8 marca 2010 r.

Mira Ghoshal: My, ludzie cierpiący na zespół przewlekłego zmęczenia, potrzebujemy od lekarzy zrozumienia. Nawet od naszych lekarzy rodzinnych. Mój pierwszy lekarz rodzinny tutaj w Polsce, chociaż przywiozłam mu dokumenty z dziewięciu lat historii mojej choroby, uważał, że mam coś nieporządku z głową. Chodzi o to, żeby lekarze zauważyli, że zespół przewlekłego zmęczenia jest chorobą prawdziwą.

Zapis rozmowy z Mirą Ghoshal, osobą cierpiącą na zespół przewlekłego zmęczenia

Anna Dymna: Witam serdecznie egzotycznego gościa, Panią Mirę.
Mira Ghoshal: Dzień dobry.
A.D.: Mówię: „egzotycznego”, bo Pani jest półkrwi Hinduską, prawda?
M.G.: Tak. Mój ojciec był pierwszym Hindusem w Polsce. Przyjechał tutaj w 1933 roku.
A.D.: A poza tym cierpi Pani od 19 lat na zespół chorobowy, który – można by tak powiedzieć – też jest egzotyczny, ponieważ jest bardzo trudny do zdiagnozowania, bardzo tajemniczy, nieznanego pochodzenia, bardzo trudny do leczenia. I o tym będziemy dzisiaj rozmawiały. Myślę, że to będzie bardzo trudna rozmowa.
M.G.: Tak.
A.D.: Dlatego daję to Pani na szczęście (wręcza rozmówczyni kamyk), żeby nam się udało.
M.G.: Dziękuję bardzo.
A.D.: Może od razu powiedzmy, jak się nazywa ta choroba.
M.G.: Choroba nazywa się „zespół przewlekłego zmęczenia”. To jest choroba systemu odpornościowego.
A.D.: Pani bardzo długo była zupełnie zdrową osobą.
M.G.: Tak. To się stało, kiedy miałam trzydzieści jeden lat. Szłam ulicą na Manhattanie i nagle ktoś mi strzelił w prawe oko z wiatrówki. Przez dziewięć dni leżałam w szpitalu, potem miałam osiem miesięcy terapii, a następnie ciężką operację.
A.D.: Ale udało się wszystko, bo Pani widzi.
M.G.: Tak, widzę, chociaż muszę używać okularów… Po tym wszystkim zaczęły się bardzo dziwne objawy.
A.D.: No właśnie, co się z Panią działo? Pani uważa, że to wszystko zaczęło się od tego momentu.
M.G.: Zaczęłam bardzo często chorować na zatoki. Dostałam nagle – nie wiem, skąd – palpitacji serca. Po prostu moja odporność zrobiła się bardzo dziwna. Dostałam bardzo ciężkich alergii.
A.D.: Jak one wyglądały?
M.G.: Bez przerwy ciekło mi z nosa. Musiałam brać leki, chodziłam na odczulanie, ale to nic nie dawało. Byłam u różnych lekarzy. Byłam u bardzo dobrego onkologa, bo myślałam, że mam raka. Boże święty…
A.D.: Ale dlaczego myślała Pani, że ma raka?
M.G.: Byłam kompletnie osłabiona, pojawił się brak koncentracji, zaniki pamięci. Bardzo, bardzo dziwne objawy.
A.D.: Pani wtedy studiowała?
M.G.: Tak.
A.D.: Miała Pani męża.
M.G.: Tak, tak.
A.D.: Czyli wszystko było niby dobrze?
M.G.: Oczywiście. Byłam młodą, normalną kobietą, która myślała, że będzie dobrym muzykiem i miała wszystko przed sobą. No ale stało się inaczej.
A.D.: Ale kiedy człowiek ma wypadek, to przechodzi najpierw leczenie, nieraz cierpi, ale potem wraca do normalnego życia. Tymczasem Pani do tej normalności nie wróciła.
M.G.: Nie. Myślałam, że z czasem będzie lepiej, że pomogą leki, które brałam, ale jednak nie było poprawy.
