23 marca 2009 r.

Marcin Kwapuliński: Wiedziałem, że mogę przestać chodzić, lecz nie wiedziałem, kiedy to dokładnie nastąpi. Teraz, patrząc wstecz, myślę, że nastąpiło to o wiele za szybko. Możliwe, że, gdybym nie miał zapalenia płuc, jeszcze dawałbym sobie jakoś radę: sam bym się poruszał, nie potrzebowałbym respiratora, wózka…

Zapis Rozmowy z Marcinem Kwapulińskim, osobą cierpiącą na chorobę Pompego

Anna Dymna: Witam Cię, Marcinie.
Marcin Kwapuliński: Witam.
A.D.: Powiedz, ile Ty masz wzrostu?
M.K.: Metr osiemdziesiąt.
A.D. : A ile ważysz?
M.K.: Około czterdziestu sześciu kilogramów.
A.D.: Ale mnie nie pytaj o to samo (śmiech). Nie wiem, Marcinie, czy będzie to prosta rozmowa, ale masz tu na szczęście kamyczek (wręcza rozmówcy kamyk). Masz sprawne ręce?
M.K.: Tak.
A.D.: A czy w ogóle coś jesz?
M.K.: Jem.
A.D.: Dużo?
M.K.: Moi rodzice twierdzą, że sporo.
A.D.: I gdzie to jedzenie się podziewa?
M.K.: Też się nad tym zastanawiam.
A.D.: Co to za choroba jest?
M.K.: Moje mięśnie nie radzą sobie z regeneracją.
A.D. Przypomina to dystrofię mięśniową.
M.K.: Objawy są podobne. Jest to choroba wszystkich mięśni.
A.D.: Ale usłyszałam, że jest nadzieja, że Twoja choroba jest uleczalna.
M.K.: Tak, jest nadzieja. Jest lek na tę chorobę. Mam szczęście, że firma sponsoruje mi ten lek. Otrzymuję go.
A.D.: To jest enzym, którego Ci brakuje?
M.K.: Tak. Przyjmuję go od dwóch lat i muszę powiedzieć, że choroba w jakiś sposób się zatrzymała.
A.D.: Czyli nie chudniesz?
M.K.: Nie chudnę.
A.D.: Kiedy się urodziłeś, byłeś zdrowy?
M.K.: Na pewno jestem chory od urodzenia. Ale rodzice powiedzieli mi, że byłem zdrowym dzieckiem. Dopiero kiedy zacząłem dorastać wystąpiła znacząca różnica pomiędzy mną a rówieśnikami.
A.D.: Kiedy to się stało?
M.K.: W trzynastym albo czternastym roku życia. Zauważyłem, że jestem mniej sprawny niż koledzy. Postępowało to z każdym rokiem. Nie byłem chudy jak teraz, ale szczupły. Dopiero potem, gdy wyrosłem, pomiędzy mną i rówieśnikami była w wyglądzie znacząca różnica.
A.D.: Wtedy jeszcze chodziłeś?
M.K.: Chodziłem. Jakoś dawałem sobie radę. Ale z każdym dniem było coraz gorzej.
A.D.: A kiedy siadłeś na ten wózek?
M.K.: Dość niedawno. Cztery lata temu.
A.D.: Wykonujesz jakieś ćwiczenia?
M.K.: Duży wysiłek może zaszkodzić. Mięśnie się nie regenerują i uszkadzają się.
A.D.: Rozumiem, że przez jakiś czas chodziłeś o kulach.
M.K.: Nie. Jakoś mogłem poruszać się bez nich.
A.D.: Mięśnie się równo regenerują? Na przykład ręce?
M.K.: W porównaniu z innymi częściami ciała, ręce mam dość sprawne. Niestety, nogi mam dosyć słabe.
A.D.: Palce u rąk też masz sprawne?
M.K.: Tak.
A.D.: Kiedy zdawałeś maturę, byłeś jeszcze zdrowy?
M.K.: Niestety, nie pisałem jej ze swoimi rówieśnikami. Zrobiłem to dopiero po wyjściu ze szpitala.
A.D.: Byłeś coraz mniej sprawny… I kiedy „wylądowałeś” w szpitalu?
M.K.: Można powiedzieć, że zrobiłem bardzo niemiły prezent na urodziny mojej mamie. Dostałem zapalenia płuc, moje mięśnie oddechowe w znaczny sposób osłabły i musiałem zostać podłączony do respiratora.
A.D.: Ale teraz oddychasz już sam.
M.K.: Teraz potrafię.
A.D.: A długo byłeś pod tym respiratorem?
M.K.: Kilka miesięcy.
