CICHOŃ ALEKSANDRA

Aleksandra Cichoń (ur. 22.03.2004 r.)

Od urodzenia cierpi na postępujący zanik mięśni (dystrofia Ullricha).  Porusza się na wózku, nie jest w stanie samodzielnie chodzić. Wymaga pomocy przy podstawowych czynnościach życiowych. Dzisiaj największym problemem jest postępujące skrzywienie kręgosłupa, zaburzające pracę serca i płuc. Ola ma słabą wydolność oddechową, a najnowsze badania pokazały wysokie niedotlenienie, dlatego w nocy korzysta z respiratora BIPAP. Stan zdrowia Oli pogarsza się. Tylko codzienna kosztowna rehabilitacja może spowolnić ten proces. Ola musi korzystać z pionizatora dynamicznego, ortez na nogi i gorsetu na kręgosłup. Ponieważ Ola rośnie, wymagają one wymiany lub korekty minimum co  pół roku.  Z powodu niewydolności oddechowej oraz skoliozy konieczna jest operacja kręgosłupa. 

Mimo tych wszystkich trudności Ola jest pogodna i ma wielkie poczucie humoru. Świetnie się uczy, dużo czyta, chętnie rysuje, gra na keyboardzie, interesuje się geografią, ma mnóstwo planów i marzeń. Swoje doświadczenia wyraża w ciekawy sposób, tworząc różnorodne prace plastyczne oraz pisząc krótkie teksty. Wewnętrzna siła Oli sprawia, że dzielnie zmaga się z chorobą, nie tylko nie tracąc nadziei, ale i wspierając innych.

Hasło: Aleksandra Cichoń