4 maja 2009 r.

Andrzej Piwowarski: Zawsze starałem się funkcjonować normalnie, robić to, co wszyscy, cieszyć się z każdego dnia. Być może ten ból był potrzebny do tego, by uzmysłowić sobie, po co to wszystko jest. Dostałem przy urodzeniu jakieś niedoskonałości, ale to widocznie było za mało. Musiałem doświadczyć innych życiowych perturbacji.

Zapis telewizyjnej rozmowy z Andrzejem Piwowarskim, który urodził się z zanikiem pęcherza moczowego, oraz jego żoną Anną

Anna Dymna: Witamy Anię i Andrzeja, małżeństwo z półtorarocznym stażem. Tak?
Andrzej Piwowarski: Tak.
Anna Piwowarska: Tak.
A.D.: Anka, musisz mi pomóc, ponieważ bohaterem tego programu jest Andrzej, który powiedział o sobie, że jest „eksperymentem losu i żyje”. Wyglądasz, Andrzeju, całkiem normalnie. Ale nie wiem, czy będzie to łatwa rozmowa. Aniu więc Ci to daję (wręcza rozmówczyni kamyk), bo muszę Cię przekupić (śmiech), żebyś mi pomogła. A żeby Tobie, Andrzeju, nie było przykro, to łap (rzuca rozmówcy kamyk). To są kamyczki na szczęście.
A.P.: Dziękujemy.
A.P.: Dziękujemy bardzo.
A.D.: Kiedy patrzy się na Ciebie, Andrzeju, niczego szczególnego nie widać. Wyglądasz na zupełnie zdrowego człowieka. Jesteś wesoły. Powiedz, co masz w sobie niezwykłego.
A.P.: Urodziłem się z wadą wrodzoną. Miałem zanik pęcherza moczowego i wynicowanie. Z tego też powodu moczowody zostały mi wszczepione do okrężnicy.
A.D.: Tak od razu, po urodzeniu?
A.P.: Oczywiście trwało to kilka miesięcy. Operacje były wieloetapowe. W każdym razie stało się to w pierwszym półroczu po moim urodzeniu.
A.D.: Mówiłeś też, że nie masz powłok brzusznych.
A.P.: Między innymi około trzy czwarte mojego brzucha nie ma powłok.
A.D.: To znaczy, że jest skórka, a pod nią flaczki tak od razu?
A.P.: Tak to można określić.
A.D.: Widać, co tam w środku się dzieje?
A.P.: Kładąc się, można sobie obserwować ruch robaczkowy jelit. Dlatego, kiedy leżałem podczas różnych hospitalizacji, często tabuny lekarzy i studentów ustawiały się do mnie. Byłem bardzo dobrym obiektem do badań (śmiech).
A.D.: Ty, Aniu, oglądasz sobie czasami jego brzuch?
A.P.: Czasami kładę na nim rękę i słyszę jak bulgota.
A.D.: Zanim zaczniemy o tym wszystkim rozmawiać – wiem, Andrzeju, że jesteś stomikiem.
A.P.: Polega to na tym, że albo jelito grube, albo jelito cienkie, ewentualnie moczowód, wyłania się bezpośrednio na powierzchnię brzucha, na powłoki brzuszne, zaszywa się tak i zostawia ich ujście, czyli, zmienia się miejsce wydalania.
A.D.: To wydalanie odbywa się bez Twojej woli, tak?
A.P.: Oczywiście. Omija się naturalne zwieracze.
A.D.: Pokaż mi teraz woreczki do stomii. Przyniosłeś do studia dwa.
A.P.: Oto one (pokazuje woreczki). Ten jest do urostomii…
A.D.: Czyli tam robi się siusiu?
A.P.: Tak.
A.D.: Nosisz to z tyłu czy z przodu?
A.P.: Zawsze na brzuchu.
A.D.: Aha. I to jest z kranikiem. Jak się napełni, to można…
A.P.: Można go sobie odpuścić. Ewentualnie, podczas snu, można go podłączyć do większego worka, w którym zbiera się mocz. A to jest drugi worek…
A.D.: Do tej treści drugiej?
A.P.: Do ileostomii, czyli kału, który jest bardziej wodnisty, luźny. W tym miejscu znajduje się zapinka, która zamyka pojemnik. Jest jeszcze trzeci rodzaj pojemników, które są zamknięte.
