14 października 2016 r.

Zapis rozmowy z Mateuszem Rządkowskim i jego mamą Ireną

Anna Dymna: Kochani, witam was serdecznie. Witam królewicza na wózku, bo wyglądasz jak jakiś władca, uśmiechnięty, zadowolony (pani Ania uśmiecha się).

Mateusz Rządkowski: Witam, witam.

A.D.: Mateusza i jego mamę Irenkę.

Irena Rządkowska: Witam.

A.D.: Cieszę się, że przyjechaliście do mnie. Przechodzimy na "ty", ja jestem Ania.

I.: Irena.

A.D.: Na szczęście Mateusz dostaniesz ode mnie kamyczek, to będzie dla ciebie (Pani Ania wstaje i podaje Mateuszowi kamyk), złapiesz do tej rączki?

M.: Tak. Dziękuję.

A.D.: Trzymasz? Irenko, to jest dla ciebie (podaje kamyk pani Irence), na szczęście. Najpierw Irenko do ciebie, bo to jest twój jedynak? Synek jedynak?

I.: Jedynak, tak.

A.D.: Urodził się zdrowy?

I.: To znaczy urodził się zdrowy, tak myśleliśmy na początku, a potem kiedy zaczął chodzić, a zaczął chodzić dosyć późno, no bo po urodzeniu miał asymetrię ułożeniową, ale przez kilka miesięcy ćwiczeń to bardzo ładnie wszystko zeszło.

A.D.: Co to jest asymetria ułożeniowa?

I.: To było złe ułożenie w czasie ciąży, bo Mateusz był dosyć mocno wciśnięty w mój brzuszek, więc po urodzeniu troszeczkę uciekał jak leżał (pani Irenka pokazuje dłońmi), tak się skręcał, więc my musieliśmy to pracować metodą Vojty. Bardzo szybko nam się udało go, że tak powiem, wyprostować. No i wydawało się, że wszystko jest fajnie, a jak miał niespełna trzy latka, kiedy już chodził, to takie sprawiał wrażenie, że jest gapowaty, że się przewraca, że zawsze najpierw biegła głowa, potem reszta. Ciągle gdzieś tam miał obite czoło, jakieś guzy i nie wstawał tak normalnie jak chłopcy, jak inne dzieci, tylko się zawsze wspinał po sobie, zawsze jakoś to wszystko było spowolnione i to mnie zaczęło niepokoić, że coś jest nie tak.

A.D.: I poszłaś do lekarza z tym?

I.: Poszłam do lekarza, to znaczy właściwie może inaczej, znaleźliśmy się w sytuacji, kiedy Mateuszowi wychodziły wszystkie cztery zęby na raz, te ostatnie mleczaki. Przez to dostał bardzo wysoką gorączkę i drgawki gorączkowe, znaleźliśmy się w szpitalu, gdzie pani doktor miała dosyć dużo zajęcia, bo Mateusz był mocno nieprzytomny i jedną nogą już był daleko, daleko od nas. Przeżył coś na kształt śmierci klinicznej, ale po czterech godzinach pani doktor udało się go uratować, wyciągnąć, no i wtedy właśnie przy zrobieniu tych wszystkich wyników wyszło, że niektóre parametry są nie takie, jakie powinny być. No i się wtedy zaczęło. Zaczęły się badania pod kątem padaczki, bo tak właściwie wskazywało na to, że to są ataki padaczki. Byliśmy w jednym szpitalu, później byliśmy w Poznaniu na neurologii, no i tam właśnie wyszły jakieś wstępne takie diagnozy, że być może jest to dystrofia mięśniowa.

A.D.: Ile miał lat wtedy?

