13 lutego 2015 r.

Zapis rozmowy z Bartłomiejem Dąbrowskim, który urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową, oraz jego mamą Alicją

Anna Dymna: Witam serdecznie Mamę i Syna.

Alicja Dąbrowska: Dzień dobry.

Bartłomiej Dąbrowski: Dzień dobry.

A.D.: Mamo Alicjo, mam taką propozycję, żebyśmy sobie mówiły „ty”. Jestem Ania. Tu jest kamyczek, to jest nasz bruderszaft. 

A.D.: Dziękuję.

A.D.: A Ty, Bartusiu, masz dwadzieścia lat, więc nie będziesz mi mówił „ty”. Musisz wyrosnąć, ale patrz, jaki kamyczek śliczny mam dla Ciebie. Widziałeś?

B.D..: Piękny.

A.D.: Złapiesz? Poczekaj. Muszę sprawdzać Twoją sprawność. Uwaga! Orientuj się! Ach, jakoś krzywo Ci… Ale jesteś dzielny.

A.D.: Jest.

B.D.: Jestem.

A.D.: Jak widać, bohaterem tego programu jest Bartek, no bo to widać, no bo sobie na wózku siedzisz. Ale tak naprawdę – często się nad tym zastanawiam – to taka mama, która towarzyszy synowi od urodzenia w jego chorobie, jest prawdziwym bohaterem, takim cichym. I, jak wiemy, w Polsce tak łatwo chyba się Wam nie żyje.

A.D.: Na pewno nie, ale w tym wszystkim, co nas spotyka, staramy się widzieć dobre strony. I chyba to jest takim elementem, który pozwala nam w ogóle żyć i patrzeć tak radośnie.

A.D.: A Ty, Bartku, sobie wyobrażasz, że na przykład Mamy koło Ciebie nie ma. Poradziłbyś sobie czy nie?

B.D.: Nie wyobrażam sobie tego, ale wiem, że byłbym sobie w stanie w wielu rzeczach, w wielu aspektach życia codziennego, poradzić.

A.D.: No bo Cię nauczyła Mama.

B.D.: Tak, tak.

A.D.: No właśnie.

B.D.: To jej to zawdzięczam.

A.D.: Studiujesz?

B.D.: Studiuję. Dziennikarstwo.

A.D. Zacząłeś studiować na UJ inny kierunek, prawda?

B.D.: Tak, polonistykę. Ale musiałem z niej zrezygnować.

A.D.: Dlaczego?

B.D.: Były problemy transportowe. Zajęcia były w wielu punktach miasta i nie wszystkie budynki, w których miałem zajęcia, były dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych.

A.D.: Przecież muszą być dostosowane. Jest taki przepis unijny.

B.D.: Tak bywa po prostu, że przepis przepisem, a jednak codzienność codziennością. I tutaj były pewne udogodnienia, ale nie na takim poziomie, bym mógł swobodnie korzystać ze wszystkich  zajęć.

A.D.: Czyli ten wózek jednak odbiera Ci takie marzenie? Miałeś wymarzony kierunek, a musisz studiować co innego.

B.D.: Tak. Ale nie załamuję się, bo wiem, że na dziennikarstwie mogę odkryć coś, co mnie jeszcze bardziej zafascynuje.

A.D.: Czyli, widzę, masz to, co mama: że trzeba w każdej sytuacji znaleźć dobrą stronę.

B.D.: Dokładnie tak.

A.D.: Dobrze. Zanim porozmawiamy sobie o Twoim życiu, teraz dorosłym… Mamusiu, czy Bartek urodził się zdrowy, czy jak to było?

A.D.: Nie. Bartek urodził się niepełnosprawny.

A.D.: Już wiedziałaś w ciąży, że…

A.D.: Nie, nie wiedziałam. Do ostatniej chwili nie wiedziałam nic. Badanie absolutnie nic nie wykazywały. Dopiero poród odkrył tę rzeczywistość. Byłam w kompletnym szoku.

A.D.: To znaczy urodził się i co?

