Piotr Bartoszek: To była jedna z trudniejszych decyzji w moim życiu. Zastanawiałem się, czy podołam. Nie wiedziałem i nadal nie wiem, ile jeszcze życia mi zostało. Nie chciałem dzieci po to tylko, żeby je mieć, lecz dlatego, by z nimi żyć, mieszkać, z nimi się bawić, wychowywać je. Chciałbym kiedyś zobaczyć wesele syna czy córki. Ale, jak już mówiłem, nie wiem, ile jeszcze lat pożyję.

Zapis rozmowy z Piotrem Bartoszkiem, osobą chorą na mukowiscydozę

Anna Dymna: Witam Pana, Panie Piotrze.
Piotr Bartoszek: Dzień dobry.
A.D.: Pan jest ekonomistą w służbie zdrowia…
P.B.: Tak.
A.D.: Ale nie będziemy dzisiaj o tym rozmawiali. Natomiast będziemy rozmawiali o chorobie, która nazywa się mukowiscydoza. Rozmowa nie będzie łatwa, więc, Panie Piotrze… Jestem starsza, zatem mówię Panu, że jestem Ania… (wręcza rozmówcy kamyk). To jest nasz bruderszaft. Możemy teraz spokojnie rozmawiać.
P.B.: Piotr jestem. Dziękuje.
A.D.: Mukowiscydoza jest chorobą, z którą człowiek się rodzi. Tak?
P.B.: Tak, jest chorobą genetyczną, z którą człowiek się rodzi. Nie nabywa się jej w trakcie życia, chociaż nie od samego początku ta choroba się objawia.
A.D.: A ile miałeś lat, kiedy zostałeś zdiagnozowany?
P.B.: W wieku przedszkolnym. Miałem cztery albo pięć lat.
A.D.: Czyli dość późno. Wiesz, że wywalczono, że teraz każdy noworodek będzie badany, czy ma mukowiscydozę, czy nie?
P.B.: Bardzo dobrze, bo im wcześniej diagnoza jest postawiona, tym lepiej. Im wcześniej jest wdrożone leczenie właściwe, tym później ta choroba dokonuje zmian w organizmie.
A.D.: To jest choroba dziedziczona. Powiedz, czy nosicielami muszą być i ojciec, i matka, żeby dziecko było chore?
P.B.: Tak. Chociaż sami najczęściej są zdrowi.
A.D.: Są jedynie nosicielami.
P.B.: Tak. Praktycznie do momentu urodzenia dziecka nawet o tym nie wiedzą. Dzisiaj jest już możliwość zrobienia badań, czy dziecko może urodzić się chore na mukowiscydozę. Wcześniej takiej możliwości nie było, więc nikt nie mógł przypuszczać, że jest nosicielem tego wadliwego genu.
A.D.: Ile masz w tej chwili lat?
P.B.: Trzydzieści cztery.
A.D.: Przebieg Twojej choroby jest łagodny w miarę. Prawda?
P.B.: Raczej tak. Tak go określam. Praktycznie miałem normalne dzieciństwo. Chodziłem do szkoły, liceum, skończyłem studia. Większe problemy ze zdrowiem zaczęły się w połowie studiów. Wcześniej nie odczuwałem uciążliwości tej choroby. Wiedziałem, że jestem chory, że kiedyś mój stan może się pogorszyć, ale do dwudziestukilku lat choroba nie miała wpływu na moje życie.
A.D.: Mukowiscydoza to taka choroba genetyczna, która powoduje, że nadmiar śluzu, który – normalnie – jest usuwany z organizmu, nie jest usuwany.
P.B.: Jest wadliwy gen. Ta choroba przebiega różnie u różnych osób. W większości jest to zaleganie gęstego śluzu w płucach. To powoduje częste infekcje, zapalenia płuc, a, w perspektywie, ich uszkodzenie i zmniejszenie wydolności. Ale są też inne objawy. Część osób ma kłopoty z układem pokarmowym, z trzustką. Mogą to też być problemy laryngologiczne. Najpoważniejsze chyba dolegliwości powstają w płucach i trzustce. Do tego dochodzi cały szereg innych komplikacji, które mogą się pojawić, lecz nie muszą.
