29 listopada 2010 r.

Katarzyna Wolińska: Męczyłam rodziców pytaniami, dlaczego to wszystko jest takie okropne. Ale potem wydoroślałam i to mnie postawiło na nogi. Zrozumiałam, że nic mi nie daje użalanie się nad sobą, skoro i tak będę taka, jaka jestem. Zaczęłam się bardziej zaprzyjaźniać ze swoją chorobą. Uszanowałam to, jaka jest, zaczęłam doceniać to, co mam. Ta metoda jest najlepsza.

Zapis rozmowy z Katarzyną Wolińską, która cierpi za Zespół Jadassona

Anna Dymna: Witam Panią, Pani Kasiu.
Katarzyna Wolińska: Dzień dobry.
A.D.: Czy mogę Ci mówić „Ty”?
K.W.: Oczywiście.
A.D.: Chciałam Ci, Kasiu, powiedzieć, że, odkąd Cię poznałam, nie przestałam o Tobie myśleć. Stałaś się dla mnie symbolem odwagi, siły i optymizmu. Nie wiem, jak to jest możliwe, ale tak się stało. Daję Ci kamień, kamień optymizmu (podaje rozmówczyni kamyk), żeby nam się dobrze rozmawiało. To jest taki krzemień pasiasty.
K.W.: Bardzo dziękuję.
A.D.: Kasiu, cierpisz na tajemniczą chorobę neurologiczną. Jak ona się nazywa.
K.W.: Zespół Jadassona. To choroba bardzo rzadko występująca na świecie. W Polsce jestem jedynym takim przypadkiem. Niestety, jest bardzo mało wiadomości o tej chorobie, która jest składanką wielu innych chorób.
A.D.: Pani doktor, która opiekuje się Tobą od urodzenia, powiedziała mi, że w Polsce, być może, choruje na to pięć do dziesięciu osób, tylko że nikt nie ma tak dramatycznego przebiegu tej choroby jak Ty. Urodziłaś się zdrowa?
K.W.: Nie. Widać już było, że mam przebarwienia na twarzy, na skórze, że lewa strona ciała mniej jest aktywna niż prawa. To były pierwsze oznaki tego, że coś jest nie tak.
A.D.: A kiedy zostałaś zdiagnozowana?
K.W.: W wieku trzech lat, kiedy trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam postawiono mi jednoznaczną diagnozę.
A.D.: Nie chciałaś wtedy chodzić, tak?
K.W.: Tak. Próbowano mnie tego uczyć, ale bardzo płakałam. Nikt nie wiedział, dlaczego: czy dlatego, że jestem leniwa, czy dlatego, że coś się dzieje. Okazało się, że w czasie takiej nauki odczuwałam wielki ból. Zaczęłam „się łamać”.
A.D.: Pani doktor mi mówiła, że to jest choroba genetyczna. Czy u Ciebie w rodzinie ktoś cierpiał na taką chorobę?
K.W.: Nie. Z tego co wiem, nikt tego nie miał.
A.D.: Czyli u Ciebie ten gen się zmutował po raz pierwszy?
K.W.: Tak.
A.D.: Czy to jest choroba dziedziczna? Gdybyś miała dzieci, to byłyby chore?
K.W.: To nie jest określone jednoznaczne, szansa jest pół na pół.
A.D.: Jaki jest powód powstania tej choroby? Czy ktoś z Tobą o tym rozmawiał?
K.W.: Nikt nie rozmawiał, bo nikt nie zna jednoznacznej odpowiedzi na takie pytania. Nawet dla lekarzy jest to za trudne. Są różne domysły i opinie, że stało się to może przez Czarnobyl albo jakieś leki, które mamy brała. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi.
A.D.: Jakie są najgorsze dolegliwości w tej chorobie?
K.W.: Najgorsze jest to, co widać, czyli moja twarz zniekształcona, paraliż jednostronny. Połowa mojej twarzy się nie rusza i wielu ludzi to widzi. Dużym problemem jest też moja zaawansowana osteoporoza. Po prostu zwykły czyjś dotyk może mnie „złamać”.
A.D.: Masz porażony centralny układ nerwowy. Czy od urodzenia miałaś martwą buzię tutaj?
