13 marca 2015 r.

Zapis rozmowy z Weroniką Odziomek, osobą chorującą na rdzeniowy zanik mięśni typu Werdniga-Hoffmana

Anna Dymna: Witam serdecznie w moim programie Weronikę.

Weronika Odziomek: Dzień dobry.

A.D.: Weroniczko, poznałyśmy się chyba pół roku temu?

W.O.: No tak mniej więcej.

A.D.: Byłam na targach książki i nagle, w tłumie ludzi, zobaczyłam promiennie uśmiechniętą twarz. Wyglądasz tak, że jak na Ciebie patrzę, to sobie myślę: Boże, jaka Ty biedna jesteś. Na pewno ludzie tak na Ciebie patrzą.

W.O.: Tak i często to mówią.

A.D.: Byłaś tak uśmiechnięta, że od razy zapytałam, czy byś nie wystąpiła w programie. Bez słowa się zgodziłaś.

W.O.: Ale potem, jak już pojechałam do domu, to się zastanawiałam, czy to jest dobry pomysł, bo ja, generalnie, jestem nieśmiałą osobą i nie przepadam za takimi występami. Pomyślałam sobie jednak: „A czemu nie? Może warto spróbować”.

A.D: Jakby tak Cię spytać: „Jesteś szczęśliwa w życiu czy nie?”, to…

W.O.: Tak, zdecydowanie.

A.D.: Szczęśliwa jesteś. To tutaj, żebyś pamiętała, że jesteś szczęśliwa, daję Ci taki kamyczek, ametyst, na szczęście. Włożę Ci do rączki.

W.O.: Dziękuję.

A.D.: Dasz radę złapać?

W.O.: Tak.

A.D.: Udało się. A teraz musimy od razu powiedzieć na co Ty chorujesz?

W.O.: Choruję na rdzeniowy zanik mięśni typu Werdniga-Hoffmana. To jest pierwszy typ choroby.

A.D.:  To to jest dystrofia mięśniowa, tak?

W.O.: Tak.

A.D.: Czy Ty kiedykolwiek chodziłaś?

W.O.: Nigdy nie chodziłam i nigdy samodzielnie nie siadałam.

A.D.: Urodziłaś się w ósmym miesiącu ciąży, to wiem.

W.O.: Byłam wcześniakiem.

A.D.: Rodzice mieli na początku jakieś obawy. Przeszły, ale, po pół roku, zauważyli, że coś jest nie tak.

W.O.: Mama mi mówiła, że niepokojącym dla niej objawem było to, że kiedy bierze się półroczne dziecko pod pachę, to ono się odbija na nóżkach, prawda? A ja tego w ogólnie nie robiłam i jedynie na pacach tak jakbym stawała. A tata mówi, że zastanawiające dla niego było to, że, w porównaniu do mojej kuzynki, która była trzy miesiące ode mnie młodsza, nie siadałam też samodzielnie. I nawet miałam problem, żeby udziedzieć bez poduszek, podpórek. No i wtedy pojechali do lekarza pierwszego kontaktu. On nas wysłał do szpitala w Krakowie, do Prokocimia. Tam Pani Profesor po jednym prostym badaniu powiedziała, że podejrzewa taką ciężką, nawet użyła podobno „paskudną” chorobę.

A.D.: Wiesz, ile osób choruje na tę chorobę?

W.O.: Wiem, że to jest druga z najczęściej występujących najrzadszych chorób w Polsce. Ale nie wiem dokładnie, ile na nią choruje osób.

A.D.: To jest choroba genetyczna i dziedziczona. Czy u Ciebie wcześniej w rodzinie były takie przypadki?

W.O.: Byłam pierwszym przypadkiem.

A.D.: Masz siostry, prawda?

W.O.: Mam trzy siostry.

A.D.: Wszystkie są zdrowe?

W.O.: Nie. Jeszcze najmłodsza jest chora.

A.D.: Ile ma lat?

W.O.: Obecnie dwanaście.

A.D..: Czy dowiadywałaś się, czy mogłabyś mieć na przykład dziecko? Zdrowe.