A.D.: Urodził się i było wielkie poruszenie, bo w ogóle nie wiedziałam, co się dzieje. Przybiegli lekarze, coś tam szeptali, szeptali i mówią: „O! Przepuklinka, przepuklinka.” Ja tak patrzyłam na niego, ale ta przepuklinka to mi kompletnie nic nie mówiła, więc jakoś tak w podświadomości, opierając się na tej wiedzy z badań, które były cały czas monitorowane i wykonywane, to jakoś nie brałam na poważnie tej przepuklinki. No i szybko Bartek został ode mnie zabrany, przy czym podeszła lekarka za chwilę i mówi: „Proszę pani, ale dziecko musi być szybko operowane”. To ja już po prostu byłam w totalnym szoku. To wszystko jeszcze odbywało się na sali porodowej. W zasadzie miałam bardzo krótko po porodzie kontakt z Bartkiem, bo został zabrany z tym rozpoznaniem. Czekałam, sama nie wiem na co.

A.D.: Zabrali Go do innego szpitala?

A.D.: Tak. Były jakieś kłopoty z transportem, różne rzeczy się działy i w innym szpitalu okazało się, że on musi być operowany. I lekarz, który go przyjął, spojrzał i powiedział: „On się, nie, nie… Nie będą go operować”. No to był jeszcze większy dylemat, ale znalazła się pani doktor, która spojrzała, oceniła to jakby swoim okiem i podjęła, to znaczy wyraziła zgodę, że ona się tego podejmie. W zasadzie ona uratowała mu życie. Operacja odbyła się w kilka godzin po porodzie. Bartuś wylądował na intensywnej terapii po tym zabiegu. Ale taki był… Chciał żyć. Po prostu był bardzo silny, może dlatego, że ten poród trwał bardzo krótko i on się nie wymęczył, więc to były takie dodatkowe…

A.D.: To się nazywa „przepuklina oponowo-rdzeniowa”?

A.D.: Tak.

A.D.: Miałaś wtedy świadomość, czym to grodzi, jakie mogą być konsekwencje? Nikt Ci tego nie mówił?

A.D.: Nikt mi tego nie mówił. Zostałam w szpitalu na ginekologii, a Bartek był w szpitalu dziecięcym po tej operacji. Nikt podczas całego mojego pobytu po porodzie, nie podszedł do mnie, żeby mi w ogóle przybliżyć problem czy dodać jakiejkolwiek otuchy. Zostałam z tym sama. Później to tak szybko wszystko się odbywało.

A.D.: To kiedy Ci Go oddali?

A.D.: Oni mi Go w ogóle nie oddali. Dopiero po tygodniu, jak opuściłam szpital, pojechałam po prostu po Bartka do drugiego szpitala.

A.D.: Ale potem wreszcie oddali Ci go do domu.

A.D.: Tak. Nie bardzo wiedziałam, co mam z tym zrobić. Zaczęłam szukać informacji, co to takiego jest ta jego dolegliwość, ta przypadłość, czym to grozi, ale te informacje były po prostu tak powalające, że nie byłam w stanie tego przeczytać do końca.

A.D.: Jak to szukałaś, w internecie?

A.D.: Nie, wtedy jeszcze internetu nie było w takim dostępie, jak w tej chwili.

A.D.: Aha.

A.D.: Szperałam w różnych książkach, encyklopediach. Nie było tego dużo. Lekarze mówili: „No wie pani, w zasadzie w każdej chwili może umrzeć”. To zapalało w mojej głowie czerwoną lampę, bo nie wiedziałam, kiedy będzie to „w każdej chwili”.

A.D: Ale rósł normalnie, jadł normalnie czy miał jakieś dysfunkcje od razu?

A.D.: Miał problemy z nogami. Te nogi nie były takie prężne jak u małego dziecka. Wiedziałam, że coś się dzieje, natomiast rozwijał się prawidłowo. Jadł tak, jak inne dzieci, miał kolkę. Te kolki niemowlęce dały się nam we znaki. Strasznie to przeżyłam. Ale rozwijał się normalnie i ponieważ lekarze tam, gdzie był operowany, wyznaczali terminy wizyt, no to myśmy na tych wizytach bywali. Robiono różne badania i do kolejnych specjalistów nas kierowano. Specjalistów było chyba pięciu: ortopeda, neurolog, neurochirurg, rehabilitant no i cała plejada. I mnóstwo różnych zaleceń dla mnie. Starałam się tym zaleceniom jakoś sprostać.

A.D: Pracowałaś wtedy?

A.D.: Byłam wtedy jeszcze na urlopie macierzyńskim, później przeszłam na urlop wychowawczy no i cały czas w takim kieracie. Ale ja tego nie uważałam za kierat wtedy. Po prostu jest dziecko, jest potrzeba, muszę temu sprostać. Nikt się mnie nie będzie pytał, czy mogę, czy nie.