A.D.: A dlaczego masz tę rurkę tracheotomijną?
M.K.: Gdybym jej nie miał, oddychanie sprawiałoby mi znaczny problem.
A.D.: Czyli mięśnie, które odpowiadają za oddychanie, też masz słabe?
M.K.: Droga pomiędzy nosem i krtanią jest obciążona.
A.D.: Jak to jest, kiedy człowiek tak słabnie, słabnie i z takiego zwyczajnego chłopca staje się taką chudzinką, co ją wiatr może porwać? Jak się można do tego psychicznie dostosować?
M.K.: Kiedy dowiedziałem się, że jestem dotknięty chorobą – miałem wtedy siedemnaście lat – można powiedzieć, że nie do końca zdawałem sobie sprawę, co mi dolega. Wiedziałem, że mogę przestać chodzić, lecz nie wiedziałem, kiedy to dokładnie nastąpi. Teraz, patrząc wstecz, myślę, że nastąpiło to o wiele za szybko. Możliwe, że, gdybym nie miał zapalenia płuc, jeszcze dawałbym sobie jakoś radę: sam bym się poruszał, nie potrzebowałbym respiratora, wózka…
A.D.: Kto Ci powiedział, co to jest za choroba i co Cię czeka?
M.K.: Lekarze sami nie wiedzieli, co mi dokładnie jest. Mówili, że to jest choroba związana z mięśniami… Ale dokładne informacje na jej temat znalazłem w Internecie.
A.D.: A skąd dowiedziałeś się, że jest ten enzym, który może Ci pomóc?
M.K.: Informacja na ten temat trafiła do moich rodziców, kiedy leżałem w szpitalu: że na tę chorobę cierpi jeszcze jedna osoba i że testowany jest lek. Tylko tyle się dowiedziałem.
A.D.: Tą osobą była Justynka?
M.K.: Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że to jest ona.
A.D.: Justyna też była w tym programie, też przyjmuje ten enzym. Najbardziej rozśmieszyła mnie, kiedy powiedziała: „Wie Pani co? Ja już nogą ruszam”. Odparłam: „To mnie kopnij”, a ona ledwie co poruszyła tą nogą. Ale zmiana jest. Justynie też choroba się zatrzymała.
M.K.: Tak.
A.D.: A powiedz, jakie są rokowania. Czy ta choroba się zatrzyma i mięśnie powoli, powoli zaczną się regenerować?
M.K.: Myślę, że za dwa, trzy lata będę mógł oddychać bez respiratora, może chodzić. Ten proces będzie długotrwały – aż osiągnę pełnosprawność. Ale jestem cierpliwy.
A.D.: A skąd masz tę umiejętność? Przecież zwykle szlag człowieka może trafić, gdy wszystko dzieje się powoli. Skąd więc wziąłeś tę cierpliwość?
M.K.: Może stąd, że lubię majsterkować. Zajmuję się elektroniką, a ta dziedzina wymaga ode mnie dużej cierpliwości i skupienia.
A.D.: Zdałeś maturę i…
M.K.: … teraz jestem na drugim roku studiów?
A.D.: Co studiujesz?
M.K.: Elektronikę i informatykę.
A.D.: Zaocznie?
M.K.: Tak.
A.D.: Egzaminy zdajesz w domu?
M.K.: Niestety, robię to przez Internet. Innej możliwości nie mam. A studiuję na Politechnice Warszawskiej, musiałbym więc co jakiś czas przyjeżdżać do Warszawy. To dosyć długa droga z mojego miasta.
A.D.: Płaczesz czasem? Wypada o takie rzeczy zapytać chłopaka? Mężczyznę, przepraszam.
M.K.: Zdarza mi się. Bardzo rzadko. Ale czasami chwile słabości mam, gdy sam nie potrafię czegoś zrobić.
A.D.: Kto Ci wtedy pomaga?
M.K.: Rodzice, brat. Jestem im za to bardzo wdzięczny. Chociaż bywam czasami złośliwy, to i tak mi pomagają.
A.D.: Taka choroba może doprowadzić człowieka do tego, że stanie się zgorzkniały i złośliwy. Walczysz z tym? Pracujesz nad sobą.
M.K.: Staram się.
A.D.: Fajnego masz brata. Poznałam go. On jest starszy czy młodszy?
M.K.: Starszy?
A.D.: To szczęście mieć starszego brata?
M.K.: Tak, na pewno. Można mieć w nim oparcie. Zawsze wiem, że na swojego brata mogę liczyć. I za to mu dziękuję – że jest.
A.D.: Myślę, że wielkim problemem jest to, kiedy człowiek chce coś zrobić, a nie może. A Ty nie możesz wielu rzeczy. Powiedz, czego już sam nie możesz zrobić.