A.D.: Cały czas coś nowego się do Pani „przyczepiało”?
M.G.: Tak.
A.D.: A co z psychiczną stroną?
M.G.: Po jakimś czasie tych dziwnych objawów i lekarzy, którzy nie wiedzieli, co ze mną zrobić, zaczęłam, niestety, dostawać depresji, ataków paniki i lęków… Okazuje się, że to jest częścią tej choroby.
A.D.: Pani chodzenie po lekarzach trwało siedem lat. Jak Panią lekarze traktowali? Lekko „świrnięta” hipochondryczka?
M.G.: Tak (śmiech). Pamiętam, jak jeden kardiolog, który mnie zobaczył – byłam wtedy młoda i szczupła – i któremu opowiedziałam, że tak strasznie wali mi serca, powiedział: „Jest pani dlatego osłabiona, ponieważ mało się rusza”. Polecił mi ćwiczenia. Chciał też, żebym poszła do psychiatry. Poszłam więc do psychiatry, dostałam lek na depresję…
A.D.: Co to był za lek?
M.G.: Dostałam prozak. No i z czasem, Pani Aniu, dostawałam tego prozaku coraz więcej.
A.D.: To Pani pomagało?
M.G.: Na początku, tak. Ale z czasem musiałam mieć tego prozaku…
A.D.: …. kilogramy.
M.G.: Może nie aż tyle (śmiech). Normalna dawka wynosi dwadzieścia miligramów. Ja miałam najpierw czterdzieści, potem sześćdziesiąt, a następnie osiemdziesiąt.
A.D.: Można się od tego uzależnić.
M.G.: No tak! Niestety… Pamiętam jeden bardzo, bardzo zły rok. Brałam ponad dwadzieścia proszków dziennie, po to żeby jakoś funkcjonować.
A.D.: A jak Pani sypia?
M.G.: Do tej pory nie potrafię spać w taki sposób jak przed tamtym zdarzeniem. Śypiam po trzy, cztery godziny na dobę.
A.D.: A jeśli Pani się wyśpi, to budzi się wypoczęta?
M.G.: Nie. To jest taka choroba, Pani Aniu, że człowiek czuje się albo zmęczony, albo bardzo zmęczony. Albo jest chory.
A.D.: A jak wygląda Pani dzień? Tryska przecież Pani energią, ma płonące oczy. Gdzie tu miejsce na przewlekłe zmęczenie? Jest Pani teraz w studiu, musiała rano wstać, zebrać się…
M.G.: Za to jutro spędzę od trzech do pięciu godzin w łóżku, będą mnie bolały zatoki, być może będą mnie też bolały mięśnie oraz stawy i będę również miała stan podgorączkowy oraz dreszcze.
A.D.: Często tak jest?
M.G.: Pani Aniu, żyję w „klatce”. Moja „klatka” jest taka, że robię – mniej więcej – tylko dziesięć procent z tego, co robi człowiek normalny. Jeżeli wyjdę z tej mojej „klatki”, to później za to płacę.
A.D.: Przeczytałam, że w Anglii przeprowadzono badania. Okazało się, że na zespół przewlekłego zmęczenia cierpi jedna osoba na tysiąc i że na tę chorobę chorują przede wszystkim kobiety, ale zapada na nią coraz więcej ludzi. Upokarzające jest to, że nikt nie potrafi jej właściwie zdiagnozować. Proszę powiedzieć, jak to się stało, że wreszcie Panią zdiagnozowano.
M.G.: Trafiłam w Stanach do jednej z organizacji pacjentów. Stamtąd dostał kontakt do dwóch lekarzy. Poszłam do nich i, w ciągu dwóch tygodni, miałam diagnozę.
A.D.: Dowiedziałam się, że jeśli ktoś przez sześć miesięcy cierpi i jest zmęczony, to może być to zespół przewlekłego zmęczenia.
M.G.: Są też inne objawy. Każdy organizm jest inny i ma swoje słabe punkty. U mnie to jest zmęczenie, kłopoty z zatokami, brak koncentracji, skłonność do przeziębień. A ktoś inny może mieć bóle stawów, mięśni, słabe dziąsła.