A.D.: Ta choroba jest nieprzyjemna i uciążliwa, bo cały czas kaszlesz. Codziennie – mówiłeś, że przez półtorej godziny – musisz to wszystko odpluwać… Jak to robisz?
P.B.: To też sprawa indywidualna. Każdy z pacjentów robi to inaczej. Ja poświęcam na to – minimum – półtorej godziny. Na inhalację i drenaż. Robię to rano, zaraz po przebudzeniu. Do tego dochodzi drenaż popołudniowy czy wieczorny. To jest kolejne pół godziny albo czterdzieści minut. W pewnych okresach jest więcej inhalacji, w innych – mniej. Czasami wszystkie odbywają się rano, innym razem robię je rano i wieczorem.
A.D.: Miałeś brata, o sześć lat młodszego. On też był chory na mukowiscydozę.
P.B.: Paweł chorował dużo ciężej. Od samego początku przebieg choroby był u niego bardzo poważny. Nie chodził do szkoły, miał indywidualny tok nauczania w domu. W drugiej połowie swojego krótkiego życia przebywał w szpitalu. Szpital był jego drugim domem. Mukowiscydoza go pokonała, ale był tak wspaniałym człowiekiem, że uważam, iż wygrał. Do końca był bardzo zdyscyplinowany.
A.D.: Świetnie się uczył.
P.B.: Tak. Nieczęsto się zdarza, żeby młody człowiek tak bardzo dążył do pogłębiania swojej wiedzy. Brał udział w różnych konkursach, w różnych gazetach. Wtedy jeszcze nie było tak powszechnego dostępu do Internetu, więc mama szukała dla niego informacji w bibliotekach. Za te jego działania i postawę wobec choroby, należy mu się – uważam – duży szacunek. W momencie, kiedy poważnie chorował, nie zdawałem sobie sprawy, że to mnie też czeka. Zawsze wydawało mi się, że jesteśmy dwiema osobnymi istotami: że on jest ciężej chory, a ja będę zawsze zdrowy. Dopiero śmierć brata uzmysłowiła mi, że problem jest naprawdę poważny, że nie należy sobie pobłażać i należy być zdyscyplinowanym.
A.D.: Przepraszam, że o to pytam… Twoi rodzice wiedzieli, że skoro pierwsze dziecko urodziło się chore na mukowiscydozę, to drugie też z taką chorobą się urodzi?
P.B.: Niekoniecznie, niekoniecznie. Drugie dziecko miało pięćdziesiąt procent szans na to, żeby być zdrowym.
A.D.: Czyli rodzice świadomie zdecydowali się na drugie dziecko?
P.B.: Podjęli ryzyko.
A.D.: Ty dobrze czułeś się do studiów.
P.B.: Do połowy studiów. Potem zaczęły się pojawiać powracające infekcje, zapaleni płuc, które musiały być leczone w szpitalu. Ale i tak tłumaczyłem sobie, że jeszcze nie jest źle. Raz, dwa razy do roku można iść do szpitala na te trzy tygodnie, przeleczyć się i dalej funkcjonować.
A.D.: I żyłeś normalnie, niczego nie traciłeś?
P.B.: Uważam, że nie. Korzystałem z życia jak większość zdrowych osób.
A.D.: A jak rodzice radzili sobie z Wami w domu?
P.B.: Był taki niepisany podział ról: ojciec pracował i zapewniał bezpieczeństwo finansowe, natomiast mam w stu procentach poświęcała się opiece nade mną i, głównie, nad bratem. Praktycznie poświęciła całe swoje życie by być z nim i ulżyć mu w tej chorobie.
A.D.: Znam kilka osób chorych na mukowiscydozę, ogólnie chorych, które rezygnują z życia, z rodziny, boją się. Tymczasem Ty masz żonę, dzieci…
P.B.: Zawsze starałem się żyć w miarę normalnie. Na tyle, na ile choroba na to pozwala. Oczywiście mam plany, bliższe i dalsze. Zawsze je miałem. Choroba często te plany weryfikuje, nie wszystko można. Natomiast cieszę się, że spotkałem narzeczoną, moją żonę obecną.
A.D.: Ona wiedziała, że jesteś chory?
P.B.: Tak. Myślę, że w takim przypadku jest to obowiązek osoby chorej, by powiedzieć o sobie prawdę.
A.D.: Nie bała się?