M.K.: Jak najwięcej rzeczy staram się robić sam.
A.D.: A do wanny wejdziesz samodzielnie?
M.K.: Może, jakbym się postarał.
A.D.: Czyli w tej kwestii musisz poprosić o pomoc?
M.K.: Tak, muszę.
A.D.: Czy takie proszenie jest proste? Trzeba się tego nauczyć?
M.K.: Czasami jest mi głupio o coś prosić.
A.D.: A o co jeszcze musisz prosić? Z domu wychodzisz sam?
M.K.: Też muszę o to prosić rodziców albo brata.
A.D.: A kiedy opuszczasz dom, musisz pokonać jakieś schody?
M.K.: Tak, kilka.
A.D.: Trzeba by zrobić podjazd. Gdyby był, potrafiłbyś sam opuścić dom?
M.K.: Mimo że moje ręce są już trochę silniejsze… Może kilka metrów potrafiłbym sam przejechać, ale to jest spory wysiłek.
A.D.: A wózek elektryczny masz?
M.K.: Nie mam. Taki wózek mam dopiero w planach.
A.D.: Jak wygląda Twój dzień? Wstajesz sam?
M.K.: Wstać z łóżka potrafię sam. Ale, żeby przejść z łóżka na krzesło, potrzebuję pomocy.
A.D.: O której się budzisz? Śpiochem jesteś?
M.K.: Raczej tak. Należę do tych, którzy lubią sobie pospać.
A.D.: Wstajesz więc o dziewiątej, dziesiątej?
M.K.: Czasami. Czasami trochę później…
A.D.: Może przez sen lepiej te mięśnie się regenerują.
M.K.: Lubię posiedzieć do późna, przez to śpię też dłużej.
A.D.: Czyli o godzinie jedenastej wołasz: „Mamo, wstaję!”.
M.K.: Można powiedzieć, że tak to wygląda.
A.D.: A potem co? Jesz sam?
M.K.: Tak, jem samodzielnie.
A.D.: A jesteś na jakiejś diecie?
M.K.: Na niskotłuszczowej i wysokobiałkowej. Tak się stało, że, oprócz swojej choroby, mam kamyczki w woreczku żółciowym.
A.D.: Poza tym wszystko masz zdrowe?
M.K.: Tak.
A.D.: A powiedz mi, czy te wszystkie wewnętrzne narządy dobrze się czują w takim chudym ciele?
M.K.: Chyba tak.
A.D.: No to jak już wstaniesz rano, to myjesz się sam?
M.K.: Tak. Tylko chcąc wziąć prysznic muszę prosić o pomoc.
A.D.: Przepraszam, że o takie głupoty Cię pytam… A ubierasz się sam?
M.K.: Tak, robię to samodzielnie. Jedynie na przykład przy zakładaniu czapki albo jakiejś większej bluzy potrzebuję pomocy.
A.D.: Czapk?. Nie potrafisz unieść rąk?
M.K.: Mam z tym problem.
A.D.: Wstaniesz, zjesz i co potem robisz?
M.K.: Włączam komputer. Można powiedzieć, że wtedy zaczyna się moja praca.
A.D.: A wypuszczasz się gdzieś do kina albo teatru?
M.K.: W zimie raczej nie, bo muszę dbać o swoje zdrowie. Nie mogę złapać infekcji. Ale w lecie wybieram się czasami do kina albo na spacery.
A.D.: Lubisz to robić?
M.K.: Czasami jest to gehenna, czasami nie. Wszystko zależy od mojego samopoczucie.
A.D.: Widzę, że jesteś raczej szczery chłop i krytyczny wobec siebie. Mówisz, że to i tamto robisz źle, a inną rzecz powinieneś robić lepiej. Zawsze taki byłeś?
M.K.: Zawsze byłem szczery. Staram się być szczery wobec wszystkich, chociaż czasami zdarza się mi kłamać. Jednak to są niewinne kłamstwa.
A.D.: A z bratem się biłeś?
M.K.: Jak każde rodzeństwo. Ale się kochamy, więc zawsze dochodziło do pojednania.
A.D.: A takie dziedziny życia jak miłość, kobieta są Ci znane?
M.K.: Raczej mało. Zdarzyła mi się miłość jednostronna, z mojej strony, ale nic z tego nie wyszło.
A.D.: Ale marzenia jakieś masz?
M.K.: Jak każdy. Chciałbym założyć własną rodzinę. Ale najważniejsze marzenie to skończenie studiów i znalezienie takiej pracy, która by mi najbardziej odpowiadała.

TVP2, 23.03.2009 r., godz. 13.10