3 listopada 2008 r.

„Rybia łuska” (łac. ichthyosis) – tak, potocznie, określa się chorobę genetyczną, na którą od urodzenia cierpią panie Dorota Łukowiak i Agnieszka Kubicka. Mówi się także o nich: „syrenki”. Ich naskórek na całym ciele nadmiernie rogowacieje. By powstrzymać ten proces, używają różnego rodzaju kremów i balsamów. Ale lekarstwa na tę dolegliwość nie ma i nic nie wskazuje na to, by wkrótce powstało.
„Rybia łuska” występuje ponoć co dziewięć pokoleń. Intensywność rogowacenia naskórka i jego pękania zależy od wielu czynników: temperatury powietrza, stopnia stresu, zmęczenia itp.
„Nasza skóra nie oddycha – mówiła w trakcie programu pani Dorota. – Pory są zatkane, nie pocimy się. W czasie upałów nasze ciała przegrzewają się, puchną dłonie i stopy, robi nam się słabo. Jedyny ratunkiem w takich sytuacjach jest przebywanie w chłodnych pomieszczeniach. Wówczas praktycznie nie funkcjonujemy”.
Środki do pielęgnacji dla „syrenek” nie są refundowane.
„Pozbawiono mnie możliwości otrzymywania zasiłku pielęgnacyjnego – mówiła Annie Dymnej pani Agnieszka. – Lekarz na komisji uzdrowił mnie. Stwierdził, że mam jedynie defekt kosmetyczny”.

Pani Dorota zgodziła się wziąć udział w eksperymencie medycznym przeprowadzanym w jednej z polskich klinik, leczyła się Tigasonem. Stwierdziła, że nie ma nic do stracenia. Wierzyła też, że biorąc udział w badaniu, może pomóc innym osobom z podobnymi problemami zdrowotnymi. Przeszła kilkumiesięczne kuracje, lecz bez zadowalającego efektu. W ich konsekwencji straciła włosy i większość zębów.
„Do lekarza, który zaproponował mi leczenie Tigasonem, nie mam żadnych pretensji. Nikogo nie winię za to, że noszę teraz perukę. Po pierwsze – uprzedzano mnie o możliwości występowania tego rodzaju konsekwencji. Po drugie – nikt nie był wówczas, w latach 80., świadomy, że się pojawią” – wyjaśniła pani Dorota.
Uderzającym i wyrazistym elementem audycji był fakt, ze obie kobiety, mając pełną świadomość swojego genetycznego schorzenia, potrafiły mówić o nim z pełną otwartością, bez wstydu, a nawet – z uśmiechem.
„W wieku 14 lat przebywałam w Centrum Zdrowia Dziecka. Widziałam tam ogrom cierpienia. Uświadomiłam sobie wówczas, że mam jedynie chorobę skóry i nic nie zagraża mojemu życiu, że mogę czuć się szczęśliwa i realizować swoje marzenia – mówiła pani Agnieszka. – Oczywiście czasami, gdy kremy nie pomagają, człowiek ma wszystkiego dosyć. Ale cóż robić? Musze przecież żyć. Naturalnie był taki okres, kiedy starałam się jak najdokładniej zasłaniać ciało, wstyd mi było nawet założyć sandały. Ale to już minęło”.
„Zostałam tak wychowana – zaznaczyła pani Dorota – że nigdy nie czułam się inna, gorsza. Rodzice nie stosowali wobec mnie taryfy ulgowej. Cieszyli się też, kiedy rozbiłam sobie na przykład kolano, bo to oznaczało, że bawię się jak inne dzieci i mam niespożytą energię. W przeciwieństwie do Agnieszki, ciągle zakrywam pewne części ciała. Ze względów estetycznych. Przykładowo stóp nie pokazałam nikomu, poza najbliższymi. W istocie nie myślę jednak o swoim schorzeniu. Żyje normalnie. Od wielu lat przebywam w związku z mężczyzną. Moja mama powiedziała kiedyś: »Ciało to tylko opakowanie dla prezentu, jakim jest dusza. Bywa, że prezent pięknie opakowany, jest w środku pusty; zdarza się też , że paczka owinięta sznurkiem i opakowana w gazetę, zawiera w sobie prawdziwy skarb«”.

TVP2, 3 listopada 2008 r., godz. 12.55