dawcą szpiku dla małej dziewczynki. Na zjezdzcie zaproponowała , że może taką wyprawę zorganizować. Ja pierwsza się zgłosiłam. W moim wydaniu to było trochę „z motyką na słonce”. Ale bardzo chciałam, żeby  ta wyprawa odbyła się. Liczyłam się z tym, że może to być dla mnie za trudne. Jednak chciałam, żeby po prostu to było świadectwo dla chorych, dla tych osób, które chorują. Ale nie tylko na białaczkę, lecz i na inne choroby.

A.D.: A ile osób wyruszyło?

Z.M.: Było sześć osób po przeszczepie, sześciu dawców plus profesorowie z klinik hematologicznych. Pan profesor Warkiewicz, który opiekował się mną w Katowicach, również brał udział w tej wyprawie. To było też po to, żeby uhonorować tych, którzy oddają szpik – że oni też są bardzo ważni  w tym całym procesie. Gdyby nie oni, to nie byłoby nas. Wyprawa odbyła się w styczniu tego roku. I powiem tak: jeśli chodzi o mnie to było to troszczeczkę ekstremalnie trudne. Dlatego, że nie jestem zaprawiona w górach, nie chodziłam po górach do tej pory. Mam też swoje lata i jestem po takiej chorobie. Ale myślę, że warto było. Byłam pod samym szczytem. Myślę,że gdybym się uparła, to bym na niego doszła. Dla mnie to nie była wyprawa życia. To było jednak takie przesłanie, żeby coś powiedzieć swiatu przy okazji. Natomiast dla młodzieży to była bardziej przygoda życia. Ja już swoje Kilimandżaro zdobyłam, wygrałam z chorobą.

A.D.: Ale wnuczka będzie dumna,że babcia była prawie na wierzchołku Kilimandżaro. Ile kilomentrów zostało Ci jeszcze do tego szczytu?   

Z.M.: Weszlam na 4600 metrów. To był atak szczytowy, to było najtrudniejsze. Kierownictwo uznało,że to może już wystarczy, chociaż całkiem dobrze się czułam.

A.D.: W całej naszej rozmowie jedna rzecz mnie poraża zupełnie. Dlaczego to jest tak, że lekarz stwierdza u Ciebie leukemię i nie walczy o Ciebie? Dlaczego nie szuka się wszystkich dróg, by Ci jednak dać nadzieję? Tego nie pojmuję. Dlaczego tym zajmują się ludzie, którzy nie są lekarzami? Dlaczego robi to fundacja?. Przecież nie tak powinno być. Czy to są sprawy pieniędzy? O co chodzi tak naprawdę?

Z.M.: Być może chodzi o to, że przeszczepy w tym wieku, tak mi tłumaczono, już się nie przyjmują albo gorzej się przyjmują.

A.D.: Ale, przepraszam Cię bardzo,przecież może się udać.

Z.M.:  Może się udać. Ja tylko mogę jedną pozytywną rzecz powiedzieć: że z tego, co wiem, to mój przypadek otworzył też drzwi innym chorym. To jest też bardzo pozytywne. Już przeszczepiają takim osobom starszym.

A.D.: Nadal odbierasz porody? Pracujesz ciągle tam, gdzie pracowałaś?

Z.M.: Nie pracuję w szpitalu, ponieważ miejsce pracy nie czekało na mnie. Musiałam na nowo zbudować swoje życie. To drugie życie było dość trudne dla mnie. Bo wszystko się zmieniło. Teraz pracuję w poradniach. Pracuję u siebie w gabinecie. W sumie to dość dużo pracuje, chociaż mniej niż kiedyś. Tak sobie tłumaczyłam, że drugie życie jest po prostu inne i nie mogę wrócić do tego, co było. Staram się coś robić i wydaję mi się, że to już wystarczy.

A.D.: Bardzo Ci dziękuję w imieniu tych wszystkich kobiet po pięćdzisiatce. Bardzo Ci dziękuję dlatego,że, być może, dzięki temu, co tu powiedziałaś, wezmą się w garść, będą walczyć.

Z.M.: Bardzo dziękuję, za zaproszenie do tego programu. Było to naprawdę  dla mnie bardzo wielkie przeżycie i wielka też przyjemność, że mogłam spędzić tu czas z tak cudowną Osobą.

A.D.: Tego już nie musisz mówić.