W.O.: Szczerze mówiąc, to o tym nie myślę. Nie wydaje mi się to realne, choćby ze względu na to, że mam dużą skoliozę, jestem bardzo chuda. Ważę niecałe 30 kilogramów, więc… Nawet się nad tym nie zastanawiałam, szczerze mówiąc.

A.D.: A teraz sięgnijmy do dzieciństwa. Jakie masz najwcześniejsze wspomnienia z tego okresu? Z czym Ci się ono kojarzy?

W.O.: Uważam, że miałam genialne dzieciństwo, bo ono w niczym tak właściwie się nie różniło od dzieciństwa przeciętnego, zdrowego dziecka. Pamiętam, że do siódmego roku życia mieszkaliśmy w bloku. No i wiadomo, że wyjście na pole czy przed blok było dla rodziców wysiłkiem, bo trzeba było mnie znieść z drugiego piętra, potem wynieść. I to kilka razy w ciągu dnia, bo trzeba było iść na obiad, na kolację czy nawet skorzystać toalety. Ale tata nigdy nie powiedział: „Nie pójdziesz na pole, bo mi się nie chce ciebie znieść”, tylko zawsze znosił mnie, kładł na wózek i – że tak powiem – oddawał pod opiekę dzieci. To znaczy on siedział przed blokiem na ławce, ale generalnie zajmowały się mną dzieci.

A.D.: No i jak się bawiliście? W co mogłaś się bawić?

W.O.: Mam takie wrażenie, że ja i dzieci w naturalny sposób nauczyliśmy się ze sobą przebywać. To znaczy one dostosowywały się do mnie, ale ja też dostosowywałam się do nich, bo to nie było tak, że jak przychodziłam na pole, to bawiliśmy się tylko tak, żebym mogła  w stu procentach uczestniczyć w tej zabawie. Dzieci odbijały piłkę, a ja na przykład liczyłam, kto ile odbić od ściany zaliczył. Albo jak dziewczyny skakały przez gumę, to sprawdzałam, czy aby którejś tam noga się o tę gumę nie zahaczyła i nie oszukuje.

A.D.: Czyli byłaś sędzią.

W.O.: Tak, tak. Teraz, jak tak na to patrzę, to byłam w jakimś sensie sędzią.

A.D.: Czyli rówieśnicy traktowali Cię normalnie?

W.O.: Tak. Dla mnie na przykład takim dużym przeskokiem było przeprowadzenie się do domu, gdzie trudniej było na początku. W tym sensie, że niby miałam płasko, niby mogłam bez problemu wyjechać z domu, ale tak… Nie widziałam na początku dzieci i to była dla mnie w pewnym sensie tragedia, dla siedmioletniego dziecka. Nie było dzieci wokół mnie. Ale potem, jak dostałam pierwszy wózek, to tata ze mną zaczął jeździć, bo musiałam się nauczyć jeździć na tym wózku, tak żeby sobie czegoś nie zrobić.

A.D.: Elektryczny miałaś wózek?

W.O.: Tak. I wtedy zaczęłam poznawać dzieci.

A.D.: Ale jak miałaś siedem lat, to poszłaś do szkoły?

W.O.: Tak.

A.D.: I chodziłaś do zwyczajnej szkoły?

W.O.: Tak, do zwyczajnej.

A.D.: I tam się znalazłaś w dużym skupisku dzieci, w społeczeństwie takim. Jak one Cię tam przyjęły?

W.O.: Też normalnie. To jakoś tak powychodziło, że  była koleżanka na wózku i chyba na tej zasadzie trzeba było się nią zająć. Myślę, że to też duża praca mojej wychowawczyni. Ona jednak jakoś nakierowywała na to, że mi trzeba pomagać i te dzieci wypakowywały mnie, przepakowywały, otwierały długopisy, piórniki, przekładały zeszyty. Normalnie. Jeździły po korytarzu ze mną.

A.D.: A nauczyciele traktowali Cię zwyczajnie? Wymagali od Ciebie tak, jak od innych?