A.D.: Rozumiem, że wszystko masz wyciągnięte na powłokę brzuszną. Masz dziurkę, tam nic nie ma sztucznego, wszystko jest naturalne. Ale jak przykleja się te pojemniczki? To jest najważniejsze.
A.P.: Najlepiej w pozycji stojącej należy odkleić sobie poprzedni sprzęt, następnie osuszyć skórę, najlepiej naturalnymi środkami, żadnych chemikaliów, wycina się odpowiedni otwór dostosowany do rozmiarów przetoki, zrywa folię ochronną i przykleja do skóry.
A.D.: Często wymieniasz te pojemniki?
A.P.: Należy to robić przynajmniej raz dziennie, czasami dwa. Jest też sprzęt dwuczęściowy. Wtedy ta płytka jest umieszczona na stałe, może wytrzymać dwa albo trzy dni, czasami więcej. Zależy od rodzaju przetoki.
A.D.: Ale jak wygląda skóra pod tym plastrem, skoro codziennie to odklejasz? Musi być chyba bardzo podrażniona?
A.P.: Bywa podrażniona, nie da się ukryć. Zwłaszcza przy przetokach jelitowych na ileostomii i urostomii. Ta treść cały czas wypływa. Nie ma możliwości, żeby ją zatrzymać.
A.D.: A ile kosztuje taki woreczek?
A.P.: Osiem do dwunastu złotych, zależnie od firmy i rodzaju sprzętu. Są pojemniki bardziej i mniej komfortowe, chociaż w stosunku do tego, co było dawniej, mamy teraz sprzęt bardzo komfortowy.
A.D.: Urodziłeś się taki, więc nie pamiętasz siebie bez pojemników?
A.P.: Nie. Do szesnastego roku życia żyłem bez woreczków do stomii. Moczowody miałem wszczepione do okrężnicy, czyli jelita grubego.
A.D.: Wtedy częściej się wypróżniasz?
A.P.: To jest tak, jakby człowiek przez cały czas miał biegunkę.
A.D.: Rozumiem, masz mocz z kałem połączony. Ale panowałeś nad tym?
A.P.: Nie do końca można panować. Nie ma pęcherza. W pęcherzu zwieracz trzyma i można to jakoś kontrolować, a gdy w kiszce stolcowej mocz wciąż podcieka i podcieka, to nie ma możliwości pełnej kontroli. Ten, kto miał ostrą biegunkę, potrafi to sobie wyobrazić.
A.D.: Byłeś chłopcem, chodziłeś do szkoły. Jak sobie radziłeś?
A.P.: Na tyle potrafiłem to wyćwiczyć, że jakoś przeżywałem czterdziestopięciominutową lekcję.
A.D.: Koledzy wiedzieli, że masz takie problemy?
A.P.: Nikt nie wiedział, jakie tak naprawdę mam problemy. Nauczyciele wiedzieli tylko, że jestem pod stałą kontrolą lekarską. Sytuacji jednak nie znano. Zresztą starałem się normalnie funkcjonować, nie chodziłem tylko na lekcje wychowania fizycznego. Ale w zabawach i grach brałem udział.
A.D.: A na wycieczki z kolegami jeździłeś?
A.P.: Nie, nie. W tym przypadku było wiadomo, że takie życie towarzyskie i wyjazdy nie są dla mnie.
A.D.: I w wieku szesnastu lat rozpoczęły się komplikacje. Co się wtedy stało?
A.P.: Nerki przestały funkcjonować, przestały spełniać swoje zadanie. Wiadomo – cały czas były zatruwane kałem i moczem. W 1986 roku usuniętą mi lewą nerkę. Po trzech miesiącach założono mi urostomię. Wyprowadzono moczowód na powłoki brzuszne.
A.D.: Powiedziałeś mi, że był to też dla Ciebie okres potwornego bólu, z którym nie mogłeś sobie poradzić. Co tam się stało
A.P.: Wytworzył się kamień, taki jak w rurach.
A.D.: Trudno mi to sobie wyobrazić. Powiedziałeś, że wyciągnięto Ci kamień o rozmiarach cztery na cztery na sześć centymetrów…
A.P.: Tak, tak…
A.D.: Te, które dałam Wam na początku programu, są o wiele mniejsze.