A.D: Bartek jest jedynakiem?

A.D.: Tak.

A.D: Ojciec Bartka był cały czas?

A.D.: Nie. Zanim Bartek ukończył rok… Ale to dla mnie bardzo przykra sytuacja.

A.D: Nie wytrzymał i poszedł sobie.

A.D.: Nie wiem, jakie były tak do końca motywy. To, że nie wytrzymał kompletnie do mnie nie przemawia. A odpowiedzialność?

A.D: Jesteś kobietą. Wiesz, że to jest, niestety, los wielu kobiet w Polsce.

A.D.: Mam pełną świadomość. Spotykałam wiele matek, które sobie po prostu nie bardzo radziły. Chyba były jeszcze bardziej zagubione jak ja. Bo ja jestem dosyć zorganizowana. Zawsze byłam dosyć dobrze zorganizowana w życiu.

A.D: A gdzie pracowałaś przedtem?

A.D.: W turystyce, w biurze podróży. Bardzo fajna była ta praca. Ona chyba mnie tak po prostu umocniła.

A.D: Ale wróciłaś do pracy potem?

A.D.: Dzień choroby był ostatnim dniem mojej pracy zawodowej.

A.D: Musiałaś?

A.D.: Nie miałam co z Bartkiem zrobić.

A.D: A kto Ci pomagał?

A.D.: Pomagała mi mama. Ogromnie dużo jej zawdzięczam. Ale moja mama jest osobą starszą, choruje na serce i w pewnym momencie widziałam, że to jest już dla niej za duże obciążenie. Kiedy Bartek był jeszcze malutki, ta opieka nad nim dla mamy była lżejsza, ale z biegiem czasu to wszystko po prostu przerastało ją już i zostaliśmy sami. Rehabilitacja, którą prowadziliśmy przez cały czas…

A.D: Ale to państwo Wam zapewniało tę rehabilitację?

A.D.: W bardzo minimalnym zakresie. To znaczy im był mniejszy, tym tej rehabilitacji było jakby więcej, takiej zapewnionej. Natomiast im był starszy, to jakoś to się bardziej wykruszało. A ja z kolei też nie bardzo chciałam… Widziałam, że on po tej rehabilitacji wycofuje się, więc nie chciałam przesadzić, żeby on się całkiem do tego nie zniechęcił, no bo co ja bym wtedy zrobiła?

A.D.: Chwileczkę odpocznij, bo widzę, że się zdenerwowałaś. Przepraszam, że zadaję czasem takie bolesne pytania, ale wiecie, że to jest istotne.

A.D.: Pewne bóle są nie do przerobienia.

A.D: Ty już o tym nie myśl. Bartuś, teraz powiedz mi takie najwcześniejsze wspomnienia z dzieciństwa. Z czym Ci się to kojarzy?

B.D.: W sumie są dwa. Pamiętam trójkołowy mały rowerek, który był u mnie w pokoju, i książki. Bo od mniej więcej trzeciego roku życia sam sobie już książki czytałem. Przeróżne: od bajek po biografie słynnych generałów.

A.D: A na czym się nauczyłeś czytać? Ciekawa jestem.

B.D.: Na książce, która się nazywa „Leki współczesnej terapii”. Tam był alfabet.

A.D: I co? Miałeś trzy lata i już sobie: A, B… Tak?

B.D.: Nie A… B… Tylko po prostu już cały alfabet płynnie.

A.D: To jednak coś ten los Ci zrekompensował.

B.D.: Myślę, że tak.

A.D: A kiedy zauważyłeś, że jesteś inny? Czy to w ogóle się zauważa jak się jest cały czas innym? Miałeś kolegów?

B.D.: Miałem. Co prawda nie chodziłem do przedszkola, ale zerówka i klasy 1-3… Była grupa dwudziestokilkuosobowa. Dla nich byłem normalnym, zwyczajnym kolegą, którego jedni bardziej lubili, inni mniej.

A.D: Ale wtedy nie jeździłeś na wózku jeszcze.

B.D.: Jeździłem.

A.D: Od którego roku życia?

B.D.: Praktycznie z wózka nigdy nie wstałem tak, żebym mógł bez jakiejkolwiek pomocy chodzić.

A.D: Jak sobie w szkole radziłeś?