K.W.: Tak. Tak samo mam porażoną rękę i nogę. Poruszam nimi bardzo nieznacznie.
A.D.: Czy wiesz, w jakim stanie są Twoje narządy wewnętrzne? Na przykład nerki.
K.W.: Wszystko, co jest po lewej stronie, jest dotknięte już tą chorobą. Nerka jest mniejsza, jest duża kamica nerkowa. Wszystko jest konsekwencją tej choroby, jedno się ciągnie za drugim.
A.D.: Wiem, że na przykład, jeżeli chciałabyś leczyć osteoporozę, to musiałabyś zażywać leki, których nie wolno przyjmować przy kamicy nerkowej.
K.W.: Tak. Biorę leki, ale to koło jest zamknięte – pomaga na jedną chorobę, ale szkodzi na drugą. Wybierając jakiś lek z lekarzami zawsze zastanawiamy się, co jest ważniejsze, co możemy troszkę popsuć, a poprawić coś innego.
A.D.: Ta choroba zatrzymuje się czy postępuje? Jakie ona ma tendencje?
K.W.: Niestety, teraz bardzo postępuje. Od urodzenia do szesnastego roku życia był okres w miarę stabilny. Nikt nawet nie sądził, że jest to tak poważna choroba, bo nic nadzwyczajnego się nie działo. Ale kiedy zaczęłam dojrzewać, z roku na rok jest coraz gorzej. Niestety, kości się skracają, wykrzywiają, łamią, kręgosłup się skrzywił w tempie bardzo szybkim, co jest ogromnie niebezpieczne dla mnie, bo mogę być sparaliżowana, jeśli jeden krąg obróci się nie w tę stronę. Wszystko dzieje się dla mnie w tempie ekspresowym. Boję się tego wszystkiego, ale mam nadzieję, że to się kiedyś skończy.
A.D.: Mówisz o tym spokojnie, no bo nie masz wyjścia. Jak się z takim Jadassonem żyje? Byłaś mała. Czy chodziłaś do normalnego przedszkola?
K.W.: Tak, do normalnego. Poruszałam się wtedy nawet bez kul. Nie było problemów. Lekko utykałam na nogę. Nikt na to nie zwracał uwagi. Dzieci w przedszkolu przyzwyczaiły się do mojego innego wyglądu. Wiedziały tylko, że nie można mnie popchnąć ani uderzyć.
A.D.: Lubiły Cię?
K.W.: Myślę, że tak. Miałam dużo koleżanek.
A.D.: I do szkoły podstawowej też poszłaś do zwyczajnej?
K.W.: Tak. Nigdy rodzice nie starali się mnie odseparować od rówieśników. Zawsze byłam wśród dzieci pełnosprawnych. To mi pomogło.
A.D.: A udało Ci się skończyć podstawówkę zwyczajną czy musiałaś już jeździć do szpitala?
K.W.: Do szpitala jeździłam bardzo często, trzy razy w roku na różne turnusy rehabilitacyjne, różne badania. Ale na szczęście dobrze się uczyłam. Szybko wszystko nadrabiałam, więc nigdy nie miałam problemów z nauką.
A.D.: A jednak od urodzenia musiałaś żyć trochę inaczej niż Twoi rówieśnicy… Przyjmowałaś to wszystko z pokorą czy buntowałaś się?
K.W.: Na początku – z pokorą. Ale, kiedy byłam starsza, byłam zła, że nie mogę biegać jak inni, pójść na dyskotekę czy wyjść z domu z koleżankami. Mama zawsze powtarzała mi: „uważaj”, „Chroń się”, „Tego nie rób”. To mnie denerwowało.
A.D.: Płakałaś?
K.W.: Płakałam. Dużo rzeczy robiłam na przekór. Miałam okresy „łapania doła”…
A.D.: Ten „dół” kiedy się pojawiał?
K.W.: Jak miałam szesnaście lat, kiedy rozpoczął się okres dojrzewania, pierwsze miłości, chłopcy. Zobaczyłam, że jestem inna, brzydka… To był chyba najcięższy okres w moim życiu.
A.D.: Jak sobie z tym poradziłaś?
