18 stycznia 2009 r.

Małgorzata Stompór: Stwardnienie rozsiane – tak się uważa – jest to choroba autoimmunologiczna, czyli spowodowana atakiem własnego systemu immunologicznego, obronnego na własne komórki nerwowe. Jest wiele takich chorób, które dotyczą także innych narządów. Ale w przypadku SM komórki, które powinny bronić naszego organizmu, atakują układ nerwowy.

Zapis rozmowy z Małgorzatą Stompór, osobą chorą na stwardnienie rozsiane

Anna Dymna: Witam Panią, Pani Małgorzato.
Małgorzata Stompór: Dzień dobry, witam.
A.D.: Przedstawiam, że rozmawiam z „Dużą Dwójką”.
M.S.: Tak (śmiech).
A.D.: To nie są żadne rozmiary, tylko Pani…
M.S.: Rzeczywiście. Jestem internistą, wykwalifikowanym internistą. Niedawno zadawałam egzamin z chorób wewnętrznych. Na szczęście się udało, jakoś to wytrzymałam. Teraz jest to już ta „duża dwójka”.
A.D.: Różni nas ćwierć wieku. Dlatego: Małgosiu, jestem Ania. To jest nasz bruderszaft (wręcza rozmówczyni kamyk).
M.S.: Dziękuję. Nie chodzi o wiek. Chodzi o pozycję (śmiech).
A.D.: Małgosiu, wyglądasz na okaz zdrowia.
M.S.: Tak…
A.D. : Nieźle sobie wyglądasz, jesteś uśmiechnięta. Masz zdiagnozowaną jaką chorobę?
M.S.: Stwardnienie rozsiane. Leczę się z tego powodu.
A.D.: Powiedz mi tak, żebym zrozumiała: co to jest stwardnienie rozsiane? Co tam się dzieje w organizmie?
M.S.: Stwardnienie rozsiane – tak się uważa – jest to choroba autoimmunologiczna, czyli spowodowana atakiem własnego systemu immunologicznego, obronnego na własne komórki nerwowe. Jest wiele takich chorób, które dotyczą także innych narządów. Ale w przypadku SM komórki, które powinny bronić naszego organizmu, atakują układ nerwowy. Ciągle nad przyczynami stwardnienia rozsianego trwają badania. Które miejsca są atakowane można rozpoznać po typie zaburzeń neurologicznych. Złotym standardem rozpoznania jest zrobienie – najczęściej – rezonansu magnetycznego. W jego obrazie widzimy takie blizenki…
A.D.: Twardnieje ta błonka…
M.S.: Tak, tak… Mielina zostaje uszkodzona. Normalnie przewodzenie impulsów nerwowych przebiega w organizmie szybko i sprawnie. W przypadku SM impulsy napotykają na te blizenki i wtedy dochodzi do zaburzeń.
A.D.: To jest choroba uleczalna czy tylko można powstrzymywać jej rozwój?
M.S.: Na obecnym etapie medycyny nie możemy tego całkowicie wyleczyć. Niestety.
A.D.: To jest choroba dziedziczna?
M.S.: Są takie doniesienia. Może być związana w jakiś sposób z naszym genomem. U bliźniaków jednojajowych występowanie tej choroby jest częstsze. Tak samo w przypadku dzieci rodziców, którzy oboje mają SM. Ale to są tylko spekulacje. Dokładnie nie jest to określone. Ciągle wszystko jest w sferze badań.
A.D.: Kiedy u Ciebie pojawił się pierwszy rzut choroby? Bo to są takie rzuty.
M.S.: To prawda. Choroba może przybierać dwie postacie: albo tak, że od początku choroby jest coraz gorzej – to jest ta postać postępująca – albo występuje postać rzutowo-remisyjna, czyli następuje rzut, a potem jest spokój przez jakiś czas.
A.D.: Ty, Małgosiu, masz postać tę rzutową, tak?
M.S.: Tak. To jest właśnie postać rzutowo-remisyjna: kiedy jest rzut, jest gorzej, potem zwykle jest trochę lepiej.
A.D.: Ustępuje…
M.S.: Może ustąpić całkowicie, ale nie musi. Mogą zostać jakieś ubytki neurologiczne.
A.D.: Kiedy skończyłaś studia, wyjechałaś.