A.D.: Pani dzieci nie ma, prawda?
M.G.: Nie, nie mam.
A.D.: A czy to jest związane z tą chorobą?
M.G.: Pani Aniu, jeżeli ktoś bierze osiemdziesiąt miligramów prozaku dziennie plus różne inne lekarstwa, to posiadanie dzieci jest niemożliwe, dziecko byłoby kaleką.
A.D.: Co zabrała Pani ta choroba?
M.G.: Choroba zabrała mi najważniejsze lata życia: od trzydziestki do pięćdziesiątki, kiedy człowiek może się rozwijać i pracować; kiedy może być w życiu kimś. Zabrała mi prawie wszystko. Może tylko nie zabrała mi dobrego serca i duszy. Może dlatego tutaj jestem. Chcę pomóc innym, by wiedzieli, że istnieje taka choroba.
A.D.: A co Pani studiowała, czym się miała zajmować zawodowo?
M.G.: Miałam śpiewać.
A.D.: I nie może Pani śpiewać?
M.G.: Kiedy w ubiegłym roku zaczęłam w domu śpiewać, dostałam ataku astmy. Nie mam siły, żeby śpiewać. Nie mam też koncentracji. Trzeba przecież patrzeć na partyturę i czytać. Już nie potrafię tego robić.
A.D.: Dzięki diagnozie wie Pani przynajmniej, na co choruje. Ale w jaki sposób leczy się taką chorobę?
M.G.: Dokładnie nie pamiętam, co było w zastrzykach, które dawał mi mój lekarz. On jest specjalistą od wirusów herpes i ma swoje metody, które obniżają poziom tych wirusów. Gdybym trafiła do niego w przeciągu dwóch, trzech lat po tym strzale w oko, może bym wyzdrowiała. Ale przyszłam do tego lekarza za późno.
A.D.: A lekarze mówili, że ten strzał mógł wywołać stan chorobowy?
M.G.: Tak. Różne czynniki mogą wywołać zespół przewlekłego zmęczenia. Poznałam na przykład mężczyznę, u którego objawy pojawiły się po wypadku samochodowym.
A.D.: Przyjechała Pani do Polski, a przecież tam, w Stanach, miała świetną opiekę.
M.G.: Tak, Pani Aniu, ale jestem patriotką i chciałam być w końcu we własnym kraju.
A.D.: Jak Pani sobie radzi; jest pod opieką dobrych lekarzy?
M.G.: Nie (śmiech).
A.D.: Sama się Pani leczy?
M.G.: Po prostu wiem, jakie mam objawy i co mam z nimi robić. I wiem, że muszę siedzieć w swojej „klatce”, to znaczy, że nie mogę robić więcej niż mogę. No i tak żyję.
A.D.: Kocha Pani to życie?
M.G.: Nie.
A.D.: To dlaczego się Pani uśmiecha?
M.G.: Może mam nadzieję, że gdzieś w Polsce będzie lekarz, który zobaczy tę naszą rozmowę i zadzwoni...
A.D.: A nie ma w Polsce lekarzy, którzy zajmują się tą chorobą?
M.G.: Nie wiem. Podobno są w Krakowie. Ale w Warszawie…
A.D.: Zauważyłam, że w zespole przewlekłego zmęczenia albo fibromialgii pacjenci się z sobą kontaktują.
M.G.: Tak.
A.D.: Macie jakąś stronę internetową.
M.G.: Nie, ale bardzo bym chciała, żeby powstała; żeby były na niej opisy i mojej choroby, i fibromialgii. Chciałabym mieć też kiedyś własną fundację oraz organizację pacjentów. Doszłam do wniosku, że pacjenci muszą być razem i domagać się diagnozowania, leczenia.
A.D.: Nie wiem, czy dobrze myślę, ale uważam, że ta choroba wymaga przede wszystkim zaufania. Lekarz musi ufać pacjentowi, a pacjent– lekarzowi. Jeśli jeden lekarz odsyła do drugiego i tak w koło, to człowiek chyba czuje się strasznie zagubiony?