I.: Niespełna trzy. Dwa latka, osiem miesięcy. Ale tak do końca nikt nam nie był w stanie dobrze tego wytłumaczyć, że na razie jest wszystko ok, więc trochę trzeba ćwiczyć i tak dalej, no i tak może nie do końca poważnie to potraktowałam, bo sobie myślałam, że jeżeli pani doktor jakoś tak mi powiedziała o tym (pani Irena wzrusza ramionami): ymmm, dystrofia mięśniowa, no mówię: to chyba nie jest to, co przeczytałam. Wtedy jeszcze nie było Internetu, gdzie ja mogłam coś pogłębić, tylko wszystko gdzieś leciałam po encyklopedii i po jakichś książkach. No i tak w sumie dwa lata, gdzieś tam właśnie znajoma rehabilitantka mi powiedziała co możemy ćwiczyć i tak dalej, ale też pomogła mi ukierunkować się właśnie w inny sposób, żeby jechać do neurolog nie do Poznania, tylko pojechać do Zielonej Góry i tam pani doktor od razu skierowała nas na badania do Warszawy, no a tam już Mateusz miał pobrany wycinek mięśnia i tam już zdiagnozowano, że to jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a, zanik mięśni, no i wtedy już właściwie ta droga taka była bardziej prosta, wiedzieliśmy już co trzeba robić.

A.D.: To Mateusz miał wtedy ile, pięć lat?

I.: Wtedy już miał pięć lat.

A.D.: Pięć lat. Mateusz, ty zdążyłeś się dowiedzieć co to jest za zaraza, ta dystrofia mięśniowa, co to jest za choroba, jaka jest jej - nie wiem - etiologia i jak to się leczy, wiesz coś na ten temat?

M.: Jak byłem już starszy to zacząłem się interesować i wiem, że to jest z założenia genetyczna choroba, że mamy są nosicielkami, ale w naszym przypadku było tak, że nikt wcześniej w rodzinie nie był na to chory, czyli można powiedzieć, że to jest taki wybryk genetyczny, że u mnie ta choroba wystąpiła. I wiem, że to polega na tym, że jak jest chromosom X, to nie ma jednej strony w nim i to powoduje, że nie ma dystrofiny, czyli tej substancji, która odpowiada za mięśnie, za budowę mięśni.

A.D.: A co to znaczy, że Duchenne'a? Bo ja wiem, że to jest  chyba jakaś nienajlepsza odmiana?

M.: Wiem, że to jest od nazwiska neurologa, który to odkrył, który pierwszy opisał tę chorobę, no i nie jest to najłatwiejsza choroba.

A.D.: To jest choroba postępująca, prawda?

M.: Tak, tak.

A.D.: Przewlekła i ona w jaki sposób... znaczy powiedz mi bo tak, jak miałeś sześć lat, no to jeszcze chodziłeś, prawda?

M.: Tak.

A.D.: Poszedłeś normalnie do szkoły?

M.: Poszedłem, tak, chodziłem, ale w drugiej klasie szkoły podstawowej nie miałem już siły chodzić i usiadłem na wózek.

A.D.: Miałeś zwyczajny wózek?

M.: Tak, wózek aktywny.

A.D.: A powiedz, a chodziłeś do zwyczajnej szkoły? Nie było problemów?

M.: Na początku jak zacząłem jeździć wózkiem, to właśnie były problemy, że nauczyciele zastanawiali się czy dam radę, czy nie będzie problemu z nauką. No ale okazało się, że nie i dawałem radę, i dobrze sobie radziłem z nauką. Później też i z klasą lekcje miałem, także nie było z tym problemów.

A.D.: Jak rozmawialiśmy, to usłyszałam coś takiego, że radzili żebyś poszedł do szkoły specjalnej.

M.: Tak. Na początku właśnie, jak zacząłem jeździć wózkiem, ale później już właśnie wszystko było dobrze i nikt nie robił problemów.

A.D.: A jak rówieśnicy traktowali cię?

M.: Właśnie myślałem, martwiłem się, że będą się ze mnie śmiać, a przyjęli mnie dobrze, ale właśnie sam jakoś tak zacząłem się dołować. Na początku załamałem się. Niby po mnie nie było widać, że załamałem się, ale jednak to we mnie w środku siedziało, że już nigdy nie będę chodził.