P.B.: Nie wiem, czy się nie bała, ale chyba tak. Nie do końca była świadoma konsekwencji. Kiedy poznawaliśmy się, te wszystkie niedogodności nie pojawiały się w takim stopniu jak teraz.
A.D.: A Tobie było łatwo powiedzieć: „Bądź moją żoną”, wiedząc, że jesteś chory? To jest poważna decyzja.
P.B.: To są trudne decyzje, tym bardziej, że chcieliśmy mieć dzieci. To była jedna z trudniejszych decyzji w moim życiu. Zastanawiałem się, czy podołam. Nie wiedziałem i nadal nie wiem, ile jeszcze życia mi zostało. Nie chciałem dzieci po to tylko, żeby je mieć, lecz dlatego, by z nimi żyć, mieszkać, z nimi się bawić, wychowywać je. Chciałbym kiedyś zobaczyć wesele syna czy córki. Ale, jak już mówiłem, nie wiem, ile jeszcze lat pożyję.
A.D.: Ale, Piotrze, nikt nie wie tego, ile jeszcze lat będzie żył.
P.B.: Dlatego wyszedłem z takiego założenia czasami ludzie całkiem zdrowi poznają się, zawierają różne związki, mają dzieci… I też odchodzą. Czasami nagle i niespodziewanie. Dlatego zdecydowaliśmy się na założenie normalnej rodziny. Uważam, że taką właśnie jesteśmy. Na tyle normalną, na ile ta choroba pozwala.
A.D.: Twoja żona nie jest nosicielką mukowiscydozy, prawda?
P.B.: Nie.
A.D.: Czyli, w najgorszym wypadku, Wasze dzieci – bliźnięta – mogą być nosicielami.
P.B.: Jest teraz możliwość zrobienia badań na nosicielstwo. Dlatego wiemy, że dzieci są zdrowymi nosicielami. Nie ma to żadnych konsekwencji dla ich życia. Z tym, że jeśli – mówiąc nieładnie – przyszły partner córki albo partnerka syna też będą nosicielami, istnieje ryzyko, że będą mieli chore potomstwo. Jest to jednak perspektywa tak odległa, że myślę, iż do tamtej pory medycyna poradzi sobie z tym problemem.
A.D.: Rozmawiamy sobie w taki sposób, jakby nic specjalnego w Twoim życiu się nie działo. Ale były niełatwe chwile. Opowiedz o najtrudniejszej.
P.B.: Najtrudniejszym momentem był czas, kiedy narodziły się moje dzieci, ponieważ kilka dni po porodzie „wylądowałem” w szpitalu. Zobaczyłem jedynie dzieci na porodówce, ale nie zdołałem odebrać ich ze szpitala, tak, jak sobie zaplanowałem. Leżąc w szpitalu, z poważną infekcją – właściwie starczało mi tchu jedynie na to, żeby dojść do toalety i z powrotem – miałem silne wyrzuty sumienia. Chociaż zdawałem sobie sprawę, że jest to ode mnie niezależne, to jednak bolała mnie myśl, że umęczona po porodzie żona musi sama zmagać się ze wszystkim, a ja zrobiłem sobie „wakacje” w szpitalu. Po powrocie, po tych trzech tygodniach hospitalizacji, też nie miałem siły, żeby dzieci podnieść. Miałem wtedy uczucie, że jestem złym ojcem, bo nie mogę dać swoim dzieciom zwyczajnej, fizycznej opieki, jakiej one w tym momencie potrzebowały najbardziej. Za każdym razem, kiedy muszę iść do szpitala i zostawić rodzinę w domu, mam w sobie wewnętrzną złość i niechęć do tej choroby i wyrzuty sumienia. Oczywiście z czasem jest łatwiej. Dzieci są większe, dużo rzeczy już rozumieją. Wiedzą, że jestem chory i muszę co jakiś czas iść do szpitala; z reguły dostaję wtedy od nich jakieś kartki, przesyłki, prezenty. Ale to są sytuacje, kiedy jest mi najtrudniej. Mam świadomość, że choroba nie pozwala mi na pracę, zajmowanie się rodziną. A najgorsza jest obawa o to, czy, po kolejnej wizycie w szpitalu, wrócę do swojego poprzedniego stanu.
A.D.: Medycyna cały czas idzie do przodu. Są jakieś szanse, że będzie lek na Twoją chorobę?
