Od 25 do 31 października potrwa Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB) – pęcherzowym oddzielaniu się naskórka, niezwykle rzadkiej, genetycznej chorobie skóry.

Głównym celem Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o Epidermolysis Bullosa (EB) jest zwiększenie wiedzy wśród decydentów i osób sprawujących władzę oraz ogółu społeczeństwa na temat rzadkiej, genetycznej, bolesnej choroby skóry i jej wpływu na codzienne problemy chorych i ich rodzin. Aby włączyć się do propagowania świadomości o EB, można udostępnić plakat obchodów, a także adres strony organizacji mającej pod opieką chorych na EB i ich rodziny.

Epidermolysis Bullosa (EB)  jest ogólnym terminem używanym do określenia grupy rzadkich dziedzicznych chorób, które powodują, że skóra staje się bardzo delikatna i krucha. Najmniejsze otarcie, uraz powoduje pęcherze oraz rany. W naszym kraju osoby cierpiące na to schorzenie skupione są w Stowarzyszeniu Debra Polska Kruchy Dotyk. Anna Dymna jest społecznym ambasadorem tej organizacji.

 „Tydzień Świadomości o EB nie wyleczy naszej skóry, ale wierzymy,  że pomoże nam znaleźć wsparcie, pomoc i doprowadzić do znalezienia lekarstwa” – twierdzą organizatorzy projektu.

Strona Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy Dotyk”: http://debra-kd.pl