K.W.: Trwało to długo. Męczyłam rodziców pytaniami, dlaczego to wszystko jest takie okropne. Ale potem wydoroślałam i to mnie postawiło na nogi. Zrozumiałam, że nic mi nie daje użalanie się nad sobą, skoro i tak będę taka, jaka jestem. Zaczęłam się bardziej zaprzyjaźniać ze swoją chorobą. Uszanowałam to, jaka jest, zaczęłam doceniać to, co mam. Ta metoda jest najlepsza.
A.D.: A kiedy siadłaś na wózek?
K.W.: Całkowicie – dwa lata temu. Zauważyłam, że sama nie jestem w stanie dojść do ubikacji, zejść po schodach albo przejść w domu do drugiego pokoju. Broniłam się przed wózkiem rękami i nogami, ale, niestety, przyszedł ten czas, że musiałam na niego usiąść.
A.D.: Liceum skończyłaś i maturę zdawałaś w szpitalu?
K.W.: Maturę zdawałam normalnie w szkole, ale miałam indywidualne nauczanie, bo nie dawałam rady jeździć do szkoły czy wysiedzieć na lekcjach tyle czasu. To była dla mnie ciężka decyzja, bo jednak takie odizolowanie się od świata nie jest niczym dobrym. Ale dzięki temu zdałam maturę, bo miałam czas i na naukę, i na to by odpocząć.
A.D.: Lubisz ludzi?
K.W.: Lubię.
A.D.: Masz dziwną umiejętność – że przyciągasz ludzi. Wiesz, jak ludzie na Ciebie reagują: przez chwilę nie wiadomo, jak na Ciebie patrzeć, człowiekowi zdaje się, że sprawia Ci przykrość to, że na Ciebie patrzy, ale, po dwóch minutach rozmowy z Tobą, niczego się nie widzi. Dla mnie jesteś piękną, młodą osobą. Coś rekompensuje tę Twoją chorobę.
K.W.: Jestem świadoma tego, że wygląd to jest to, co się najbardziej rzuca w oczy. Ale staram się to pokonać: zainteresować ludzi czymś innym, tak, żeby nie zwracano uwagi na mój wygląd. Zaczynam rozmawiać, opowiadać, pokazywać, że coś umiem, że w czymś jestem dobra – żeby zobaczyli inne moje walory, a nie tylko to, że jestem brzydka, krzywa czy chora.
A.D.: Masz szczęście. Jesteś bardzo inteligentna.
K.W.: Dziękuję.
A.D.: Los Ci tę chorobę jakoś zrekompensował.
K.W.: Tak. Los mi wiele zrekompensował. Właśnie zaczęłam to dopiero zauważać. Choroba chorobą, ale mam szczęście do ludzi.
A.D.: Kogo najbardziej kochasz na świecie i kto jest Ci najbliższy?
K.W.: Mama. To jest osoba, która zawsze będzie dla mnie najważniejsza. Jest moją mamą, ale też przyjaciółką. Wiem, że mogę zwrócić się do niej ze wszystkim.
A.D.: Wierzy w Ciebie?
K.W.: Tak. Nawet jak nie wierzy, to zawsze stara się mnie wspierać. A ja jej po czasie udowadniam, że to, co było nierealne, zostało przeze mnie dokonane. To nas obie umacnia.
A.D.: Masz rodzeństwo?
K.W.: Mam brata. Starszego.
A.D.: Jak on Cię traktował i traktuje.
K.W.: Na początku były zwykłe relacje brat – siostra: siostra dokucza bratu, brat siostrze. Ale teraz, z wiekiem, oboje zaczęliśmy doceniać to, że rodzeństwo jest potrzebne, można się wygadać, można poprosić o pomoc. Brat przyjeżdża do mnie często, pyta o mój stan zdrowia. Odnajdujemy w swojej relacji dobre rzeczy.
A.D.: Za chwilę będziesz miała dwadzieścia jeden lat. Nie będziesz mogła być pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka, bo nie będziesz już dzieckiem. Pytałam się pani doktor, kto się Tobą będzie opiekował. Odpowiedziała, że nie wie. Czy Ty wiesz, co z Tobą będzie? Jacy lekarze się tym zajmują?