B.D.: Myślę, że z racji tego, że nauczyłem się wcześnie pisać i czytać, to byłem przez podstawówkę i gimnazjum takim szkolnym prymusem, co wiązało się też z tym, że nie zawsze byłem lubiany przez klasę, bo panowało takie przekonanie, że gdybym był takim śmiesznym, trochę głupkowatym człowiekiem na wózku, z którym można byłoby jakąś akcję zrobić, która by była śmieszna i odpowiednio głupia, to byłyby lepsze moje relacje z klasą, a ja książki, jakaś tam dyskusja. Byłem trochę na marginesie jednak.

A.D: Nie byłeś trochę przemądrzały nigdy?

B.D.: Nie potrafię tego ocenić. Pewnikiem czasami tak.

A.D: Ale masz przyjaciół w ogóle?

B.D.: To nie jest liczne grono, ale to są ludzie, na których mogę polegać, którym ufam, którzy są ze mną od lat.

A.D: A dziewczynę masz?

B.D.: Nie.

A.D: Nie interesuje Cię to na razie?

B.D.: Oczywiście za dziewczynami się oglądam jak większość chłopaków w moim wieku, ale nie mam jakiejś presji. Myślę, że czasami jest warto dłużej poczekać niż wplątywać się w kilka, kilkanaście sytuacji w ciągu roku i potem mieć z tego powodu różne rozterki.

A.D: Jakie masz jeszcze zainteresowania? Studiujesz, czytasz… Ale jakieś sporty uprawiasz? Jakieś hobby?

B.D.: Hobby? Piszę wiersze. Już od kilku lat zbieram się do tego, żeby wreszcie zadebiutować, ale myślę, że to będzie kwestia następnego roku. Dodatkowo prowadzę grupę teatralną z moimi przyjaciółmi. Jesteśmy właśnie w próbach do nowego spektaklu.

A.D: Grasz jako aktor czy jesteś reżyserem?

B.D.: Zajmuje się reżyserią.

A.D: Co wystawiacie?

B.D.: „Nie-Boską komedię”

A.D: „Nie-Boską komedię”? To trudny dramat.

B.D.: Bardzo trudny. Bardzo wiele pułapek.

A.D: Wiem coś na ten temat.  Powiedz, a znasz w ogóle tatę swojego?

B.D.: Nie. Był co prawda jeden kontakt listowny, ale potraktowałem to jako list nieznajomego do nieznajomego. Nie chcę na ten temat więcej mówić.

A.D: Ale jak koledzy pytali się Ciebie w szkole, gdzie jest Twój tatuś, to sobie znalazłeś jakiś sposób, który załatwił tę sprawę.

B.D.: Oczywiście. Na początku mówiłem, że tata jest w pracy. Ale po kilku miesiącach takiej sytuacji, kolegom po prostu puściły nerwy i stwierdzili, że coś tu po prostu jest nie „halo”, więc zrobiłem z mojego ojca bohatera. Powiedziałem, że zginął. I to na wojnie.

A.D: Na jakiej wojnie?

B.D.: W Wietnamie, która toczyła się jakieś 20 lat przed moim urodzeniem, ale to jakby zamknęło usta kolegom i potem nie było już pytań: „Kim twój ojciec jest, co robi, co się z nim dzieje?” itd.

A.D: Czyli masz ojca bohatera, co zginął w Wietnamie.

B.D.: Tak. I trzymajmy się tej wersji.

A.D: Miałeś momenty wściekłości na swój los, załamania?  

B.D.: Jakieś załamanie raz było. Dlatego, że chodzenie było moim wielkim marzeniem, chyba największym z moich życiowych marzeń. To było takie jakby powolne odzieranie się z tych marzeń, ale nie było czegoś takiego, że miałem okres buntu, wielkie załamanie. Nie. Po prostu takie krótkie okresy poczucia klęski przy poczuciu spokoju i stabilizacji.

A.D: A jaki jesteś tak naprawdę? Impulsywny czy spokojny?

B.D.: Jestem bardzo spokojnym człowiekiem. Zdarza się, że jestem impulsywny, ale to trwa dwie, trzy, góra pięć minut. I zawsze jestem osobą, która wyciąga pierwsza rękę do zgody. Ale bywam nerwowy. To przyznaję. Moi koledzy też to wiedzą. Tylko, że niełatwo jest mnie wyprowadzić z równowagi.

A.D: A jakie masz marzenia?