A.D.: Miałeś okres buntu?

M.: Był bunt, płakałem ja, płakała mama, nie chciałem ćwiczyć. Zupełnie byłem negatywny, wszystko było na nie. Nawet nie chciałem jeździć na żadne wycieczki szkolne i mama robiła przeciwko i jednak jeździliśmy, żeby pokazać mi, że nikt się ze mnie nie śmieje i że każdy traktuje mnie normalnie, a nie tak jak myślałem, że wszyscy będą na mnie zwracać uwagę.

A.D.: Ja marzyłam o tym, żeby Mateusz był w moim programie, bo jak go zobaczyłam w Zielonej Górze na tym wózku, takiego uśmiechniętego i patrzyłam na ciebie i na tatę, to sobie myślę: Boże, jak to jest możliwe, jak wy go wychowujecie, że on jest taki pełen radości życia. Jaka ty musisz być mądra, bo ja niestety znam terrorystów, ja znam matki, które kochają dzieci i to jest normalne, ja nie wiem jak wy sobie radzicie, że ty byś chciała nie wiem co dla tego dziecka zrobić i zwykle go wtedy wyręczasz we wszystkim, pozwalasz mu na wszystko, jakiej to wymaga niezwykłej mądrości i jak tobie się to udaje, że Mateusz jest taki uśmiechnięty.

I.: Tak, zaczęliśmy taką pracę od samego początku, bo Mateusz, tak jak mówił, on był nastawiony na nie. Właściwie u niego prawie każde zdanie, czy moja propozycja zaczynała się od zdania nie. Nie ważne czy to było coś związanego z wyjazdem na wycieczkę, czy to było związane z wyjściem na jakąś imprezę w szkole, zawsze było nie. Nigdy nie przemyślał tego czy to będzie fajne, bo Mateusz wychodził z założenia, że skoro on porusza się na wózku, to jemu nie wypada się śmiać, cieszyć, bo on jest chory, wszyscy się na niego będą patrzeć i będą się z niego śmiać. To był taki jego tok myślenia, a więc to wymagało wielkiej pracy i często bywało tak, że ja zapisywałam go na wycieczkę bez pytania, on mówił, że nie, ja mówię, że jedziemy. Wycieczka była fajna, bawił się super, przyjeżdżaliśmy do domu i on zawsze znalazł coś, czego się potrafił przyczepić. I bywało tak, że nasze powroty do domu, czy z wyjazdów, bo Mateusz bardzo lubi jeździć, bo zbiera autografy, więc jeździliśmy na różne koncerty, na różne jakieś spotkania i on potrafił zawsze do czegoś się przyczepić i czasami bywało tak, że on płakał, bo ja się na niego wściekłam, zezłościłam i ja płakałam z bezsilności, że po raz kolejny, znowu zepsuł sobie wszystko, ale on mi potem tłumaczył: bo mi się nie wypada cieszyć...

A.D.: Naprawdę tak myślałeś?

M.: Tak.

I.: Więc to była taka nasza góra, taka syzyfowa praca, żeby uświadomić mu, że on się może cieszyć. Była też taka fajna wycieczka szkolna, gdzie jeździł z Mateuszem kolega, który takim był trochę rozrabiaką i wszystkie nauczycielki się bardzo dziwiły, jak to jest możliwe, że on tak jeździł z Mateuszem, że tak się nim opiekował i wtedy Mateusz poczuł się też taki wyjątkowy, że on tak z nim jeździ. No fakt, że żaden tam kolega czy koleżanka nie mogła stać przy gablotce jeżeli podjeżdżał z wózkiem, bo on tam taranował wszystkich, więc ten miał też radochę. Ale później pomału, pomału, z roku na rok też bardzo dużo z Mateuszem rozmawiałam, bardzo dużo mu tłumaczyłam. No różnie się to kończyło, i razem płakaliśmy i ja no nie umiem tego nawet określić, ale to było bardzo dużo godzin przegadanych, przeproszonych, przekrzyczanych, bo czasami już krzyczałam ze złości, czasami to już była prawie taka furia, żeby mu uświadomić, że źle myśli. No ale to zaczęło po pewnym czasie przynosić efekty i kiedy raz skądś przyjechaliśmy, i Mateusz się cieszył i zaczął czerpać z tego radość, to ja już wiedziałam, że to już jest krok do przodu. Co prawda co jakiś czas jeszcze wraca, że jak mu coś tam zaproponuje, to najpierw jest: no ja nie wiem czy ja dam radę, czy ja się nadaję, a potem nagle jest: a no dobra, no spróbujemy i zobaczymy jak będzie, i to...