K.W.: Bardzo niewielu. Też się zaczęłam zastanawiać, co będzie za ten rok, kiedy nadejdzie ten ostatni pobyt w szpitalu. Nie wiem, do kogo się skierować, a miałam do czynienia z mnóstwem lekarzy i specjalistów. Nikt chyba nie ma takiej wiedzy, żeby te mój zespół dalej poprowadzić. To będzie zresztą trudne – przeanalizować te moje dwadzieścia lat. Będzie to dla kogoś wielkie wyzwanie. Staram się na razie żyć tym rokiem, który będzie, który będę miała z moją panią doktor. Mam nadzieję, że nawet jak stracę możliwość chodzenia do Centrum Zdrowia Dziecka, to nie stracę kontaktu z panią doktor. Nigdy.
A.D.: Myślę, że na razie pani doktor jest Twoją jedyną nadzieją. Zresztą nie sądzę, żeby wypuściła Cię ze swoich rak. Traktuje Cię jak swoje dziecko.
K.W.: Myślę, że tak. Jestem jej trzecim dzieckiem. Mamy z sobą superkontakt. To jest coś wspaniałego. Taką relację powinien mieć z lekarzem każdy pacjent. To jest bardzo wzmacniające: jechać do szpitala z uśmiechem na twarzy, bo zobaczę swoją panią doktor.
A.D.: Kiedy rozmawiałyśmy po raz pierwszy, powiedziałaś mi takie straszne zdanie: „Nikt się tą chorobą nie zajmuje, bo nie ma na nią popytu”.
K.W.: Tak. Niestety, tak. Brak osób chorych powoduje, że lekarze nie mają nawet bazy do nauki. Nie ma też pieniędzy. To się nie opłaca. Jest jedna osoba, która choruje, to niech dobie jakoś radzi.
A.D.: Musiałaś nauczyć się chyba czegoś, co jest bardzo trudne: prosić o pomoc. Kiedy chcesz zrobić siusiu albo wykąpać się, też musisz prosić o pomoc.
K.W.: Tak. Na początku miałam z tym wielki problem. Wstydziłam się, krępowałam, miałam dziwne odczucia, kiedy ktoś mi odmówił. Buntowałam się, nie chciałam prosić. Ale musiałam nauczyć się, że proszenie o pomoc to nie jest zła rzecz. Czasem trzeba to robić, a ludzie są chętni, żeby to robić.
A.D.: Trzeba się otworzyć.
K.W.: Tak. Nic to nie kosztuje, a można dużo zyskać.
A.D.: A w Twoim miasteczku, jak ludzie reagują, kiedy Cię widzą?
K.W.: Różnie. Niektórzy mnie już znają, akceptują i nie zwracają na mnie uwagi, ale są też osoby, które za bardzo się patrzą, że za bardzo ich interesuje, co to takiego porusza się innego; jak ona wygląda, że jest krzywa, brzydka. Czasem robią to niemal patrząc mi w oczy. To jest bardzo przykre. Czasem mam chęć powiedzieć coś brzydko takim ludziom, ale się powstrzymuję.
A.D.: Rozumiesz to?
K.W.: Staram się, ale chyba nie całkiem mogę ich usprawiedliwić. Każdy ma swój rozum i powinien rozumieć, że takie gapienie się nie jest przyjemne. Jasne, może sobie zerknąć, ale bez przesady.
A.D.: Myślisz, że coś się zmienia na lepsze?
K.W.: Tak. Myślę, że teraz, jak osoby niepełnosprawne zaczęły pojawiać się wśród ludzi, ludzie zaczęli się z tym oswajać. Ale to się dzieje w dużych miastach. W małych miasteczkach nadal jest ten stereotyp, że jeśli ktoś jest inny, to trzeba go zobaczyć z każdej strony, wiedzieć jak najwięcej. Nic fajnego.
A.D.: W środku jesteś najpiękniejszą osobą na świecie. Masz przecież takie same pragnienia jak każda dziewczyna. Miałaś kiedyś chłopaka?
K.W.: Tak miałam chłopaka, jakieś dwa lata temu. Był to chłopak całkowicie zdrowy.
A.D.: Jak go poznałaś?