W.O.: Zawsze normalnie mnie traktowali. Zresztą ja, nie to żebym się chciała chwalić, bardzo dobrze się uczyłam w  podstawówce i gimnazjum, więc nie musieli mi ustępować, że tak powiem.

A.D.: No wiesz… Nie idzie Ci w mięśnie, to idzie Ci w mózg (śmiech). Potem poszłaś do liceum. Od razu wiedziałaś, czym chcesz się zająć?

W.O.: Jak miałam 13 lat, to w głowie miałam pomysł, żeby studiować medycynę. Bardzo mi się to marzyło. Chciałam być onkologiem dziecięcym. No i z taką myślą poszłam do liceum, tam była klasa o profilu biologiczno-chemicznym. Rodzice odradzali mi ten profil i medycynę, ze względu na to, że oni zdawali sobie sprawę, że po prostu umysłowo może dałabym radę, ale fizycznie nie jestem w stanie studiować medycyny. A poza tym właśnie na jednej z lekcji chemii uświadomiłam sobie, że nawet jakbym chciała studiować zwykłą chemię czy biologię, to przecież jest nie możliwe, bo laboratoria, ćwiczenia… Nie jestem w stanie niczego zrobić. Wtedy zaczęłam myśleć: „No dobra, to co mogę studiować, żebym mogła pomagać ludziom?”. Zawsze chciałam pomagać ludziom, bo tak to sobie tłumaczyłam, że ja na co dzień bardzo dużo dobra dostaję od innych i chciałabym jakoś to dobro oddać. Wtedy narodził się pomysł psychologii.

A.D.: Skończyłaś psychologię?

W.O.: Tak.

A.D.: A jak studiowałaś? Jakim trybem?

W.O.: Studiowałam w trybie dziennym w Nowym Sączu, w Wyższej Szkole Biznesu.

A.D.: I normalnie dojeżdżałaś na wszystkie zajęcia?

W.O.: Tak, codziennie. Tata był moim, śmieję się, prywatnym taksówkarzem.

A.D.: Masz siostrzyczkę, dwunastoletnią, też chorą na to samo. Ona chodzi?

W.O.: Zuzia też nigdy nie chodziła. Od zawsze była na wózku, jak ja.

A.D.: Powiedz, jak jest taka czwórka sióstr, Wy dwie, które na to samo cierpicie, to czujecie jakąś większą więź miedzy sobą?

W.O.: Szczerze mówiąc, nie.

A.D: No dobrze. Rozmawiam z Tobą, rozmawiam ze szczęśliwa osobą, uśmiechniętą. I tak by wyglądało, że jak masz dystrofię mięśniową, to  w ogóle to jest sama radość. Prawdę mówiąc, trudno w to uwierzyć. Myślę, że to jest Twoja ciężka praca. A były takie chwile, że nie miałaś siły, jakieś załamania?

W.O.: Pierwszą taką trudną chwilą, nawet niezwiązaną z moja chorobą, była diagnoza Zuzi. I wtedy, pamiętam, że to był pierwszy i tak naprawdę ostatni raz kiedy powiedziałam: „Nienawidzę Cię, Boże”.

A.D.: Ale nie płacz, bo już w ogóle nie będziesz mogła mówić. A masz kłopoty z oddychaniem? Zmieniam specjalnie temat teraz.

W.O.: Trochę mam. Trochę większe, ale jakoś sobie z nimi radzę. Tak że to był taki, powiedziałabym, kryzys nie z powodu mojej choroby, ale Zuzi. Bardzo długo nie dopuszczałam tego, bo myślałam sobie: „Jak to dwie osoby chore? Przecież to jest nienormalne, że w jednym domu mogą być dwie osoby na wózku!”. Pamiętam, wtedy mama podeszła do mnie, przytuliła mnie i powiedziała, że nie mogę tak mówić ani myśleć, że muszę być wzorem dla Zuzi i nawet jak okaże się, że Zuzia będzie chora, bo to było jeszcze w procesie diagnostycznym, to będziemy razem z tatą tak walczyć o nią jak walczymy o ciebie. I ten kryzys przeszedł.