A.D.: Ale to jest chyba normalne, bo wiesz, nawet jak nie siedzisz na wózku, to czasem się czegoś boisz, mówisz: nie ja się boję. Mamy takie odruchy, ja też mam często, mam gdzieś jechać, coś zrobić, sobie myślę: Boże, nie dam rady.

I.: Ale to jest też najlepsza nagroda, właśnie to co mówisz, że ktoś kto widzi Mateusza po raz pierwszy i mówi: kurczę, no jesteś na wózku, ale jesteś taki pogodny. Byliśmy na badaniach, gdzie pan właśnie robił Mateuszowi USG bodajże i mówi: kurczę, chłopie patrzę w twoje oczy i mówi: ty masz taką pogodę ducha. Dla mnie to jest najlepsza nagroda, bo wiem, że ta moja praca całe życie, chore życie Mateusza właśnie przynosi efekty, że to jest to.

A.D.: Mateusz, a powiedz kiedy się czujesz najszczęśliwszy, że w ogóle zapominasz o wózku, o chorobie?

M.: Na pewno podczas jakichś wyjazdów, kiedy wszyscy jesteśmy zadowoleni, że na przykład jedziemy na jakiś występ czy na jakiś koncert i zapominamy o tym wszystkim.

A.D.: A ty masz dużo przyjaciół?

M.: Mam bardziej, większość dobrych znajomych, ale mam takie dwie najlepsze koleżanki, które zawsze o mnie pamiętają i mimo, że już skończyliśmy szkołę, i mają tam swoje obowiązki, to mimo to zawsze o mnie pamiętają i ja o nich też staram się pamiętać.

A.D.: A jak wspominasz liceum, bo chodziłeś do liceum, prawda?

M.: Bardzo dobrze wspominam. I nauczyciele byli w porządku i uczniowie wszyscy też zawsze byli mili względem mnie, nawet kiedy trzeba było gdzieś mnie wnieść, to też nie było problemu. Zawsze mogłem liczyć na ich pomoc, także to było dla mnie bardzo ważne.

A.D.: A ty miałeś indywidualny tok studiów?

M.: Indywidualne nauczanie, ale w szkole właśnie miałem taką klasę dostosowaną, własną.

A.D.: I sam byłeś w tej klasie?

M.: Sam byłem, tak.

A.D.: I nauczyciele?

M.: Przychodzili i uczyłem się w ten sposób.

A.D.: Ale na przerwach z kolegami się spotykałeś?

M.: Tak. Przychodzili tam do mnie do klasy, właśnie głównie te dwie koleżanki, ale też miałem lekcje z klasą, także bez problemu poruszałem się po korytarzu.

A.D.: A czego się najbardziej boisz?

M.: Można powiedzieć, że najbardziej się boję bólu.

A.D.: A teraz cię coś boli?

M.: Teraz nie, ale właśnie to jest taki mój główny lęk i czasami wystarczy, że coś mnie trochę zaboli, a zdarza się, że panikuję i tego najbardziej się boję. I też, jeśli chodzi o chorobę, to może się boję tego, że szybciej postąpi. Tego też się boję.

A.D.: Właśnie, a ona u ciebie postępuje szybko czy wolno?