M.S.: To nie tak. Nie skończyłam jeszcze studiów. Wzięłam sobie rok „dziekanki” i postanowiłam zwiedzać świat, zdobyć jakieś doświadczenie, zarobić trochę pieniędzy. Wyjechałam do Stanów Zjednoczonych. Tam mam dużo rodziny. Przebywałam w Stanach rok. Zaraz po powrocie ze Stanów urodziłam syna. Byłam matką samotnie wychowującą dziecko. Na tamten okres było to dla mnie trudne doświadczenie. Na pewno przysporzyło mi sporo stresów. Oczywiście rodzina mi pomagała, lecz było ciężko. Miałam małe dziecko, musiałam skończyć studia, odbyć staż. Stresem był też brak pracy, ponieważ, po stażu, przez pół roku byłam na bezrobociu. Nie mogłam znaleźć pracy. To wydaje się dziwne, ale tak się zdarza w naszym kraju. Potem jeszcze Tomek zaczął chorować, mój syn. On zresztą urodził się chory. Mieliśmy konflikt w próbach głównych, syn cierpiał też na ogromną anemię. Długo leżał w szpitalu. Tak to się właściwie toczyło, od kłopotu do kłopotu.
A.D.: Ciągle byłaś zmęczona.
M.S.: Ciągle było trudno, tak, tak… Ostatecznie ten stres pogłębił wypadek syna: zachłysnął się ziarenkiem słonecznika. Niby nic, ale trafił do szpitala, trzy razy miał bronchoskopię w znieczuleniu ogólnym. Bardzo ciężko się to leczyło, wdało się ciężkie zapalenie płuc. Było zagrożenie, że będzie musiał mieć wycięty kawałek płuca. To był bardzo trudny moment.
A.D.: I wtedy coś zaczęło się z Tobą dziać…
M.S.: Tak. Na dodatek mój ówczesny partner, z którym zaczynaliśmy tworzyć rodzinę złamał sobie kręg w kręgosłupie, leżał w szpitalu.
A.D.: Sergiusz?
M.S.: Tak, Sergiusz. To był dodatek do tych wszystkich historii. Wtedy miałam pierwszy rzut.
A.D.: Jak on wyglądał?
M.S.: Zaczęłam mieć zaburzenia równowagi. Sądziłam, że jestem przemęczona i muszę wypocząć. Pewnego dnia zaczęłam jednak potwornie wymiotować i miałam nieprawdopodobne zawroty głowy, zupełnie tak, jakby ktoś wsadził mnie na karuzelę, która nie chce się zatrzymać. Byłam na tyle nieprzytomna, że, jako lekarz, nie potrafiłam powiedzieć swojej rodzinie, na jaki oddział mają mnie zawieźć. Wtedy trafiłam na neurologię.
A.D.: I co Ci tam powiedzieli?
M.S.: Stwierdzono, że jest to infekcja błędnika. Miałam zrobioną jedynie tomografię, zresztą na urządzeniu starej daty. Wyszło na to, że nie mam guza mózgu, na tyle dużego, żeby było go widać. Na tym się skończyło. Powiedziano mi tylko, że powinnam zrobić dodatkowe badania. Uważałam jednak, że mój stan spowodowany jest infekcją, przemęczeniem, więc zaniechałam badań. Wszystko było dobrze.
A.D.: Ile było dobrze?
M.S.: Prawie dwa lata. Ten pierwszy rzut miałam w 2003 roku. Dwa lata później nastąpił drugi.
A.D.: Drugi jak wyglądał?
M.S.: Miałam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. To jest bardzo częsty początek w stwardnieniu rozsianym. Jeśli tym się zaczyna, to przebieg choroby nie jest wtedy ciężki. Pracowałam nieprawdopodobnie dużo. Miałam po dziesięć dyżurów na miesiąc, pracowałam w dwóch miejscach. Właśnie na którymś z dyżurów, kiedy wystukiwałam na maszynie historię choroby, stwierdziłam, że do końca nie widzę kartki, że mam przed oczami szarość… Pomyślałam, że to przemęczenie, bo był to już chyba mój ósmy dyżur z kolei; że wszystko wróci do normy, kiedy wrócę do domu i się prześpię. Przespałam się, lecz mgła sprzed oczu nie zniknęła. Pani doktor stwierdziła, że mam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, a skoro studiowałam medycynę, wiedziałam, co to za choroba.
A.D.: Kto Ci to potwierdził?
M.S.: Wykazał to rezonans magnetyczny. Trafiłam do szpitala neurologicznego w Krakowie, gdzie rozpoznano u mnie stwardnienie rozsiane. No i właściwie z takim rozpoznaniem mnie pozostawiono.
A.D.: Powiedz mi dokładnie: lekarz mówi Ci: „Ma Pani SM” i, oczywiście, opiekuje się Tobą? Słyszysz od niego, co masz robić, gdzie iść się leczyć… Tak to jest?