A.D.: Czy myślałaś sobie kiedyś… no bo studiowałaś psychologię. Zastanawiałaś się kiedyś nad tym, dlaczego w ogóle na świecie tak jest, że musi istnieć cierpienie, taka choroba? Czy to ma jakiś sens?

W.O.: U mnie dużą rolę odgrywa wiara i po prostu… cierpienie jest. Ma ono ma jakiś wyższy sens, który nie zawsze rozumiem, ale pewnie ma. I wychodzę z założenia, że tak jest i koniec.

A.D.: Prowadząc rozmowy z takimi ludźmi, jak Ty, zaczynam widzieć ogromny sens tego wszystkiego. Papież nawet o tym mówił, że cierpienie to jest taki ogień, który wypala pole, żeby mogła istnieć miłość. Coś takiego kiedyś przeczytałam w jego wywiadzie i się bardzo nad tym zastanawiam. Zauważam, że ludzie, którzy tak bardzo cierpią, mają w sobie niezwykłą mądrość i jakby wiedzą, co jest w życiu ważne.

W.O.: Pamiętam też taką sytuację… Kilka razy byłam na pieszej pielgrzymce tarnowskiej. Kiedyś podszedł do mnie ksiądz w ostatni dzień i mówi: „Pamiętaj, ludzie chorzy są podporą Kościoła i nigdy o tym nie zapominaj”. Wtedy akurat też miałam jakiś cięższy okres w życiu. Te słowa dodały mi otuchy. Przeszło jak ręką odjął. Bo ktoś w danym momencie mnie zrozumiał i właśnie dał mi wiarę, że to ma sens.

A.D.: Szczęście mają ludzie, którzy wierzą? Bo nigdy nie są sami. Bardzo często jest tak, że ktoś, kto nie wierzył, i nagle go coś strasznego spotkało, najpierw buntuje się, nienawidzi i nagle zaczyna wierzyć. To jest potrzebne, żeby odnaleźć sens. Ale teraz… Bo ty jesteś dziewczynką, kobietą w sumie dorosłą, to czy ta sfera… Twoje koleżanki, przyjaciółki, na pewno mają chłopaków, chodzą na tańce…

W.O.: Tak, jedna już ma męża, druga niedługo wychodzi za mąż.

A.D: Masz takie marzenia, które są w tej sferze, które są związane z  tym, że chciałabyś  mieć chłopaka? Miałaś go w ogóle kiedyś?

W.O.: Nie, nie miałam chłopaka, ale szczerze mówiąc jakoś nie nakręcam się, jeśli chodzi o tę sferę. To znaczy wychodzę z założenia, że jeżeli ktoś będzie chciał ze mną być, to znajdzie się taka osoba, a jak nie – też nie będę z tego powodu nieszczęśliwa.

A.D.: Ale masz przyjaciół, prawda?

W.O.: Mam dużo, bardzo dużo.

A.D.: Weroniko, skończyłaś studia, psychologię. Masz pracę?

W.O.: Obecnie nie mam pracy. Chodzę na wolontariat do szpitala na oddział medycyny paliatywnej, ponieważ wcześniej udało mi się tam odbyć pięciomiesięczny staż.

A.D.: A nie mogłabyś tam pracować po prostu?

W.O.: Na razie – nie. Pytałam pana dyrektora, ale powiedział, że na razie nie ma etatu, ale jak coś będzie wiedział, to się odezwie.

A.D.: Czy ta praca właśnie tam jest Twoim marzeniem?

W.O.: Tak, chyba tak. To jest chyba moje miejsce. Takie mam wrażenie.

A.D.: Ale jak Ty sobie radzisz, bo tam umierają ludzie, prawda?

W.O.: Tak. To głupio zabrzmi, ale normalnie sobie z tym radzę.

A.D.: Co z nimi robisz?

W.O.: Co z nimi robię? Rozmawiam. Bo nic więcej już nie mogę zrobić.