M.: Na razie nie odczuwam jakiegoś tam szybkiego postępu, ale jednak też, jeśli chodzi o oddychanie, to też natlenienie organizmu jakiś czas temu zaczęło mi spadać...

I.: W nocy.

M.: ... czyli też widać, że choroba zaatakowała już też płuca. Ale staram się o tym nie myśleć i myślę pozytywnie, że będzie jednak dobrze.

A.D.: A ty się przyjaźnisz z ludźmi, którzy też mają dystrofię mięśniową, prawda?

M.: Tak, Mam kolegów, z którymi właśnie spotykamy się na turnusach rehabilitacyjnych i też to jest dobre, bo możemy się wymieniać doświadczeniami.

A.D.: A masz już takich kolegów, co mają respirator?

M.: Mam, mam. Tak.

A.D.: I też się uśmiechają jeszcze?

M.: Tak, nie poddają się też i też zawsze starsi koledzy młodszym przekazują doświadczenia i to jest dobre właśnie. I razem się wspieramy.

A.D.: Ja wiem o tym, że bardzo dużo badań w tej chwili prowadzi się na temat tej choroby i, że one są bardzo daleko posunięte, ale ciągle jeszcze nie ma na to lekarstwa. Ty się tym interesujesz?

M.: Jakiś czas czytałem o tym, ale jednak właśnie większe szanse mają młodsi chłopcy, którzy jeszcze chodzą, bo wiadomo, że u nich ta choroba jeszcze tak mocno nie postąpiła. No, a ze starszymi chłopakami, no to nie jest tak prosto jeśli chodzi o jakieś leki.

A.D.: Czyli w tej chwili tak, bo ja wiem o tym, że ty miałeś operację kręgosłupa, tak? Ile lat temu?

M.: Tak. Sześć lat temu.

A.D.: I była konieczna?

M.: Była konieczna, ponieważ miałem już mocną skoliozę i ciężko mi się oddychało, bo prawe płuco było przyduszone. W nocy często się przewracałem, często mamę wołałem, nawet cztery razy, albo i więcej. No a teraz po operacji to czasami prześpię całą noc, albo raz zawołam i jest zupełnie inaczej.

A.D.: I ty masz tam w tym kręgosłupie takie sztaby jakieś?

M.: Dwa pręty.

A.D.: Pręty i śruby takie?

M.: Tak, poprzykręcane.

A.D.: Taką drabinkę masz?

M.: Tak.

A.D.: Kiedyś rentgena widziałam i widziałam, że człowiek może takie nosić. Czyli ty się tak nie schylisz (pani Ania pochyla się do przodu), nie możesz się zgarbić?

M.: Nie schylę się, bo od razu czuję w plecach, że coś tam mam.

A.D.: Mnie by się takie przydało, to bym się tak nie garbiła (wszyscy uśmiechają się).

M.: Też jeśli chodzi o głowę na przykład, to nie mogę się tak mocno obrócić, mogę tylko lekko spojrzeć w bok, ale mocno nie, bo też już tam blokuje.

A.D.: Tu masz pręt (pani Ania wskazuje na swoją szyję), tak wysoko, do szyi aż?

M.: Może do łopatek.

I.: Do łopatki.

A.D.: Do łopatek. Ja jeszcze ruszam, ale... (pani Ania skręca głowę na boki), bo ja mam z kolei co innego. A jakie masz marzenia?

M.:  Ja w ogóle jeśli chodzi o marzenia, to mam takie szalone pomysły i jak byłem dzieckiem, to cały czas w mojej głowie były spadochrony, skok na spadochronie. I właśnie to marzenie spełniłem.

A.D.: Co ty...

M.: I skoczyłem dwa razy nawet.

A.D.: Już z tym prętem czy bez pręta.

M.: Bez, bez, bo to jeszcze jak miałem dziesięć lat.

A.D.: Na spadochronie, taki gówniarz, ale to z kimś?

M.: Tak, tak, w tandemie. Z instruktorem.