M.S.: Tak powinno być, ale nie zawsze tak jest, niestety. Miałam trudności z uzyskaniem rzetelnej wiedzy o tym, co powinnam robić. Jestem internistą, zajmuję się geriatrią. Nie jestem neurologiem. Nie mogę wiedzieć wszystkiego o takich wąskich chorobach jak stwardnienie rozsiane. Na tamten czas wiedziałam, że są jakieś tam leki, ale…
A.D.: Przepraszam, że przerwę. Lekarz nie powiedział Ci: „Ma pani stwardnienie rozsiane, ale… Teraz spróbujemy leczyć panią tym albo tym”. Nie było tak?
M.S.: Nie. Usłyszałam taką informację, że choroba jest chimeryczna, że być może już do końca życia nie będę już miała żadnego rzutu, a leki, owszem, są, ale po pierwsze – mało skuteczne, po drugie – bardzo trudno dostępne, po trzecie – mają szereg skutków ubocznych i że, ogólnie, jest tyle trudności i przeciwwskazań, że nie polecano mi tego leczenia. Rzeczywiście, leczenie SM nie przynosi ogromnych sukcesów. Leki w tej chorobie mają tylko trzydziestoprocentową skuteczność. To nie jest dużo.
A.D.: Ale trzeba próbować.
M.S.: Wydaje mi się, że trzeba wyjaśniać pacjentowi takie rzeczy, by mógł sam podjąć decyzję. Nie można komunikować, że jest ciężko, że lek jest trudno osiągalny i ma słabą skuteczność. Lekarz powinien mówić: „To pani musi zdecydować i narażać się na ryzyko, że wystąpią skutki uboczne”.
A.D.: SM leczy się interferonem, prawda?
M.S.: Tak. Interferon jest lekiem pierwszego rzutu.
A.D.: Powiedz, co to jest interferon, bo ludzie tego nie wiedzą. A tym się leczy wiele chorób.
M.S.: Interferon jest to naturalnie występująca w organizmie substancja, która właśnie bierze udział w procesach zapalnych. Kiedy komórki biorą udział w jakimkolwiek zapaleniu, to limfocyty muszą się między sobą porozumiewać. Porozumiewają się za pomocą substancji, które nazywamy cytokinami. Jedną z takich substancji jest interferon. Ten interferon, który podaje się pacjentom, daje jakby sygnał komórkom odpornościowym, by zaprzestały atakować mielinę albo inną tkankę.
A.D.: Jak to się stało, że w końcu dostałaś interferon?
M.S.: Szukając informacji w Internecie, dowiedziałam się, że największe szanse na to, by lek zadziałał, są wtedy, gdy leczenie rozpocznie się jak najwcześniej. Trafiłam do doktora Selmaja, do Łodzi, który jest obecnie największym autorytetem w Polsce, jeśli chodzi o stwardnienie rozsiane. Usłyszałam od niego, że dziwi się, że jestem lekarzem, a nie walczyłam o to, by interferon dostawać – spełniam wszystkie kryteria, więc powinnam być tym leczona. Dowiedziałam się, że leczenie interferonem oferuje w Krakowie nie tylko jeden szpital…
A.D.: W tym pierwszym, jak mówiłaś, trzeba było czekać rok.
M.S.: Pół roku do roku. Ale w drugim nie było kolejki.
A.D.: Kiedy dostałaś pierwszą dawkę interferonu, jak się czułaś?
M.S.: Okropnie. Od początku mówiono mi, że powinnam zażywać leki przeciwzapalne, żeby nie dopuścić do wystąpienia objawów ubocznych. Ale nie zrobiłam tego. Powiedziałam sobie: „Zobaczymy, jak będzie. Może te leki nie będą potrzebne”. No i po pierwszej dawce czułam się tak, jakbym miała najgorszą w życiu grypę. Wszystko przez cytokinę. To jest taki stan, jakby organizm walczył z jakąś infekcją. Bolały mnie wszystkie mięśnie, kości, stawy. Czułam się tak, jakbym miała zawał serca. Bolały mnie nawet mięśnie miedzyżebrowe . Miałam gorączkę. To jest stan trudny do zniesienia. Ale w moim przypadku, przed zastrzykiem, wystarczyło zażyć paracetamol, żeby te objawy ustąpiły.
A.D.: W jakich dawkach zażywa się interferon?
M.S.: Bierze się go przewlekle., praktycznie dopóki on działa, podskórnie. Robi się zastrzyk. To jest troszeczkę takie uczucie, jakby człowieka ugryzła osa. (śmiech), ale, ostatecznie, da się to przeżyć. Ja biorę interferon już trzy lata. Ciągle spełniam kryteria włączenia do programu lekowego.