P.B.: Kilka ośrodków prowadzi badania nad terapią genową, która miałaby u źródła wyleczyć chorobę. W tej chwili żadna z tych metod nie jest jeszcze skuteczna. Co jakiś czas pojawiają się tylko leki, które łagodzą skutki choroby. Medycyna robi jednak postępy. Myślę więc, że to jest kwestią lat. W Polsce nie wykonano jeszcze żadnego przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę. Tymczasem na Zachodzie, w Stanach zaczyna to być rutynowa metoda leczenia osób w zaawansowanym stadium choroby.
A.D.: A jeśli przeszczepi się te płuca, to one nadal na mukowiscydozę chorują?
P.B.: Nie. Choruje organizm, natomiast same płuca są zdrowe. Oczywiście zawsze jest ryzyko odrzutu przeszczepu albo komplikacji po tej operacji. Ale zdarza się tak, że osoby, które nie potrafiły żyć bez butli tlenowej, bez koncentratora, nie miały siły na zrobienie toalety wokół siebie, po przeszczepie płuc chodzą na spacery, jeżdżą samochodem, uprawiają sport…
A.D.: I Ty zbierasz sobie pieniądze?
P.B.: Tak, bo nigdy nie wiem, kiedy nastąpi moment, w którym nastąpi decyzja o przeszczepie.
A.D.: A ile kosztuje taki przeszczep?
P.B.: Większość polskich chorych na mukowiscydozę miała przeszczep we Wiedniu. Taki przeszczep kosztuje różnie: od stu do stu pięćdziesięciu euro.
A.D.: A leczenie jest drogie?
P.B.: Jest drogie. Szczególnie w Polsce, ponieważ nie wszystkie etapy leczenia są refundowane przez NFZ. Kwoty są rozmaite, bo zależą od konkretnego przypadku.
A.D.: Twoja żona pracuje.
P.B.: Tak. Ja też.
A.D.: W pełnym wymiarze godzin?
P.B.: Tak. I mam nadzieję, że jeszcze długo tak pozostanie. Jeżeli są obowiązki, czyli praca, konieczność odwiezienia dzieci do szkoły, odebrania ich stamtąd, to jest to bardzo mobilizujące. Z takimi obowiązkami dużo łatwiej jest mi znaleźć czas na rehabilitację i leczenie niż wtedy, gdy mam dzień wolny.
A.D.: Głupie pytanie będzie, jeśli zapytam Cię o Twoje marzenia…
P.B.: Moim marzeniem jest tylko to, żeby stan, w jakim jestem, się nie pogarszał. Nic więcej nie chcę. Ze wszystkim poradzę sobie w życiu.
A.D.: Kiedy Cię słucham, myślę, że musiałeś się siebie nauczyć szanować. Znam takich chorych na mukowiscydozę, którzy mówią: „Mam tego dosyć” i zaprzestają leczenia, rehabilitacji. To się bardzo źle kończy. Tymczasem Ty założyłeś rodzinę, jesteś szczęśliwy, pracujesz, ale jesteś też cierpliwy, obowiązkowy… To popłaca.
P.B.: Cierpliwości mi brakuje (śmiech). Generalnie rodzina, dzieci są obowiązkiem. Są też największą mobilizacją. Rozumiem osoby młode, kilkunastoletnie, które mają okresy buntu – że „leczenie nie ma sensu, bo i tak umrę”. Ale to nie jest tak. Bierzmy życie takim, jakie jest. I szanujmy je. Nigdy nie wiemy, kiedy będzie wynaleziony lek. Być może stanie się to jutro, pojutrze, może za dziesięć lat. W jakim stanie będziemy w tym momencie, albo ułatwi nam to leczenie, albo nie. Czasami każdy, po ludzku, ma dość…
A.D.: Idziesz wtedy do kogoś czy zamykasz się w sobie?
P.B.: Mobilizuję się.
A.D.: A żona w tej mobilizacji bierze udział?
P.B.: Żona nigdy nie traktuje mnie jako osobę chorą, więc dostaję „kopa” i jakieś zadanie do zrobienia w domu…
A.D.: Mądra kobieta.
P.B.: Nie mam za bardzo czasu i możliwości, by rozczulać się nad sobą. Ani ochoty.

TVP2, 1 lutego 2010 r., godz. 13.00