B.D.: Na pewno, żeby mi dobrze poszło na studiach dziennikarskich. Chcę je skończyć, chcę potem znaleźć dobrą pracę. Nie chcę zrezygnować z mojego drugiego, wielkiego marzenia, czyli z działalności teatralnej, więc chciałbym, żeby ta moja grupa, która działa od kilku miesięcy, się rozwijała, żebyśmy pracowali razem, poznawali się lepiej, poznawali literaturę, robili nowe, ciekawe rzeczy.

A.D: A wiesz, że po dziennikarstwie możesz zdawać na reżyserię teatralną przecież. W Krakowie jest.

B.D.: Wiem. Dlatego mam taki plan.

A.D: Masz taki plan?

B.D.: Mam taki plan.

A.D: Wózek w niczym nie przeszkadza. Już do każdego teatru można wjechać. Wiesz o tym.

B.D.: I dlatego bardzo często do teatru chodzę.

A.D: Kochani, to ja Wam życzę… Wiesz, co usłyszałaś dzisiaj, tutaj? Że Bartek jest szczęśliwy. Czyli Twoje marzenie się spełniło.

A.D.: Wierzę w to mocno i ile dam rady, będę Mu pomagać.

A.D: A co masz lepszego do roboty? Mam jednego syna i sobie myślę: „Co mam lepszego do roboty jak go kochać i się nim zajmować dopóki żyję?”.

A.D.: Oczywiście, oczywiście.  Nie chcę go zatrzymywać przy sobie. Chcę mu dać maksymalną wolność wyboru.

A.D: Wyobrażasz sobie ten dzień?

A.D.: Tak, wyobrażam sobie. Muszę się z nim kiedyś zmierzyć. Miałam taki moment, jeden dzień, znaczy to był taki pierwszy dzień, kiedy przyjechała do Bartka koleżanka i zaproponowała, że oni pojadą razem na spacer. Zgodziłam się. Wyjechali razem. Z tym, że dziewczyna jest taka bardzo odpowiedzialna, poukładana. Zamknęły się za nimi drzwi i ja sobie myślę: „No tak, ja mam takie puste ręce, w domu pusto. Gdzie oni są? Czy oni sobie na pewno ze wszystkim poradzą?”. Nie bardzo wiedziałam dokąd oni ruszyli… Na spacer, no to na spacer. Przyjechali po jakichś dwóch czy trzech godzinach i to był taki pierwszy raz, kiedy Bartek po prostu został wyprowadzony z domu przez zupełnie kogoś obcego. I oczywiście od tamtego czasu już wiele razy było takich. Teraz jest już dorosły. Ma wielu kolegów, takich, którzy mają samochody, więc wyjeżdżają. To zupełnie inaczej wygląda. Już okrzepłam. Wiem jednak, że przyjdzie taki dzień, kiedy on zaproponuje, że chce na przykład zamieszkać osobno albo założy rodzinę, albo coś jeszcze innego się wydarzy. Nie wiem. To dopiero przyszłość pokaże.

A.D: Są matki, które w taki spazmatyczny sposób trzymają te swoje niepełnosprawne dzieci, nie wypuszczają z ręki, gdzieś w pewnym sensie je ubezwłasnowolniają…

A.D.: Tak, to jest chyba wielka blokada dla tych dzieci. One nie mają  możliwości samodzielnie się rozwinąć, swoich talentów ujawnić, bo gdzieś są tam… A bo się do tego nie nadajesz, a to nie wypada, a to siedź w domu. Może być tak.

A.D: A nie uważasz, że w Polsce strasznie brakuje takiej pomocy psychologicznej? Przecież taka matka, która ma niepełnosprawne dziecko, kieruje się instynktem i miłością. Mieć dziecko tu przy sobie, tulić je, nie wypuścić. Skąd ona ma wiedzieć, że trzeba dać dziecku wolność w pewnym momencie i zaryzykować.

A.D.: Te osoby są bardzo zagubione. Właśnie nie ma tej podpory, takiej psychologicznej , takiej  profesjonalnej, takiej, żeby te wszystkie ciężkie sytuacje unormalnić. Bo jeden ma wcześniej, drugi  później. Każdy coś ma. Każdy kogoś potrzebuje. No nie jesteśmy tutaj samotnymi wyspiarzami.

A.D: Czyli matki też potrzebują takiej pomocy.

A.D.: Matki też potrzebują. Tak.

A.D: Życzę szczęścia i żebyś nas, Bartku, zaprosił na jakieś fantastyczne przedstawienie za parę lat.

A.D i B.D.: Dziękujemy bardzo.

TVP2, 13 lutego 2015 r, 13.15