A.D.: Fajnie było?

M.: Tak, zupełnie inaczej się poczułem, jak ptak, to właśnie było od dziecka takie moje marzenie, na każdym rysunku coś latało, albo samolot, albo balon, albo właśnie spadochroniarz.

A.D.: Ty teraz po maturze jesteś, kiedy zdałeś maturę?

M.: Rok temu.

A.D.: Rok temu, ale nie idziesz na studia?

M.: Uczyłem się w szkole językowej języka angielskiego i chciałbym właśnie dalej się uczyć angielskiego.

A.D.: To czemu nie idziesz na studia?

M.: Właśnie bardziej myślałem o szkole językowej niż o studiach, bo też na studiach bym musiał mieć asystenta, bo niestety, no sam za wiele nie zrobię, nic już teraz właściwie sam nie zrobię, także musiałbym mieć kogoś do pomocy.

A.D.: A to od państwa nie dostaniesz asystenta?

M.: No ciężko, ciężko by było, ale też zależy jaki uniwersytet, bo tam w mojej okolicy to raczej asystentów nie mają, a właśnie jak gdzieś jest lepszy uniwersytet, no to musiałbym tam mieszkać w okolicy, bo jednak dojechać to też...

A.D.: Czyli jednak choroba ci uniemożliwia podjęcie studiów?

M.: Tak.

A.D.: Bo Mateusz ma dwadzieścia lat, to ty masz jakąś rentę czy co taki człowiek ma?

M.: Tak, tak. Mam rentę.

A.D.: Ile to masz? Dużo?

M.: Ponad sześćset złotych.

A.D.: No to sobie nie pojeździsz po świecie specjalnie.

M.: No nie.

A.D.: To na jedzenie starczy?

M.: Tak, jakoś sobie radzimy na szczęście.

A.D.: A powiedzcie, rehabilitacje to macie z NFZ-tu czy płacicie też?

I.: Nie, nie, w tej chwili mamy prywatną rehabilitację i jeżeli Mateusz będzie musiał mieć respirator, bo teraz mamy mieć pod koniec września badania, no to wtedy już mamy taką rehabilitację właśnie z NFZ-tu, a tak na razie mamy prywatną. Do niedawna ja ćwiczyłam z Mateuszem, ale miałam po prostu problemy z kręgosłupem i musiałam szukać wsparcia rehabilitanta, bo nie dawałam rady, zaczęłam zawalać po prostu tę rehabilitację, ale mamy fajnego rehabilitanta, więc teraz...

M.: Tak, dobrze się dogadujemy.

A.D.: Ale to drogie jest, nie?

I.: To znaczy my korzystamy też z jednego procenta, więc dzięki tym pieniążkom, które mamy na koncie, to możemy w ogóle jakoś funkcjonować. Możemy jeździć na turnusy, możemy właśnie korzystać z rehabilitacji, możemy właśnie czasami jak mamy jakąś rzecz do kupienia, bo to u nas jest tak, że jak już trzeba kupić jakiś sprzęt, no to są już wtedy duże pieniądze, no to zawsze jednak wiadomo, ze to już jest takie bezpieczne konto, które daje zabezpieczenie, że ja mogę sobie myśleć o czymś tam, bo wiem, że te pieniążki gdzieś tam są, a bywa różnie. W tamtym roku musieliśmy bardzo szybko zebrać pieniążki na taki sprzęt, koflator, to jest do wspomagania odkrztuszania, bo Mateusz nam złapał zapalenie płuc, wylądowaliśmy w szpitalu, no i też dzięki pomocy właśnie jednego z lekarzy, który nam pożyczył ten koflator, to w bardzo szybkim tempie, w szpitalu opróżniliśmy płuca z tej wydzieliny i obeszło się bez bronchoskopii, więc wtedy sobie uświadomiłam jak bardzo ten sprzęt musimy mieć. I właśnie tutaj też przyjechaliśmy z tym, jeździmy z tym wszędzie, rano i wieczorem z tego korzystamy, bo teraz, no niestety płuca Mateusza są bardzo słabe i nawet przy normalnym odkrztuszeniu czegoś tam niewielkiego, no to Mateusz się bardzo namęczy i sam nie da sobie rady. Niestety.