K.W.: Przez Internet. To było zawsze takie moje okno na świat. Pisaliśmy ze sobą długo, potem jakoś zaczęliśmy się spotykać i…
A.D.: Czy ukrywałaś przed nim na początku swój stan?
K.W.: Nigdy tego nie ukrywam, bo nie chcę rozczarowania. Wolę jeśli ktoś powie: nie, niż mam sobie robić nadzieję.
A.D.: Zdjęcia mu wysłałaś swoje?
K.W.: Tak. I ładne, i brzydkie.
A.D.: Co odpisał, kiedy je zobaczył?
K.W.: Na początku było parę pytań: „Dlaczego?”, „A co to jest?”. Ale kiedy zaczęliśmy pisać, kiedy zobaczył, jaka jestem od środka… Myślę, że to zrobiło na nim wrażenie.
A.D.: A pamiętasz, jak pierwszy raz przyjechał do Ciebie?
K.W.: Tak, pamiętam. Bardzo się bałam, czy nie ucieknie, jak stanie w drzwiach (śmiech). Ale nic takiego się nie stało. Myślę, że ta lawina zdjęć, jakie mu przesłałam, oswoiła go. Nie był wystraszony.
A.D.: I fajnie Wam było?
K.W.: Bardzo fajnie. Niestety, się skończyło.
A.D.: Wiesz czemu?
K.W.: Myślę, że miała na to wpływ jego rodzina.
A.D.: A masz takie marzenie, żeby mieć dom, rodzinę, dzieci?
K.W.: Oczywiście, jak każdy. Ale zostawiam sobie rezerwę, że może tak nie być.
A.D.: Zdałaś maturę i wiem, że pojawił się wielki problem, bo pani doktor do mnie zadzwoniła…
K.W.: Zawsze moim wielkim marzeniem było studiowanie ekonomii. Chciałam być panią księgową. Ale musiałam „zejść na ziemię” i wybrać inny zawód, który mogę wykonywać w moim stanie zdrowia. Zaczęłam w tym roku studia informatyczne i myślę, że polubię tę informatykę.
A.D.: Ale w Konstancinie informatykę mogą studiować tylko osoby samodzielne.
K.W.: Tak.
A.D.: A Ty nią nie jesteś.
K.W.: Niestety. Ale, jak zwykle, starałam się coś zrobić, nie poddać się. No i udało mi się.
A.D.: Takie osoby, jak Ty, muszą mieć asystenta. Wiem, że masz takiego asystenta, bo udało się zdobyć pieniądze, więc jednak studiujesz.
K.W.: Tak. Mam panią, która mi pomaga. Bez tego nic nie zrobiłabym dalej.
A.D.: Kasiu, a Ty marzysz?
K.W.: Mam bardzo dużo marzeń. Małe: skończyć szkołę, mieć pracę. Większe – przeprowadzić się do Warszawy.
A.D.: Jak to sobie wyobrażasz, masz jakąś szansę?
K.W.: Od roku zaczęłam zbierać pieniądze na mieszkanie.
A.D.: Ile kosztuje?
K.W.: Sześćdziesiąt tysięcy.
A.D.: Ile uzbierałaś?
K.W.: Dwadzieścia.
A.D.: To nieźle. Miałabyś za to mieszkanie socjalne.
K.W.: Tak. I wiadomo: to stolica, wszystko na miejscu, dostosowane do osób niepełnosprawnych. W moim miasteczku nie mam takich szans. Jeśli wrócę do Szczebrzeszyna, to będę pewnie siedziała przy biurku, przy komputerze albo przed telewizorem i nie robiła nic.
A.D.: Te pieniądze zbierasz na konto Fundacji „Normalna Przyszłość”?
K.W.: Tak.Założył tę fundację Mariusz Barczak, chłopak z takimi problemami jak ja. Zbieram pieniądze na subkonto. Staram się dotrzeć do ludzi, którzy zechcieliby mi pomóc.
A.D.: Masz chorobę, która nie wiadomo, dokąd Cię zaprowadzi.
K.W.: Tak, myślę, że to jest moja ścieżka przez życie. Stawiam sobie cele. Trzeba iść do przodu, przezwyciężać złe rzeczy.

TVP2, 29 listopada 2010 r.