A.D.: Użyłaś określenia: „dopóki on działa”. Co to znaczy?
M.S.: Problem w Polsce polega na tym, że: po pierwsze – bierze go tylko trzy procent chorych na SM, a w innych krajach co najmniej 30 procent leczonych…
A.D.: A dlaczego tak jest?
M.S.: Nie ma na to pieniędzy. Interferon, kiedy zaczynałam leczenie, kosztował trzy i pół tysiąca na miesiąc. Podobno NFZ nie ma pieniędzy, żeby dać ten lek wszystkim potrzebującym. Miał kryteria, że dawał interferon tylko na dwa lata. Trzeba było przy tym spełnić wiele warunków, by zostać włączonym do programu. Między innymi, jeżeli się miało powyżej czterdziestu lat, to zbierało się tak mało punktów, że można było nie być włączonym do tego programu. Jednak w ostatnich latach, w wyniku protestów osób chorych na SM i różnego rodzaju skarg, podejście NFZ troszeczkę się zmieniło. Są też analizy ekonomiczne, które wskazują, że lepiej wydać te trzy i pół tysiąca niż płacić choremu rentę do końca życia.
A.D.: A dlaczego nie ma kontaktu między szpitalami? Rozumiem, że jeśli jeden, drugi i trzeci szpital zajmuje się SM. To pomiędzy nimi powinna być współpraca, przekaz informacji…
M.S.: Wydaje mi się, że za ten stan częściowo winę ponosi NFZ, bo, rzeczywiście, powinien tą informacją chorym służyć. Jeżeli chory zwróci się do NFZ z konkretnym pytaniem, to otrzyma odpowiedź. Ale lekarze są przepracowani. Sama wiem, jak to wygląda: są zajęcia ze studentami, trzeba pracować z chorymi, trzeba samemu się dokształcać. Mnóstwo jest tej roboty.
A.D.: Przepraszam, ale lekarz ma służyć pacjentowi. Zatem najwięcej czasu powinien poświęcać osobie, która zgłasza się do niego z prośbą o pomoc.
M.S.: Niestety, nie zawsze się tak da. Lekarze są przeładowani pracą. Może czasami nie mają też serca, może są sfrustrowani… Ciężko mi to oceniać.
A.D.: Miałaś ciężką młodość i życie, tyle różnych dziwnych zdarzeń. Jesteś chyba bardzo pracowitą i uparta osobą. Prawdę mówiąc chyba się bardzo torturowałaś, przemęczałaś. Czy ta choroba zmieniła Cię w jakiś sposób?
M.S.: Wydaje mi się, że skorzystałam na tym, że mam takie rozpoznanie. Kiedyś sądziłam, że powinnam być perfekcjonistką, mieć sukcesy i zawodowe, i w życiu osobistym. Ale pozostawałam z siebie niezadowolona, bo, wiadomo, nie da się być we wszystkim perfekcyjnym.
A.D.: Udało Ci się inaczej żyć, cieszyć się z życia? Powiedz, jak to się robi?
M.S.: Wydaje mi się, że aby czuć się dobrze z jakąkolwiek chorobą, to najpierw trzeba się czuć dobrze z samym sobą. Ja nigdy sama z sobą dobrze się nie czułam. Do czasu rozpoznania. Starałam się osiągać cele wydumane, nierealne. Byłam z siebie niezadowolona, z partnera… Doszłam do wniosku, że jest to bez sensu, bo może mi nie starczyć czasu, żeby perfekcyjne cele osiągnąć. A przecież mam tak dużo: syna, który jest zdrowy, wspaniałego partnera, który jest ze mną mimo wszystko, rodzinę, wspaniałych przyjaciół. W takim momencie życia człowiek zaczyna to wszystko dopiero rozumieć.
A.D.: A korzystałaś z pomocy jakiegoś terapeuty?
M.S.: Tak.
A.D.: Kiedy zgłosiłaś się do niego?
M.S.: Poszłam na terapię w momencie, kiedy do tych wniosków jeszcze nie doszłam, kiedy zaczęłam się nad sobą litować w związku z moją chorobą. To zaczęło mi utrudniać życie. Na terapię chodziłam właściwie przez dwa lata. Zaowocowało to dużą zmianą. Wydaje mi się, że odzyskałam równowagę psychiczną. To pozwoliło mi uporządkować życie.

TVP2, 18 stycznia 2010, godz. 13.00