Od 25 do 31 października trwać będzie 4. Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa, niezwykle rzadkiej chorobie genetycznej określanej jako pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jest to niezwykle ważne wydarzenie dla wszystkich, którzy cierpią na tę chorobę.

– Międzynarodowe Tygodnie Świadomości o Epidermolysis Bullosa mają za zadanie uświadomić w krajach, gdzie istnieją organizacje Debra, problemy chorych na EB – mówi Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy Dotyk”, laureat Orderu Uśmiechu. – Należy  dążyć do tego, by szczególnie zwiększało się zainteresowanie grona medycznego.  Nie jest nam łatwo działać, świadomość społeczna na temat EB jest niewielka. Trzeba więc mówić o tej chorobie za pośrednictwem wszelkich dostępnych środków masowego przekazu.

Według danych posiadanych przez Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, w Polsce na Epidermolysis Bullosa choruje ponad 500 osób. O problemach – a raczej dramatach – z jakimi nierzadko spotykają się w codziennym życiu, wie doskonale Przemysław Sobieszczuk, który również zmaga się z tym bolesnym – najczęściej stygmatyzującym społecznie – schorzeniem. Sporym osiągnięciem jest fakt, że problemowi EB zostanie poświęcona jedna z konferencji w Sejmie RP.

– Podczas Tygodnia Świadomości o EB staramy się także pozyskiwać darczyńców i sponsorów, powiększać wsparcie ze strony decydentów i lekarzy, a także przekonywać osoby chore i ich rodziny, w których występuje choroba Epidermolysis Bullosa, aby nie pozostawały same ze swoimi problemami, to znaczy zdecydowały się na wstąpienie do organizacji Debra w celu zjednoczenia się i wspólnej walki o poprawę swojego życia

Każdy może włączyć się w obchody Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o EB, np. poprzez udostępnianie na portalach społecznościowych informacji na temat pęcherzowego oddzielania się naskórka. Pamiętajmy słowa Margaret Mead, amerykańskiej uczonej zajmującej się antropologią kulturową: „Nigdy nie wątp, że mała grupa myślących i oddanych obywateli może zmienić świat”.