M.G.: Nie tylko zagubiony, ale też bardzo samotny i nierozumiany. To jest tak, jakby człowiek tonął w jakimś bagnie i wyciągał rękę prosząc o pomoc. A lekarz nie chwyci tej ręki i nie wyciągnie z bagna, bo nie wie, jak to zrobić (śmiech).
A.D.: A kto przy Pani był, gdy miotała się z tą chorobą?
M.G.: Miałam wtedy męża i on się ze mną męczył.
A.D.: Wytrzymywał?
M.G.: Moja choroba jest jednym z powodów rozpadu naszego małżeństwa. On bardzo chciał mieć dzieci, a ze mną to było niemożliwe.
A.D.: A teraz Pani mieszka sama?
M.G.: Tak.
A.D.: Ale wiem, że jakiś narzeczony jest.
M.G.: Tak, jest ze mną w Polsce. On jest chory na tę samą chorobę.
A.D.: To wesoło w domu macie (śmiech).
M.G.: Ale bardzo dobrze się rozumiemy (śmiech).
A.D.: Proszę powiedzieć mi jeszcze raz, dlaczego tak bardzo zależy Pani, by mówić o tej chorobie.
M.G.: My, ludzie cierpiący na zespół przewlekłego zmęczenia, potrzebujemy od lekarzy zrozumienia. Nawet od naszych lekarzy rodzinnych. Mój pierwszy lekarz rodzinny tutaj w Polsce, chociaż przywiozłam mu dokumenty z dziewięciu lat historii mojej choroby, uważał, że mam coś nieporządku z głową. Chodzi o to, żeby lekarze zauważyli, że zespół przewlekłego zmęczenia jest chorobą prawdziwą. Ważne jest też, żeby rodziny pacjentów wierzyły, że to jest choroba. Czasami bliscy mówią: „Weź się w garść”, bo niczego nie rozumieją. A ja marzę o takim szarym życiu: że jadę samochodem do pracy, wracam z niej i funkcjonuję dalej do wieczora…
A.D.: To są Pani marzenia niemożliwe do zrealizowania.
M.G.: Tak. Jeżeli pojadę do pracy na osiem godzin, to potem będę leżała przez trzy albo cztery dni.
A.D.: A proszę powiedzieć, czy jest Pani również pod opieką psychiatry?
M.G.: Nie, nie muszę być pod taką opieką. My, ludzie cierpiący na zespół przewlekłego zmęczenia, wyglądamy na ulicy jak zwyczajni, zdrowi, fajni ludzie.
A.D.: Pani wygląda jak wulkan energii! A jeśli usiądzie Pani w skupieniu i pomyśli o swoim życiu, to ma żal, że ono tak wygląda?
M.G.: Pani Aniu, staram się, bardzo się staram nie myśleć o muzyce. Boże…
A.D.: Widzę, że myśl o muzyce bardzo Panią rozstraja.
M.G.: Jechałam kiedyś samochodem. Usłyszałam w radiu renesansową muzykę włoską. Zaczęłam tak szlochać, że uderzyłam głową w kierownicę.
A.D.: Taki żal się w Pani budzi?
M.G.: Straszny żal. Naprawdę bardzo kocham muzykę i chciałam być świetnym muzykiem… Ale nie mogę nim być.
A.D.: A ma Pani rodzinę: braci, siostry?
M.G.: Nie, nie mam.
A.D.: Z Bogiem rozmawia Pani czasem?
M.G.: Tak, ale jestem na niego bardzo zła. Pytam go: „Dlaczego ja?” i „Dlaczego tak długo?”. Doszłam do wniosku, że muszę coś zrobić ze swoją chorobą. Dlatego też tutaj jestem i rozmawiam z Panią, Pani Aniu. Chciałabym założyć jakąś fundację i potrzebuję pomocy ludzi, innych chorych ludzi oraz ich rodzin. Mam też nadzieję, że ten program obejrzy jakiś lekarz i skontaktuje się ze mną; że ktoś w Polsce, gdzie jest wielu zdolnych ludzi, wymyśli leczenie.

TVP2, 8 marca 2010 r., godz. 12.50