Bieżące
Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB
W dniach 25-31 października trwać będzie Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB), rzadkiej chorobie genetycznej skóry zw. pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Anna Dymna jest ambasadorem Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy Dotyk”.
– Nasz Polski Tydzień Świadomości o EB odbędzie się po raz pierwszy – mówi Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy Dotyk”. – Mamy nadzieję, że ta inicjatywa spowoduje wzrost zainteresowania w naszym kraju problemem osób chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, a także zachęci do wsparcia naszej organizacji przez zwykłych ludzi.
Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa jest ważnym wydarzeniem dla wszystkich organizacji Debra na świecie, a przede wszystkim dla osób dotkniętych tym problemem oraz ich rodzin. Wydarzenie odbywa się co roku w ostatni tydzień października. Podczas Tygodnia Świadomości o EB celem organizacji Debra jest pozyskanie sponsorów, uzyskanie większego wsparcia ze strony decydentów i lekarzy, a także przekonanie rodzin, w których występuje Epidermolysis Bullosa, aby zdecydowały się na wstąpienie do organizacji Debra. Dzięki wszelkim dostępnym mediom, Tydzień Świadomości o EB ma też na celu zwrócenie uwagi na działania organizacji non-profit zajmujących się tą chorobą oraz zwiększenie społecznej świadomości o tym niezwykle rzadkim schorzeniu genetycznym.
Więcej na www.debra-kd.pl.