„Najbardziej poraża mnie samotność, bezradność osób chorych i niepełnosprawnych, to, że one same oraz ich rodziny muszą nieraz walczyć, by zapewnić sobie egzystencjalne minimum, zupełnie tak, jakby byli obywatelami drugiej kategorii” – mówi Anna Dymna w dzisiejszym wywiadzie dla „Gazety Wyborczej”.

– Od blisko 12 lat kieruje Pani fundacją wspierającą osoby niepełnosprawne i ciężko chore. Jest również Gospodynią telewizyjnego programu „Anna Dymna – Spotkajmy się”, w którym prowadzi rozmowy z takimi ludźmi. Jak, Pani zdaniem, przedstawia się ich sytuacja w naszych obecnych realiach?

– Nie mogę odpowiadać z pozycji eksperta. Nie tworzę też przepisów systemowych. Patrzę jedynie, jak zwyczajny człowiek, na to, co dzieje się dookoła. Oczywiście sytuacja osób chorych i niepełnosprawnych jest lepsza niż przed laty. Nadal pozostawia jednak sporo do życzenia.

– Na przykład?

– Jeśli dziewczyna rodzi upragnione dziecko, ale od lekarza słyszy jedynie: „Ma pani piękną córeczką, lecz musi mocno ją kochać, bo dziewczynka ma zespół Downa”, to jest to objaw systemowej aberracji i znieczulicy. Przecież takiej kobiecie wali się świat. Po pierwsze, powinien być przy niej psycholog, który zatroszczyłby się o jej stan. Po drugie, powinna zostać poinformowana, jakie ma prawa i na wsparcie jakich instytucji może liczyć. Wielokrotnie zetknęłam się z sytuacjami, gdy rodziły się chore dzieci, a ich najbliżsi – na własną rękę – musieli walczyć o to, by dowiedzieć się, co im się należy, a potem wydzierać niemal tę pomoc od urzędów. Ale znam też przypadki, gdy tacy rodzice i dzieci zostawali objęci natychmiastową opieką.

– Czyli nie o przepisy chodzi, ale o dobrą wolę decydentów?

– Wszystko zależy od interpretacji przepisów oraz życzliwości. Stykam się z cudownymi placówkami, które zajmują się opieką nad osobami chorymi czy niepełnosprawnymi. Działają świetnie, mimo że mają tyle samo pieniędzy co pozostałe. I, na przykład, jak to możliwe, że w jednym liceum dyrekcja tłumaczy, że nie ma możliwości edukowania osoby niewidomej z porażeniem mózgowym, a w innym przyjmują takiego ucznia bez żadnych problemów? To nie finanse są najważniejsze.

– Zatem co jest istotą?

– To, by w osobie chorej albo niepełnosprawnej zobaczyć zwyczajnego człowieka. W naszym kraju tacy ludzie wciąż są upokarzani. Cóż z tego, że poruszająca się na wózku dziewczyna kończy trzy fakultety i zna biegle dwa języki obce? Pracodawcy pytają: „Na co mi taka kaleka?”. Nie rozumieją, że w tej dziewczynie mieliby wspaniałego pracownika. Nie wykorzystują jej potencjału, lecz z góry ją stygmatyzują, przekreślają. Największym naszym problemem jest brak świadomości. Również wiedzy, że dzięki zatrudnianiu osób niepełnosprawnych możemy zyskać wiele nie tylko w aspekcie biznesowym, ale także czysto ludzkim. Na przykład osoby cierpiące na schizofrenię są doskonałymi pracownikami, ponieważ praca to dla nich szansa i powrót do zdrowia. Z kolei te z lekką niepełnosprawnością intelektualną potrafią nad wyraz rzetelnie wykonywać nieskomplikowane czynności. Po odpowiednim przeszkoleniu, mogłyby więc być zatrudniane w warsztatach rzemieślniczych, restauracjach. Ich obecność wpływałaby także na poprawę atmosfery pracy. Przy takich ludziach otoczenie jaśnieje, rzeczywistość staje się prostsza. Oni czują i rozumieją sercem, często widzą więcej niż my.

– Są jeszcze ludzie niejako skazani od urodzenia na całkowitą opiekę najbliższych albo państwa.

– Cywilizowane państwo powinno być tak urządzone, by na opiekę nad takimi ludźmi znajdowały się pieniądze. Nie rozumiem, dlaczego najsłabsi obywatele są często najgorzej traktowani i najmniej im się należy. Czy nie wystarczy, że skrzywdził ich los? I nie rozumiem dlaczego państwu bardziej opłaca się wydawać grube tysiące na utrzymywanie przeróżnych placówek opiekuńczych, zamiast dawać pensje, prawo do emerytury  rodzicom, którzy z miłością, przez dwadzieścia cztery godziny na dobę, zajmują się swoimi całkowicie niepełnosprawnymi dziećmi. Ludzie cierpiący na choroby rzadkie też są pozostawieni sami sobie. Nie ma ani pieniędzy, ani placówek, które zajęłyby się nimi kompleksowo. Rodziny takich osób wysprzedają majątki, by ratować ich życie, chociaż wiadomo, że śmierć i tak nadejdzie. Zajmować się więc takimi ludźmi czy nie? Dlaczego wciąż słychać takie pytania?  

– Żyjemy w czasach, w których ekonomia i utylitaryzm biorą górę humanizmem.

– Najbardziej poraża mnie samotność, bezradność osób chorych i niepełnosprawnych, to, że one same oraz ich rodziny muszą nieraz walczyć, by zapewnić sobie egzystencjalne minimum, zupełnie tak, jakby byli obywatelami drugiej kategorii. Tego nie zmienią żadne przepisy. Dobra wola i życzliwość to ciągle praca u podstaw.

                                                                                             Rozmawiał Zygmunt Marciniak

„Gazeta Wyborcza”, 22 lipca 2015 r.

Już dziś w „Gazecie Wyborczej” oraz na stronie  www.byczdrowym.info publikowana jest kampania „Chory w rodzinie”. W wydaniu prasowym oraz internetowym między innymi:

– Rzecznik Praw Pacjenta opowiada o wartości wsparcia osób chorych przez ich rodziny,

– materiał o możliwości leczenia osób chorych na SM

– artykuł o wsparciu w opiece nad osobami przewlekle chorymi

– niezwykle ciekawe artykuły przygotowane przez przedstawicieli Kliniki Budzik oraz Fundacji Rak&Roll.

Zapraszamy do lektury