17 listopada 2008 r.

Dorota Czajkowska jest elegancką, wrażliwą, inteligentną kobietą, ekonomistką z wykształcenia. Opowiadając o swojej chorobie, unika słowa „cierpię” – określa ją raczej jako „przypadłość”, którą zaczęła odczuwać dopiero tuż przed trzydziestym rokiem życia.
Pierwsze symptomy narkolepsji (zespół chorobowy objawiający się niepohamowanymi, napadowymi stanami senności, trwającymi zwykle około 10-20 min, najczęściej spowodowany silnymi emocjami) z katapleksją (rzadka i jak dotąd nieuleczalna choroba mózgu, objawiająca się utratą napięcia mięśniowego) były dość niewinne. Przybierały postać chwilowego zwiotczeniem mięśni bądź wykrzywień twarzy. Ich powtarzalność stała się jednak na tyle niepokojąca, że pani Dorota zgłosiła się na konsultacje do neurologa. Badania i leczenie nie przynosiły pozytywnego skutku. Ba, lekarze nie bardzo wiedzieli, co tak naprawdę pacjentce dolega. Podejrzewali jedynie niedokrwienie mózgu. Zalecali jej zażywanie magnezu.
– Zaczęłam się kontrolować – mówiła w trakcie programu „Spotkajmy się” pani Dorota. – Gdy coś robiłam, starałam się maksymalnie koncentrować na tej czynności i, na przykład, nie uczestniczyć w tym czasie w prowadzeniu rozmowy. Zdarzało się, że po pracy nie byłam w stanie dojechać do domu. Zasypiałam za kierownicą, znosiło mnie na pobocze. Stojąc w korkach, wylewałam na siebie wodę, żeby się ocucić, bo nie mogłam przejechać dwóch metrów. Fakt, że brałam magnez i nocą wysypiałam się, nie miał tutaj żadnego znaczenia. Zdarzało się, że w pracy zapadałam w sen przed komputerem, traciłam ważne dane niezbędne do sporządzania służbowych sprawozdań.

Katalepsja i narkolepsja to choroby cywilizacyjne. Najwięcej zdiagnozowanych osób jest w Japonii i Stanach Zjednoczonych. Współczesne uwarunkowania społeczno-ekonomiczne sprawiają, że pod tym względem wzrastają także statystyki w krajach Unii Europejskiej. Pani Dorota również ma świadomość, że płaci cenę za swój tryb życia. W połowie lat 90. przyjechała do Warszawy z niewielkiej miejscowości. Utrzymanie siebie i sześcioletniego syna wymagało, by jednocześnie pracowała w dwóch firmach, a także brała prace zlecone. W tamtym czasie spała po trzy, cztery godziny na dobę. Wypaliła się. Dzisiaj zdaje sobie z tego sprawę. Twierdzi, że maksymalnie rozładowała swoje „akumulatory”, które potem nie chciały się już na nowo naładować.
– Narkoleptycy cierpią na brak w mózgu hipokretyny, która reguluje koncentrację i zapadanie w sen – opowiadała pani Dorota Annie Dymnej. – Wykazali to naukowcy ze Stanów Zjednoczonych. W Polsce nie ma jednak laboratorium, które prowadzi badania nad poziomem hipokretyny u narkoleptyków. Moją chorobę można zdiagnozować jedynie poprzez wywiad bądź badania kliniczne. Dawniej jedynym środkiem stymulującym, zalecanym w narkolepsji, była amfetamina. Wiadomo jednak, jakie ten narkotyk czyni w organizmie spustoszenie. Obecnie istnieje lek nie będący narkotykiem. Problemem jest jego cena – jedno opakowanie kosztuje 700 złotych. Miesięczny koszt w moim przypadku to około 1500 złotych.

Pani Dorota twierdzi, że zaprzyjaźniła się ze swoją chorobą, polubiła ją. Dużo nad sobą pracowała. Nie chciała się poddać, izolować od świata. Jak w każdej tego rodzaju dolegliwości potrzebne jest zrozumienie i życzliwość otoczenia, bo niczego, co ludzkie nie należy się wstydzić. Pani Dorota wahała się jednak, gdy Anna Dymna zapytała ją, czy uważa, że o narkolepsji powinno się mówić głośno i, na przykład, informować o niej również pracodawców.
– Dzisiaj pracuję samodzielnie. Kiedy miałam jednak przełożonych, nieraz od nich słyszałam, że muszę nocami nieźle balować, skoro oczy zamykają mi się w pracy. Jak ma czuć się kobieta, która informuje lekarza, że jest zaniepokojona faktem, iż jej mąż zasypia nawet w trakcie jedzenia, a lekarz komentuje jej słowa: „Gdyby miał młodszą żonę, pewnie by nie zasypiał”? Owszem, w Warszawie są już specjaliści od narkolepsji, jednak ogólnie z wiedzą na temat tej choroby jest w naszym kraju bardzo krucho.

TVP2, 17 listopada 2008 r., godz. 12.55