M.: Nie mam siły po prostu.

A.D.: A czy leki też jakieś zażywasz czy nie?

I.: Bardziej suplementy, które wspomagają.

M.: Suplementy diety, tak.

A.D.: Ktoś wam proponował, żebyście mieli przeszczep komórek macierzystych?

I.: Kiedyś o tym myślałam, ale jakoś raczej z naszych tutaj, z naszej grupy i z tych osób, które tak się tego wystrzegają.

A.D.: Tak, tak.

I.: Bo to nie jest do końca takie może dobre i... i ja wiem, no nie wiem, chyba myślę, że rehabilitacja i takie dbanie o...

M.: Tak, to jest ważniejsze jednak.

I.:  ... ćwiczenia oddechowe, takie rzeczy, chyba dają więcej takiej stabilności. Dlatego myślę, że lepiej tak robić to, co wiemy i czego jesteśmy pewni, i co daje jakoś tam takie spowolnienie może trochę tej choroby w tej chwili, bo teraz jest najważniejsze dbać o układ oddechowy, o płuca i o serce, bo to są chyba ostatnie mięśnie, które jeszcze... No i o twarz, też Mateusz robi ćwiczenia od niedawna ...

M.: Tak.

I.: ... mięśni twarzy, bo też...

A.D.: Ale jeszcze się możesz uśmiechać i to jest fantastyczne.

M.: Mogę, mogę.

I.: Tak, ale już jak jest zmęczony bardzo na przykład, to też zdarza się, że niewyraźnie mówi, że ciężko mu się mówi, czy jak ma tam jeść prawda, to...

M.: Ciężko czasami się je, ale też daję radę.

I.: Więc to są takie rzeczy, o które trzeba mocno teraz dbać i pilnować.

A.D.: A ty jesteś cewnikowany?

M.: Nie. Jeśli o to chodzi to daję radę...

A.D.: Wszystko elegancko.

M.: ... nie mam z  tym problemów, tak.

A.D.: Świetnie. Czy ty wybiegasz czasami, jak sobie tak siedzisz, w przyszłość?

M.: Czasami zastanawiam się jak choroba postąpi, w którą stronę. Też miałem taką przykrą sprawę, w ogóle nasza grupa kolegów, bo jeden kolega zmarł właśnie, też chory na to samo, no i wtedy wszyscy zaczęliśmy bardziej myśleć o tym, bo to jednak jak taki dobry kolega, którego już tam ileś lat znaliśmy, no to przykre to dosyć było.

I.: Tym bardziej, że tak nagle, niespodziewanie.

M.: Tak.

A.D.: Kochani, ja wam życzę tak: ja wam życzę sił, optymizmu, przede wszystkim myślmy o tym, że technika i medycyna się tak rozwija, że może za rok już będzie lekarstwo na dystrofię i o tym myślimy, że to będzie. Nawet jakby miało być za dwa lata, to wytrzymamy jakoś. A powiem ci jeszcze jedno, że jak się patrzyłam na ciebie w tej Zielonej Górze, ja tam jako artystka byłam na festiwalu, to patrzyłam się na ciebie i sobie myślę: Boże, jaką ja jestem szczęśliwą osobą, i sobie myślę, wiesz, ty siedzisz na tym wózku taki uśmiechnięty, a ja zdaję sobie dzięki tobie sprawę z tego, jakie życie jest wspaniałe i jak trzeba szanować każdą chwilę. Nie wiem, może to po to wszystko jest i dziękuję Ci, że się zgodziliście przyjść poopowiadać mi swoją historię i nie damy się, wszystko będzie dobrze (panie uśmiechają się).

I.: My też dziękujemy.

M.: Dziękujemy bardzo.