A.D.: Słuchasz?

W.O.: Tak. I słucham właśnie. Słucham o ich chorobie, o ich cierpieniu, o ich, czasem nawet jeszcze, marzeniach dotyczących tego, że na przykład chcieliby umrzeć w domu albo że chcieliby być pochowani gdzieś tam. Jestem z nimi.

A.D.: Jezu! To tacy ludzie, jak Ty, powinni mieć strasznie dużo propozycji pracy, bo są po prostu bardzo potrzebni. Poza tym zobacz, co się teraz dzieje w naszym społeczeństwie! Co czwarta osoba ma problemy z depresją, samopoczuciem, więc myślę, że powinnaś mieć ofert pracy milion. A jakie masz jeszcze inne marzenia? Bo mam nadzieję, że to marzenie szybko się spełni, bo jak jesteś tak potrzebna i tak się zachowujesz przy tych ludziach…

W.O.: Czuję się tam potrzebna. Pamiętam, jak miałam staż i byłam codziennie, to właśnie nieraz ci ludzie, jak jeszcze byli w takim dobrym kontakcie, pytali: „A przyjdzie pani jutro? A porozmawia jeszcze Pani ze mną?”. Odpowiadałam: „Tak, tak będę”. A teraz, jak przychodzę dwa razy w tygodniu, słyszę: „Dopiero? A nie będzie Pani wcześniej?”. Nie mówię, że tam muszę być zatrudniona, ale widzę, że jest taka potrzeba. Ostatnio przyszedł na oddział pan, który był wcześniej, ale wrócił. Lubił strasznie ze mną dyskutować. Nie o chorobie, ale tak po prostu dyskutować. Siedzi tak ze mną ostatnio i mówi: „Za mąż to Ty wyszłaś?”. A ja: „No nie”. „To na co ty czekasz?” – pyta. A ja: „No na księcia z bajki”. Śmiałam się do niego. Kiedyś, jak zaczynałam w ogóle pracę, to wchodziłam do pokoju, przedstawiałam się, mówiłam: „Nazywam się Weronika, jestem psychologiem i jestem do pana dyspozycji”. Jakby chciał pan/pani porozmawiać to jestem.  I oni tak patrzyli na mnie, jakby mówili: acha, acha, a w której sali pani leży? Wtedy jeszcze raz to samo tłumaczyłam. Były takie zabawne sytuacje w miejscu, gdzie wydawałoby się niemożliwy jest śmiech. Były sytuacje śmieszne dla mnie, zabawne.

A.D.: A jeszcze tak ogólnie mówiąc… Bo jeśli na tym wózku siedzisz sobie całe życie, to powiedz, co najbardziej denerwuje takiego człowieka, co musi jeździć na wózku?

W.O.: Nie cierpię litości od innych ludzi, nie cierpię współczucia niepełnosprawności. Jak nieraz jakaś babcia ubolewa nade mną: „O Boże, jaka ty jesteś biedna i nieszczęśliwa”... Nie czuję nieszczęśliwa. Ale coś, co mnie doprowadza do szewskiej pasji, to są bariery architektoniczne. Nie wiem, czy to wynika z głupoty innych ludzi, z bezmyślności. Podam przykład, może nie powinnam ale… U mnie w mieście jakiś czas temu  były remontowane chodniki i w jednym miejscu zjazd na ty m chodniku jest taki, że  samodzielnie nie ma szans na niego wyjechać. Mówię ze swojej perspektywy, a jakbym chciała zjechać to jestem pewna, że wylądowałabym na izbie przyjęć z rozwaloną głową albo połamanymi nogami. Nie rozumiem: remontuje się takie rzeczy, a jest jeszcze gorzej niż było. Bo był taki chodnik, że był już taki ubity w ziemię, że był krzywy, ale dało się na niego bez problemu wjechać. A w tym momencie – zależy, jak mi się kółka ustawią, zależy, czy jest tam w danym momencie trochę piasku. To może wjadę, może nie wjadę.