A.P: Mój mieścił się do małego kubka. Blokował odpływ. Doprowadziłoby to do rujnacji ostatniej mojej nerki.
A.D.: A kiedy zrobiła Ci się ta samoistna przetoka na pośladku?
A.P.: To już było potem, w 1994 roku. W pośladku pojawiły się duże bóle, obrzęk…
A.D.: To był taki wrzód?
A.P.: Ropień, można powiedzieć.
A.D.: I tam była ropa, mocz, kał… Wszystko z tego wychodziło.
A.P.: W pierwszym momencie nie wiedziano, co to jest. Sądzono, że sam ropień. Później, gdy się to nie zamykało, okazało się, że te jelita, które były tyle razy szyte, pociachane, zrobiły sobie naturalne ujście przez talerz biodrowy.
A.D.: Tutaj jest nerw kulszowy przecież. I tam się zrobiła przetoka? To chyba musi być straszny ból?
A.P.: Potworny.
A.D.: Jak go wytrzymywałeś?
A.P.: Kiedy teraz się zastanowię, to nie wiem, jak.
A.D.: A dawali Ci jakieś leki?
A.P.: Byłem na środkach przeciwbólowych, miałem też częste wizyty w szpitalach. Ogólnie, moje życie ograniczyło się do przebywania w łóżku w domu albo w szpitalu.
A.D.: Mówisz mi to z takim uśmieszkiem, a przecież powiedziałeś, że człowiek może się do wszystkiego przyzwyczaić, lecz nie do bólu; że ból może nawet odebrać zmysły. Miałeś momenty całkowitego załamania?
A.P.: Oczywiście. Nie ma wśród ludzi supermenów, którzy byliby odporni na wszystko, szczególnie na taki ból, który jest chroniczny. Co prawda nie jest to ból onkologiczny, ale z całą pewnością mogę go tak porównywać, tym bardziej że to trwało przez wiele miesięcy i lat.
A.D.: A kto Ci wtedy pomagał? Jak pozbierałeś się z tego wszystkiego?
A.P.: Nie wiem. Myślę, że Opatrzność tu działała. Wkład lekarzy też miał duże znaczenie. Udało mi się powrócić do w miarę normalnego funkcjonowania.
A.D.: Ale wtedy zadawałeś sobie z pewnością tysiące pytań: po co taki ból, po co takie życie…
A.P.: W takich chwilach człowiek zawsze zadaje sobie takie pytania: po co się ma męczyć, po co to wszystko mu jest…
A.D.: Czy ten ból coś Ci dał? A może to głupie pytanie?
A.P.: Zawsze starałem się funkcjonować normalnie, robić to, co wszyscy, cieszyć się z każdego dnia. Być może ten ból był potrzebny do tego, by uzmysłowić sobie, po co to wszystko jest. Dostałem przy urodzeniu jakieś niedoskonałości, ale to widocznie było za mało. Musiałem doświadczyć innych życiowych perturbacji.
A.D.: I zrozumiałeś coś?
A.P.: Myślę, że tak. Dało mi to bardzo dużo. Na pewno człowiek po takich przejściach i pobytach na oddziałach szpitalnych, nie tylko dziecięcych… Nigdy nie zapomnę, jak leżąc w Instytucie Pediatrii w Prokocimiu, w 86 roku, za ścianą przeprowadzano akcję ratowania malucha z problemami kardiologicznymi, który miał bodajże pięć albo sześć lat. Niestety, nie udało się go uratować. Całe tamto zamieszanie bardzo utknęło mi w pamięci. A potem kontakt na oddziałach urologicznych z osobami leczonymi onkologicznie, rozmowy z nimi… Myślę, że to wszystko nauczyło mnie bardzo wiele. Na całe życie. Mój świat wartości zupełnie się zmienił, „stanął na głowie”.
A.D.: Jaki, Aniu, ten Andrzej jest? Przecież powinien być zgryźliwym, wstrętnym, złośliwym facetem, bo tyle od życia dostał złego. Jaki on ma charakter?
A.P.: Jest spokojnym, uśmiechniętym, zadowolonym z życia człowiekiem, aczkolwiek bywa uparty, dążący do tego, co sobie zaplanował.
A.D.: Kiedy pojawiłaś się w jego życiu? Jak to się stało, żeście się poznali?