A.D.: Jesteśmy w Unii Europejskiej. To nie jest żadna łaska tylko obowiązek władz, które się tym zajmują. A też sobie tak myślę, że przecież jak się robi taki remont, to można by było poprosić Ciebie o konsultacje, żebyś się przejechała po takim mieście i powiedziała, jak to należy zrobić, żebyś mogła tym swoim wózkiem wjechać. To jest jakaś nonszalancja i bezmyślność.

W.O.: To też mnie czasem śmieszy, bo na przykład jest winda do jakiegoś budynku, ale żeby dostać kluczyk do tej windy trzeba wejść po schodach do pana ochroniarza. Jak mam wyjść po tych schodach, skoro jest winda? Albo załóżmy, że już ktoś pójdzie po tego pana czy  z obsługi, czy z ochrony. Pan potrafi przyjść i powiedzieć: „Winda jest uszkodzona”. Przychodzę za jakiś czas. Winda jest dalej uszkodzona. I tak sobie myślę… Czy ona kiedykolwiek działała?

A.D.: Nasłuchałam się tutaj takich rzeczy… Umierałam ze śmiechu w tym programie kiedyś, gdy pan mi opowiadał, jak na jednym uniwersytecie, na którym studiował, nie powiem miasta, winda była, mówiła, gadała, wiesz… Dla niewidomych wszystko, w ogóle superwinda. Tylko, żeby w ogóle do niej dojść, trzeba było przemierzyć dziesięć schodów, czyli trzeba było, żeby cię ktoś wniósł. Ale dajmy na to, że go wnosili. Pojawiała się toaleta dla niepełnosprawnych. na którymś piętrze. Mój rozmówca mówił, że strasznie mu się chciało, ale jedzie tam tą windą, która mu szeleści, szumi, gada. Dojechał do toalety i zastał do niej zamknięte drzwi. Klucz znajdował się u portiera, na dole. Ktoś skoczył po ten klucz. On mówi, że jak przyszli, to nie miał już potrzeby korzystania z toalety. Takie idiotyzmy są. Nadal widzę budynki, hotele, gdzie w ogóle nie ma wind dla niepełnosprawnych i nadal się takie buduje. A co do tej litości… Jesteś psychologiem. Czy rozumiesz taki stosunek ludzi?

W.O.: Tak, rozumiem. Zwłaszcza jeżeli ktoś nie miał wcześniej kontaktu z osobami niepełnosprawnymi.

A.D.: Ludzie nie wiedzą, ludzie nie znają, ludzie się boją. Boją się zawsze tego, czego nie znają. Teraz jest i tak tysiąc razy lepiej. Przecież za komuny myśmy w ogóle nie mieli kontaktu z ludźmi niepełnosprawnymi?

W.O.: Ale teraz jest lepiej, mimo wszystko.

A.D.: Dlatego, Weroniko, bardzo Ci dziękuję, że się zgodziłaś na udział w tym programie, bo on właśnie jest po to, żeby się nikt nad tobą nie litował.

W.O.: Właśnie czasem, jak ktoś tak ze mną rozmawiał, to miałam wrażenie, że, oprócz niepełnosprawności fizycznej, jestem jeszcze niepełnosprawna intelektualnie.

A.D: Ten program jest właśnie po to, żeby uświadomić, że Wy jesteście normalnymi ludźmi, z normalnymi marzeniami, pragnieniami, ambicjami i talentami. Często dużo bardziej rozwinięci jesteście intelektualnie, na dodatek macie mądrość, którą choroba jakoś przyspiesza u człowieka. Wy jakoś szybciej rozumiecie sens życia.

W.O.: Chociaż tyle.

A.D.: Także Ci, Kochanie, bardzo dziękuję za to, że przyjechałaś, że Ci się chciało. Miałam też dzisiaj narzekać, ale przez to, że Ty tu jesteś to już nie będę.

W.O.: Czasem też trzeba ponarzekać.

A.D.: Bardzo Ci dziękuje.

W.O.: Dziękuję.

TVP 2, 13 marca 2015 r., 13.45