A.P.: Działałam i działam w wolontariacie stowarzyszenia „Kolonia”. Na jedno z naszych spotkań przyszedł chłopak bardzo szczupły, chudziutki wręcz, niewysoki… Podeszła do mnie nasza opiekunka i powiedziała: „Aniu, zajmij się nim, porozmawiaj…”. No więc podeszłam do tego chłopaka, porozmawiałam i tak się zaczęło. Mieszkamy w tej samej miejscowości, niedaleko siebie, więc Andrzej zaczął mnie odprowadzać coraz dalej, coraz dalej, aż pod dom. I tak już zostało (śmiech).
A.D.: Wiedziałaś, że on jest chory?
A.P.: Na początku – nie. Nie rozmawialiśmy na ten temat. Dopiero gdy nasz znajomość stała się bliższa, Andrzej mi o tym powiedział, pokazał…
A.D.: Andrzeju, bałeś się, że Ania trochę przestraszy się Twoich dolegliwości?
A.P.: Oczywiście, że się bałem. To jest sfera trochę skryta, intymna dla każdego zdrowo i normalnie myślącego człowieka. Moja niepełnosprawność jest przecież bardzo specyficzna. Ale takich ludzi jak ja jest w Polsce dużo. Samych stomików – czterdzieści tysięcy, czyli mniej więcej duże miasto.
A.D.: Zobacz, jest czterdzieści tysięcy stomików, a do Waszego stowarzyszenia przychodzi tylko tysiąc dwieście osób. Ludzie chyba nie chcą o tym mówić. A stomia zakładana jest z różnych powodów. Przyczyną osiemdziesięciu procent jest rak jelita grubego.
A.P.: To drugi zabójca w Polsce, zarówno wśród kobiet, jak i mężczyzn. Ta tendencja jest, niestety, wzrostowa. Co roku trzynaście tysięcy osób zapada na tę chorobę.
A.D.: Czyli stomików jest coraz więcej.
A.P.: Tak. Technika w medycynie idzie do przodu. Jeśli rak jest wcześnie wykryty, można uniknąć stomii, są na to różne sposoby, ale nowotwór musi być wcześnie wykryty.
A.D.: A Wy funkcjonujecie całkiem normalnie? Może to jest pytanie zbyt intymne?
A.P.: Całkiem normalnie.
A.D.: Planujecie poszerzenie rodziny? Pracujecie nad tym?
A.P.: Pracujecie nad tym? Tak, to jest dobre pytanie (śmiech).
A.D.: No co? Miłe przecież…
A.P.: Pracujemy, pracujemy (śmiech)!
A.D.: A jak jest z Twoją pracą. Myślisz o tym, żeby gdzieś pracować?
A.P.: Ale ja pracuję! Od 2002 roku jestem pracownikiem Ośrodka Pomocy Społecznej. Działa tam centrum rehabilitacji, które prowadzone jest wspólnie przez gminę oraz stowarzyszenie „Kolonia”. Działam też w Polskim Stowarzyszeniu Stomijnym POL-ILKO. Od ubiegłego roku jestem prezesem zarządu tego stowarzyszenia.
A.D.: Mając wolny czas, nie odwracasz się od swojej niepełnosprawności, lecz pomagasz innym. Dlaczego?
A.P.: Rozumiem stomików. Wiem, co przeżywają, jak cierpią psychicznie i fizycznie. Tymczasem ja jestem przykładem na to, że z tym wszystkim można sobie radzić. Nie ma żadnych przeszkód, żeby i pływać, i jeździć na rowerze. Można funkcjonować normalnie.
A.D.: A kiedy pływasz, co robisz z pojemnikiem?
A.P.: Przy odpowiednim ubiorze nie ma żadnych problemów. Sprzęt jest na tyle dobry, że wytrzymuje, tym bardziej jeśli woda jest zimna.
A.D.: Dobrze Ci chyba w tym małżeństwie? Byłeś, jak powiedziała Ania, taki chudziutki, a teraz wyglądasz całkiem, całkiem…
A.P.: To mąż głównie gotuje (śmiech). Ale uczy mnie sztuki kulinarnej.
A.P.: Kochanie, powtarzam Ci, że jeszcze trzydzieści lat i będziesz gotowała tak, jak ja.
A.D.: O sympatyczny mąż (śmiech)!

TVP2, 4 maja 2009 r., godz. 13.10